Depuis près de huit ans que je souffre de spondylarthrite ankylosante, j'ai vécu de nombreuses expériences, dont certaines avec des amis que j'ai perdus. Je suis sûr que beaucoup d'entre nous qui traversent le parcours d'une maladie chronique ont vécu cela. Ce n'est pas une chose facile à vivre, et c'est pourquoi je veux en parler.
Les choses changent quand on est malade chronique
Lorsque j’ai ressenti pour la première fois les symptômes de la SA, je n’avais aucune idée de ce qui se passait dans mon corps. J'avais tout juste 21 ans et je souffrais de douleurs chroniques au dos. J'avais soudainement quitté le travail et tout le monde se demandait ce qui se passait. J'ai commencé à m'isoler, comme beaucoup d'entre nous le font, j'en suis sûr, parce qu'il devenait difficile de faire face à une maladie inconnue.
Après une année complète, j'ai reçu un diagnostic, ce qui, honnêtement, n'a pas facilité l'explication des choses. Être un nouveau jeune de 22 ans atteint d'une forme d'arthrite était étranger à moi et à mes amis. Mes limites et mon style de vie ont commencé à changer. Je n’étais plus capable de sortir boire, de travailler ou de faire la plupart des choses que j’étais capable de faire autrefois.
Je comprends maintenant ce que pensaient mes pairs. Je comprends que le fait que votre ami soit un jeune de 22 ans souffrant d'arthrite est déroutant et constitue un nouveau territoire pour la plupart. Personne dans ma vie ne savait comment aborder ce nouveau chapitre, moi y compris. Je sais que ce n'était pas facile et ce n'est toujours pas le cas pour mes amis de me voir souffrir, déprimé ou si fatigué que je ne peux plus bouger.
Je suis devenu déprimé, confus et fatigué
Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic, les choses ont été très différentes dans ma vie. J'ai dû mûrir à un rythme beaucoup plus rapide que mes amis et mes pairs. Je donne la priorité au repos et aux soins personnels avant tout le reste lorsque je le peux.
Nous savons tous que la santé mentale est très importante lorsqu’on fait face à une maladie chronique. Nous devons prendre soin de notre santé mentale, car notre santé physique peut très rapidement se détériorer et nous pouvons nous retrouver dans une spirale. Au moins je peux.
Il est difficile d'expliquer aux autres ce qui se passe dans notre corps. Nous ressentons une douleur quotidienne. Nous éprouvons une fatigue débilitante. C'est littéralement un phénomène quotidien, et pour ceux qui n'en ont jamais fait l'expérience, il peut être difficile de sympathiser avec nous. Avant de ressentir les symptômes de la SA, je n'aurais jamais pu me concentrer sur une douleur 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, alors je comprends.
Tout est question d'empathie. Certains d’entre nous en ont plus que d’autres, et j’ai réalisé que m’entourer de personnes empathiques est ce qui m’a le plus aidé.
Perdre des amis
J'ai perdu des connaissances, des amis proches et des groupes d'amis entiers au cours de ma vie de malade chronique. La maladie chronique vous changera. Vous serez une personne différente de celle sous laquelle vos amis vous connaissaient. Certaines personnes ne peuvent pas y faire face, ou apprennent à y faire face. Ou peut-être qu’ils n’en ont pas la capacité.
Parce que ma vie est devenue « plus triste » pour la personne extérieure, j’ai perdu des amis. J'ai perdu certains de mes meilleurs amis. J'ai également dû me contrôler au cours de ce processus et réaliser que parfois, je ne parle que de ma santé, et à quelqu'un qui n'est pas de ce monde, cela peut être extrêmement négatif et triste. Pour moi, c'est juste la vie de tous les jours, mais pour d'autres, ce n'est pas le cas, et j'ai dû le remarquer.
Cela ne rend cependant pas les choses plus faciles. Cela m’a donné l’impression d’être trop ou pas assez bien. Je ne peux pas m'empêcher que ma vie ait changé, mais tout ce dont j'ai parfois besoin c'est d'une épaule sur laquelle pleurer, d'un peu d'empathie et de quelqu'un pour m'écouter.
Comme je l'ai mentionné, parfois les gens n'ont pas la capacité, que ce soit à ce moment-là ou toujours, d'écouter les problèmes des autres.
Ça fait mal
Perdre un ami ne fera jamais de mal. Se faire dire à plusieurs reprises que je suis trop négatif ou que je parle trop de ma santé, ça fait mal. Je ne veux pas être une personne négative, je parle simplement de mon expérience et de mes sentiments à son égard.
J'en suis arrivé au point où si et quand cela arrive, je n'essaie pas de me défendre. C'est trop blessant de penser et de lire des messages d'amis disant qu'ils ne veulent plus être amis. Je l'ai lu une fois, peut-être deux fois, et je supprime le message. Je pleure. Je parle à quelqu'un dans mon système de soutien, quelqu'un qui comprend, quelqu'un qui a de l'empathie et me connaît assez bien, quelqu'un qui sait que parler de mon expérience n'est pas une chose négative.
C'est toujours pour le mieux
C'est une opinion difficile à avoir, mais lorsqu'un ami quitte notre vie à cause d'une maladie chronique, c'est toujours pour le mieux. Nous ne voulons pas de personnes qui ne nous soutiennent pas dans nos cercles. Bien sûr, ça fait mal et il faudra du temps pour se sentir à nouveau mieux, mais nous nous relèverons toujours parce que nous avons à peu près tout vécu.
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