Chez les Boy Scouts, j'ai appris à me préparer, à planifier ce qui pourrait arriver. Mais comment planifier si vous souffrez d’une maladie aussi totalement imprévisible que la sclérose en plaques (SEP) ? Quand vous ne savez pas d’un jour, d’un mois ou d’une année à l’autre comment votre corps et votre esprit fonctionneront ?
La plupart des gens n’essaient même pas. Nous disons simplement de prendre soin de vous, d’essayer de trouver un bon médecin et d’espérer le meilleur. Parfois, cela fonctionne, mais le plus souvent, nous sommes confrontés à des souffrances et à des limitations inutiles parce que nous ne nous sommes pas préparés.
Personne ne veut consacrer du temps et de l’argent à se préparer à des complications qui pourraient ne jamais survenir, mais voici quelques éléments à prendre en compte.
Accessibilité à la maison
Y a-t-il des escaliers à l’intérieur ou à l’extérieur de votre maison que vous devez monter ? Peut-être que vous pouvez les gravir maintenant, mais que se passe-t-il si votre SEP progresse ? J'ai eu beaucoup de chance, ou peut-être ai-je été intelligent. Je vivais dans un appartement de deux chambres, dont les chambres et la salle de bain se trouvaient à l'étage.
À l’époque, je pouvais monter et descendre, mais les escaliers commençaient à me fatiguer et j’avais peur de tomber. Je marchais avec une canne à ce moment-là et j'étais inquiet. Que se passerait-il si je ne parvenais pas à monter les escaliers ? J'aurais été coincé dans ma chambre pour toujours.
J'ai donc reçu une lettre de mon médecin disant que je ne pouvais pas monter les escaliers en toute sécurité. Mon appartement faisait partie d'un immense complexe locatif et les gérants ont accepté de me laisser emménager dans un immeuble de grande hauteur avec ascenseurs et sans escaliers. Nous avons accepté l’offre et je vous en suis très reconnaissant. Quelques semaines seulement après avoir déménagé, mes jambes sont devenues beaucoup plus faibles. J'aurais été immobilisé à l'ancien endroit.
Vous n’êtes peut-être pas confronté à de telles préoccupations, et j’espère que vous ne le ferez jamais. Mais vous voudrez peut-être envisager de vous procurer des télésièges pour les escaliers ou de construire une rampe pour monter et descendre, si la marche devient trop difficile.
Il est également utile d’avoir des salles de bains accessibles. Rénover une salle de bain pour faire de la place pour un fauteuil roulant ou un scooter coûtera un peu d'argent, mais les barres de poignée pour entrer et sortir des douches et des toilettes sont faciles et bon marché. Les douches à l’italienne sont également populaires désormais, et certaines sont suffisamment grandes pour y rouler.
Évidemment, devenir propriétaire de son propre logement est très différent de louer. Si vous souhaitez rénover, vous avez juste besoin d’argent pour le faire. Pour la location, vous aurez peut-être besoin de l'autorisation de votre propriétaire. Vous devrez peut-être déménager dans un endroit plus accessible. Vous pourriez avoir besoin d’aide pour en trouver un. Si vous êtes assez vieux, des logements pour personnes âgées peuvent être disponibles, et les personnes handicapées peuvent souvent y prétendre à un âge plus jeune.
Passer d'une maison personnelle à un appartement en location est un grand changement, et beaucoup de gens ne l'envisageront pas, mais j'aime ne pas être responsable des réparations ou de l'entretien, et j'aime avoir des gens autour avec qui je peux me lier d'amitié. Si je vivais maintenant dans une maison en banlieue, je serais triste et seul.
Ce que je veux dire, c'est que n'attendez pas d'avoir besoin de modifications pour commencer à planifier. Il est très difficile de trouver un logement, de s'y installer et de s'inscrire en tant que personne handicapée. Je suis tellement contente d'avoir déménagé alors que je le pouvais encore.
Se déplacer
Si nous ne pouvons aller nulle part, nous ne profiterons pas beaucoup de la vie et nos activités seront très limitées. Disons que vous pouvez marcher un pâté de maisons ou deux, mais cela vous épuise et vous tombez parfois. La première chose, ce sont les aides à la mobilité pour la marche. Par ordre de handicap, ceux-ci comprennent les cannes, les cannes quadruples, les déambulateurs, les déambulateurs avec siège (maintenant souvent appelés déambulateurs), les scooters de mobilité et les fauteuils électriques.
Personne ne veut utiliser ces aides. Ils ne sont pas sexy, mais si l’alternative est de rester à la maison, nous devrions être courageux et les essayer. Parfois, un physiothérapeute (PT) peut nous aider à décider ce qui est le mieux.
Ainsi, vous pouvez marcher. Et maintenant ? Si vous aimez conduire et possédez une voiture, vous pouvez envisager des commandes manuelles pour vous aider à la faire fonctionner. Le site Web BraunAbility indique qu'ils peuvent coûter entre 2 700 et 8 000 dollars. Si vous êtes en fauteuil roulant, il existe des mini-fourgonnettes dans lesquelles vous pouvez rouler jusqu'au volant. Regarder des choses comme ça en ligne ou dans un magasin de fournitures pour personnes handicapées pourrait vous donner plus d’espoir quant à l’avenir.
Personnellement, je n’ai jamais aimé conduire et j’étais heureux d’y renoncer. À San Francisco, tous les bus sont accessibles en scooter, et ces jours-ci, je monte rarement dans une voiture. Si je vivais à la campagne ou dans une banlieue éloignée, ce serait différent.
Je dois admettre que je choisis où je vais et ce que je fais en fonction de la proximité des transports en commun. Une autre alternative est le transport adapté. La plupart des comtés disposent de moyens de transport pour les personnes handicapées, et ils sont généralement assez abordables. J'ai une amie atteinte de SP qui a rencontré son petit ami lorsqu'il est venu la chercher pour le transport adapté.
Éviter la pauvreté
Le risque le plus effrayant pour la plupart des personnes atteintes de SEP est le suivant : « Comment vais-je gagner de l’argent ? Et si je ne peux pas travailler ? Je n'entrerai pas dans les détails ici ; J'en ai déjà parlé, https://blogs.webmd.com/multiple-sclerosis/20250109/planning-ahead-with-ms mais nous devrions nous préparer à une éventuelle demande d'invalidité. Faire une demande d'invalidité nécessite beaucoup de paperasse et nous devons conserver tous les dossiers de notre médecin bien organisés au cas où. Nous devrions également réfléchir au travail que nous pouvons effectuer dans notre emploi actuel ou dans un autre. Nous pouvons également penser à une entreprise que nous pourrions gérer avec moins de capacités physiques, ou à un travail que nous pourrions effectuer depuis chez nous sur un ordinateur.
Amis
La solitude est une complication majeure de la SEP, comme je l'ai écrit à ce sujet. ici. Le handicap rend difficile la création de nouveaux amis. Vous devez sortir pour les rencontrer et vous devez avoir la confiance nécessaire pour vous présenter.
D'après mon expérience, il est plus facile de garder les amis que j'ai déjà. La SEP peut également rendre les choses plus difficiles, car nous ne nous sentons peut-être pas capables de faire les choses que nous faisions avec des amis. J'essaie de proposer de nouvelles choses qui sont toujours amusantes. Il s’agit généralement d’objets de personnes âgées comme des galeries d’art, des musées, des clubs de lecture ou des restaurants. Mais parfois, une nouveauté est amusante. Le mois dernier, je suis allé dans une salle d'évasion à Fisherman's Wharf avec mon fils et ma petite-fille, et c'était génial.
Maximiser la fonction
Bien entendu, le mieux est de ne pas avoir besoin de ces modifications. Nous devrions continuer à avancer autant que possible. Mes amis PT et OT vous recommandent de ne pas travailler uniquement sur les parties handicapées de votre corps. Exercez également les parties les plus fonctionnelles, car notre corps investit de l’énergie dans les choses qui nous tiennent à cœur. C'est pourquoi ils disent : « Utilisez-le ou perdez-le ».
Vous voudrez peut-être aussi vous préparer au meilleur. Des choses que vous aimeriez faire si la SP ne vous gêne pas, des choses que vous pourriez développer. C'est bien. Mais n’oubliez pas les problèmes d’accessibilité et de mobilité du domicile, sinon vous pourriez le regretter.
Crédit photo : E+/Getty Images
