Nous savons tous que la sclérose en plaques (SEP) change d’un jour à l’autre, mais saviez-vous qu’elle change d’heure en heure ? La plupart des personnes atteintes de SP ont de bons et de mauvais moments de la journée pour faire des choses. Cela nous aide vraiment à planifier nos journées. Ensuite, nous pouvons profiter des bons moments et éviter les ennuis pendant les périodes creuses.
La plupart des personnes atteintes de SP se sentent mieux le matin que nous à midi. Lorsque j’ai interrogé la communauté WebMD MS Facebook sur leurs horaires quotidiens, la plupart des gens ont dit que tôt le matin était préférable. « Je me sens bien pendant quelques heures. Alors je m’effondre » ou « Après le déjeuner, j’ai fini pour l’après-midi » étaient des réponses typiques.
Votre corps pourrait être différent. Quelques membres de la communauté ont déclaré qu’ils n’avaient jamais été des gens du matin et que la SP n’avait pas changé leur mode de vie. Certains ont dit qu’ils faisaient mieux le soir, mais peu se sentaient mieux l’après-midi.
Personnellement, je suis bon le matin ou le soir, mais après le dîner, je m’effondre. Ensuite, je me réveille vers 2 heures du matin et je fais la plupart de mon travail. Il est 4h du matin au moment où j’écris ceci, ce que je peux faire car je me suis couché à 20h. Bientôt, je vais me rendormir jusqu’à environ 8 heures du matin.
J’ai remarqué pendant des années que je suis faible quand il fait chaud et que je suis faible après avoir mangé un repas complet. J’essaie d’organiser ma journée pour pouvoir me reposer à ces moments-là. Vos temps pourraient être différents.
Quelques éléments à prendre en compte lors de la planification d’une journée avec la SEP : Premièrement, connaissez-vous vos propres rythmes ? Lorsque vous avez un bon ou un mauvais étirement, notez l’heure et ce qui s’est passé ensuite. Les jours ne sont pas toujours les mêmes, mais nous avons tous des habitudes. Puis planifiez.
Planification du sommeil
Pour les personnes atteintes de maladies immunitaires telles que la SEP, le sommeil est le médicament le plus important, mais comme tout le monde dans le monde industriel, nous avons tendance à l’ignorer. Des études montrent que les personnes atteintes de maladies immunitaires ont moins de douleur, moins de brouillard cérébral et moins de dépression lorsqu’elles dorment plus.
Matt Cavallo, un écrivain spécialisé dans la santé atteint de SP, écrit dans Mise au point sur la SP, « Adoptez un rythme de sommeil si possible. Soyez cohérent avec l’heure à laquelle vous vous couchez. Donnez la priorité à votre sommeil comme une partie importante de votre routine.
Pour certains, les symptômes de la SP peuvent rendre le sommeil difficile, mais au moins ne le rendez pas plus difficile qu’il ne devrait l’être. Ne mettez pas d’autres choses avant de dormir. « Je ne me couche pas tard pour regarder des émissions », dit Cavallo. « Je les enregistre pour les regarder plus tard. »
Il dit qu’il prolonge ses périodes de production en commençant plus tôt. Il se lève tôt pour promener son chien et faire son exercice pendant qu’il est en forme pour le faire. Ainsi, il n’a pas à penser à faire de l’exercice l’après-midi lorsque son corps veut dormir.
Notez que la plupart des gens, pas seulement ceux qui ont la SEP, s’effondrent après le déjeuner. C’est pourquoi de nombreuses cultures, en particulier celles des climats chauds, ont traditionnellement l’heure de la sieste l’après-midi. Ensuite, les gens peuvent rester debout et actifs dans la soirée.
Prendre des pauses
Avez-vous vécu cela? Vous vous sentez plutôt bien; vous faites des choses que vous voulez ou devez faire. Vos amis ou votre famille font des choses amusantes et vous voulez les rejoindre. Alors vous continuez jusqu’à ce que, tout à coup, vous ne puissiez plus faire un pas de plus. Il vous faut des heures pour récupérer.
Il y a un dicton : « Vous ne savez pas que vous êtes à court d’essence tant que vous n’en avez plus ». Le moyen d’éviter l’épuisement est de se reposer avant que votre corps ne vous fasse arrêter. Prévoyez des pauses de 10 ou 15 minutes pendant lesquelles vous vous reposez vraiment. Sieste, méditez, priez, observez les oiseaux, prenez une tasse de thé ou quelque chose comme ça. N’utilisez pas ce dernier bit d’essence et vos temps d’arrêt seront beaucoup plus courts.
Je trouve que si je peux m’allonger pendant 5 minutes toutes les deux heures, je peux continuer beaucoup plus longtemps. C’est comme si les employés de bureau se souvenaient de se lever du bureau et de se déplacer toutes les demi-heures. Nous devons faire des pauses. Je pense que différentes personnes ont besoin de plus ou moins de temps pour les pauses, mais nous avons tous besoin de temps pour nous ressourcer.
Faire face aux demandes du monde
Bien sûr, la planification est beaucoup plus facile à dire qu’à faire. Si vous avez un travail ou de jeunes enfants à la maison, comment organisez-vous les autres exigences de la vie ? Pour être honnête, je ne suis pas sûr que le respect d’un horaire soit toujours possible pour tout le monde. Mais il existe certaines stratégies qui pourraient aider.
Apprenez quels sont vos bons moments et faites-le savoir à votre famille. Faites-leur savoir qu’il y aura des jours meilleurs et pires et que vous comprenez à quel point votre variabilité peut être déroutante pour eux, mais vous devez respecter votre emploi du temps.
Voyez si vous pouvez prolonger vos temps productifs, comme peut-être vous lever plus tôt pour préparer les repas des enfants. Ou obtenir plus d’aide, comme leur apprendre à préparer leur propre déjeuner. Peut-être que d’autres tâches ménagères peuvent être effectuées la nuit ou tôt le matin, ou quels que soient vos bons moments. Si vous devez aller chercher des enfants à l’école ou les emmener quelque part, pouvez-vous d’abord trouver un moyen de vous reposer ?
Un quart de travail de 8 à 10 heures pourrait être trop pour vous. La fatigue est l’une des principales raisons pour lesquelles de nombreuses personnes atteintes de SEP deviennent handicapées, et je suis tout à fait favorable à l’invalidité SSDI, mais il peut y avoir d’autres moyens. Pouvez-vous obtenir un travail avec un quart de travail fractionné et une sieste entre les fractionnements, ou un travail qui vous permet des pauses toutes les deux heures ? Pouvez-vous travailler à temps partiel ? Ou travailler à domicile dans un emploi ou votre propre entreprise?
Être votre propre patron facilite grandement la planification de votre temps, même si une entreprise à vous peut aussi vous épuiser. Quoi que vous fassiez, essayez de vous en tenir à un horaire qui vous convient. Entrer dans un rythme quotidien, même bizarre comme le mien, a aidé mon corps à fonctionner. Il y a quelques occasions spéciales où je brise mon schéma parce que je le veux vraiment ou parce que ma famille ou mes amis ont besoin de moi, mais j’essaie de planifier une journée ou deux lentes par la suite. Je sais que j’en aurai besoin.
Je pense que nous sommes tous mieux quand nous planifions nos journées. Nous ne sommes plus des enfants.
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