Lorsque vous vivez avec la drépanocytose, vous devenez très familier avec la vie et la navigation dans la douleur. Vous savez comment fonctionner au travail, à la maison, en famille, avec vos amis et dans votre vie de tous les jours. Vous devenez très familier avec le fait de vivre avec un niveau et un degré de douleur particuliers. Lorsque des problèmes surviennent, comme la fréquence et l’intensité d’une crise douloureuse, nous avons l’impression de disparaître. Selon la personne et la situation, nous pouvons paraître plus introvertis, distants ou antisociaux, alors qu’en réalité, nous ne nous sentons tout simplement pas bien.
J’ai toujours été une personne extravertie. J’adore l’aventure. J’aime être dehors. J’aime m’amuser et vivre ma vie pleinement. Aussi extraverti et libre que soit ma personnalité, mon corps ne l’était pas. Par essais et erreurs, j’ai dû apprendre et réapprendre les signaux de mon corps. Et quand je me poussais trop fort et me surmenais, mon corps et mon esprit avaient un moment de venue à Jésus avec mon cœur. Ensuite, je devrais me regrouper à la maison, prendre soin de mon corps, panser mes blessures et accepter le fait que je ne pouvais plus faire quelque chose comme je le faisais avant les crises.
Par exemple, j’adorais jouer au basket-ball et j’ai toujours voulu rejoindre une équipe.
En tant que préadolescent et adolescent, je tirais au basket-ball dans notre cour et je m’entraînais à marquer avec notre but. Le problème était que je ne pouvais jouer au basket que pendant un certain temps avant que mon corps ne souffre et que je doive m’asseoir. Lorsque vous êtes un enfant, que vous recevez des amis et que vous passez un bon moment à jouer dehors, la dernière chose que vous voulez faire est de rentrer à l’intérieur et de rater tout le plaisir.
Il y avait quelques fois où j’avais des amis et nous jouions à un jeu facile, comme le cheval, et après avoir couru sur le terrain en essayant de réaliser des tirs bizarres, je commençais à avoir des douleurs dans le dos et je disparaissais dans le maison. Mes amis penseraient que j’étais simplement fatigué ou que j’avais besoin d’un petit verre d’eau. En réalité, j’aurais mal et je devais rentrer à l’intérieur et commencer mon régime anti-douleur. Sinon, je savais que je serais admis à l’hôpital.
L’envie de passer du temps avec mes amis et d’en profiter n’a jamais changé. Cependant, à mesure que le temps passait et que nos vies évoluaient socialement, je suivais toujours la même routine. J’essayais de passer du temps avec mes amis autant que possible au lycée, à l’université et après l’université. Mais malgré tous mes efforts, je me suis retrouvé à devoir faire le même acte de disparition. Certains de mes amis comprenaient ma maladie et avaient une idée de ce qui m’arrivait. Mais d’autres amis pensaient que je les abandonnais parce que je préférais rester à la maison plutôt que de passer du temps avec eux.
Au fil du temps, j’ai développé des amitiés et des relations avec des gens qui non seulement m’aimaient, mais qui me comprenaient. Ils ont compris que j’étais toujours cette personne extravertie, amusante et aventureuse. Ils ont également compris que lorsque je disais que je devais rentrer chez moi ou que je devais annuler des projets, je ne le faisais pas parce que je n’appréciais plus leur compagnie. Ils savaient que j’annulais nos projets parce que j’avais des problèmes avec ma drépanocytose.
Lorsque vous avez quelqu’un que vous aimez qui souffre de drépanocytose, d’un trouble de douleur chronique ou de tout type de trouble qui affecte son corps, vous devez comprendre que cette personne disparaîtra et annulera parfois vos projets. Et l’annulation de leurs projets ne signifie pas qu’ils ne veulent pas sortir ou passer du temps avec vous. Cela signifie simplement qu’ils doivent prendre soin d’eux-mêmes. Lorsque nous nous sentons bien, nous pouvons vraiment être nous-mêmes et profiter de notre temps avec nos amants, notre famille et nos amis. Lorsque nous nous sentons mal, nous ne pouvons nous concentrer que sur nous-mêmes et sur la manière de surmonter la bataille actuelle que nous menons avec notre corps.
Êtes-vous prêt à partager davantage avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose ? Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook.
Crédit photo : Moyo Studio / E+ via Getty Images
