Pourquoi je participe à des essais cliniques sur la drépanocytose

Je travaille dans l'industrie biotechnologique avec une solide base de carrière en recherche et développement. Dans ce domaine, j'ai bien compris comment fonctionnent les essais cliniques et pourquoi ils sont nécessaires pour développer de nouveaux traitements contre diverses maladies. Bien entendu, le succès récent le plus notable de cette industrie concerne les vaccins contre la COVID-19, qui ont soutenu le retour du monde à une nouvelle normalité.

Faire partie de cette industrie signifie que je suis légèrement partisan des essais cliniques et de la participation à la recherche. Mes rôles professionnels précédents se déroulaient dans les coulisses de la phase de développement d'essais cliniques qui, espérons-le, permettront des découvertes qui changeront la vie. Cependant, j'ai toujours été réticent à participer à un essai clinique en tant que patient drépanocytaire.

Il m’a fallu un certain temps pour me sentir à l’aise en participant à un essai clinique sur la drépanocytose. Quand j'étais plus jeune, on m'a appris à être prudent lors des essais cliniques, en espérant que quelqu'un d'autre les ferait à sa place. Je me souviens très bien de ma mère disant que l'indemnisation pour ma participation à un essai clinique ne suffirait pas à couvrir mes frais funéraires. Cette déclaration était sombre. Cependant, l’histoire nous a montré de terribles exemples de recherches mal menées. Par exemple, « l’étude Tuskegee sur la syphilis non traitée chez l’homme noir » est l’une des expériences les plus tristement célèbres de l’histoire moderne. Les violations et les mauvais traitements infligés aux participants à cette étude sont des rappels poignants des mauvais traitements infligés aux Noirs comme moi dans les établissements de soins de santé.

Malgré les nombreux essais cliniques avec des précautions rigoureuses, les comités d’éthique et les instances dirigeantes, les mauvais souvenirs durent plus longtemps que les bons. Plusieurs facteurs ont freiné mon désir de participer à la recherche clinique. Cependant, les facteurs suivants m’ont aidé à changer d’avis, en plus de ma carrière.

Comprendre comment fonctionne le développement de médicaments a atténué mon anxiété quant à la participation à des essais cliniques. Avant qu’un médicament ne soit administré à un participant à la recherche, des tests approfondis en matière de sécurité, de laboratoire et sur les animaux sont effectués. J'avais toujours imaginé un scientifique fou désireux de tester immédiatement sur les gens. Cependant, il faut généralement des années pour qu’un nouveau médicament atteigne le stade des essais cliniques, impliquant des sujets humains.

La drépanocytose affecte davantage les Noirs que les autres communautés, car il s'agit d'un trait évolutif développé par les humains pour leur conférer une résistance au paludisme. Cependant, la recherche sur les minorités ethniques se heurte à des défis complexes, tels que la culture, la religion et la méfiance. Après tout, ces communautés sont marginalisées dans la société et dans le système de santé, ce qui rend difficile la réalisation de la recherche clinique.

Travailler avec ces communautés tout au long du processus de recherche est essentiel pour surmonter ces défis. Développer des relations avec les participants et comprendre les stigmates et les obstacles auxquels ils sont confrontés peut améliorer la qualité de la recherche. Lors de la création d’une étude, les chercheurs doivent impliquer la communauté, y compris les défenseurs des patients, les soignants et les alliés, pour garantir que la recherche fonctionne sur papier et ajoute de la valeur à la communauté mal desservie.

Avant de participer à mon premier essai clinique, j’ai posé de nombreuses questions idiotes, toutes dans l’espoir de me soulager. Mon consultant a été patient avec moi et m'a expliqué les risques potentiels et les effets secondaires du médicament. Je n’étais pas non plus obligé de participer et je pouvais quitter l’essai si cela nuisait à mon bien-être.

Les chercheurs doivent comprendre pourquoi les patients drépanocytaires peuvent hésiter à participer à un essai. Les traumatismes à long terme dus à de mauvais soins de santé conduisent à la méfiance. Alors, comment pouvons-nous surmonter le traumatisme émotionnel que ces communautés ont vécu pour les impliquer ? Recruter des participants en dehors de l’hôpital ou via des organisations de confiance ou des membres de la communauté pourrait aider. Utiliser les relations établies et éduquer ces communautés sur l’importance et la sécurité d’un essai clinique pourrait également aider.

La recherche clinique ne peut avoir lieu sans les participants à la recherche. Dans mon emploi précédent, j'ai supervisé des études de romans avec les meilleures intentions. Pourtant, davantage de recrues étaient nécessaires pour prouver que le traitement était efficace. Le nombre minimal d’options de traitement disponibles au Royaume-Uni démontre que davantage de recherches sur la drépanocytose doivent être menées. Faire ma part en participant à des essais cliniques encouragera davantage de recherche.

La recherche est essentielle au changement. Par exemple, des recherches sur différents régimes alimentaires et programmes d’exercice m’ont aidé à mieux gérer ma drépanocytose. Je suis ouvert à la découverte de nouvelles techniques car seuls certains médicaments ou traitements fonctionneront pour certains. En fin de compte, les essais cliniques sont essentiels et j'y participe là où je suis éligible. Cependant, j’aimerais voir davantage d’essais cliniques disponibles à l’échelle mondiale pour aider à traiter cette communauté.

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Crédit photo : Evgeniia Siiankovskaia / Moment via Getty Images