En discuter est l’un des meilleurs moyens de sensibiliser l’opinion à une maladie. Tout le monde doit parler de la drépanocytose, car il s’agit de l’une des maladies génétiques qui connaissent la croissance la plus rapide au monde. Il n’existe que deux traitements reconnus contre la drépanocytose au Royaume-Uni. Pourtant, lorsque nous examinons d’autres maladies génétiques, il existe une énorme différence entre les traitements disponibles. De nombreuses raisons expliquent le faible investissement dans la drépanocytose, notamment le racisme. Cependant, pour contrer cela, nous devons en parler davantage en tant que communauté et à une échelle plus large.
Récemment, il y a eu davantage de discussions sur la drépanocytose et de mentions dans les médias grand public. Par exemple, sur Saturday Night Live, un sketch incluait une blague sur la drépanocytose. De nombreuses personnes drépanocytaires ont été quelque peu offensées par ces blagues, car elles perpétuaient certains stéréotypes incorrects, tels que le fait que la drépanocytose ne touche que les personnes noires. Malgré cela, il était positif que ce soit sur une si grande plateforme. Comme toutes les mentions de la drépanocytose, vous espérez que le public fera ses recherches pour découvrir de quoi il s’agit et quel est son impact sur les communautés.
J’ai le privilège d’avoir eu des discussions avec d’autres personnes drépanocytaires et, récemment, j’ai pu parler avec des hommes. Cet événement était essentiel pour moi, pas seulement comme une opportunité d’encourager davantage de donneurs de sang et de sensibiliser. C’était aussi l’occasion d’encourager les hommes à s’exprimer sur leurs problèmes pour éviter des ruptures prématurées. J’ai eu des problèmes avec la drépanocytose, et ce n’est que lorsque j’ai commencé à parler que j’ai vu une différence dans mon bien-être mental.
Ce qui m’a encouragé ce jour-là, c’est de voir d’autres hommes drépanocytaires parler de leurs propres expériences. Voir d’autres patients masculins drépanocytaires parler de leur parcours est rafraîchissant. Je ne le vois pas souvent, et cela évoque un sentiment de parenté car notre parcours présente davantage de similitudes avec le même sexe.
Par exemple, la pression de ce que la société croit qu’un homme est censé être alors qu’il ne rentre pas dans le moule en raison d’une maladie chronique. De plus, l’impact de la drépanocytose sur votre rôle de frère, de mari ou de père. Une autre considération concerne les fréquentations et les relations du point de vue masculin.
Je crois également fermement à la communauté et au partage d’expériences pour mieux comprendre et se connecter. Je suis bénévole pour une organisation caritative appelée « Give Blood Spread Love » depuis quelques années. En équipe, nous intervenons sur les lieux de travail et dans les établissements communautaires pour sensibiliser à la drépanocytose et au don de sang.
Au cours de ces séances, je parle de différents aspects de mon parcours avec la drépanocytose – par exemple, grandir avec la maladie ou en tant qu’adulte sur le lieu de travail. Ces séances visent à faire la lumière sur la drépanocytose, souvent qualifiée de maladie invisible. Ces séances sont constamment engageantes, avec de nombreuses questions sur la drépanocytose et sur la manière de donner du sang. L’engagement du public m’encourage toujours à croire qu’il utilisera ce qu’il a appris pour faire la différence.
Les connaissances que j’ai transmises au public finiront par déboucher sur une forme d’action. Le public donnerait enfin du sang ou ferait connaître la drépanocytose, et nous verrions un changement dans notre communauté. Je ne suis qu’une personne et je ne pourrai jamais quantifier dans quelle mesure je contribue à augmenter le nombre de donneurs de sang. Cependant, je dois croire en la communauté qui m’entoure et espérer que les voix de tous ceux qui défendent cette cause seront entendues. Qu’un jour, la prise de conscience se transformera en action. Alors que je continue d’éduquer les gens sur la drépanocytose et le don de sang, j’espère que des leçons, le public retiendra les actions suivantes :
Apprenez et parlez de la drépanocytose.
J’encourage chacun à se renseigner sur son génotype et à savoir s’il est porteur du trait drépanocytaire, en particulier lorsqu’il s’agit de planification familiale. De plus, des associations caritatives se consacrent au soutien des personnes drépanocytaires. Enfin, poursuivez la discussion et sensibilisez les groupes sociaux.
Découvrir la nécessité de recruter davantage de donateurs.
Inscrivez-vous pour devenir donneur de sang et donnez votre sang pour aider votre communauté. Si vous ne pouvez pas faire de don pour des raisons de santé, encouragez quelqu’un à votre place à faire un don. Travaillez à poursuivre la conversation sur le don de sang afin que d’autres puissent également en être conscients et devenir donneurs.
Êtes-vous prêt à partager davantage avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose ? Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook.
Crédit photo : LumiNola / E+ via Getty Images
