Je prédis que le soleil se lèvera et qu’il se couchera. Je prédis que je me réveillerai dans le même lit dans lequel je me suis endormi.
Je prédis que les Cleveland Browns ne gagneront pas le Super Bowl. Et je prédis que Chris Farley dansant en dame du déjeuner sera toujours drôle.
Tant d’éléments de ma vie sont prévisibles. La fibromyalgie ne l’est pas.
La fibromyalgie est sauvage, chaotique et indomptable. Tout ce que je peux prédire correctement, c’est que ce sera imprévisible.
Laissez-moi vous donner un exemple parmi tant d’autres.
Il y a quelques années, j’ai passé la majeure partie de ma journée à aider des amis à déménager. J’ai passé la majeure partie de la journée à faire de l’exercice
Mon corps me faisait mal à cause de la fibromyalgie. Je me sentais faible, comme si je traînais une ancre de fer. J’ai quand même choisi de transporter des boîtes, des chaises et des étagères – un cadeau pour mes proches.
Un sacrifice. Mais je l’ai choisi. Je l’ai choisi, prédisant les conséquences probables.
Je savais que la semaine à venir serait marquée par plus de douleur et d’épuisement que je n’en avais connu depuis des mois. À ce moment-là, ma douleur fibro était sourde et lourde. C’était comme la douleur que l’on ressent avec la grippe, mais en 10 fois pire. La fatigue, une fois déclenchée, durait peut-être une semaine.
Je m’attendais à une semaine d’épuisement et de courbatures. Ce que j’ai vécu, ce sont des mois de fatigue profonde et de douleurs horribles et aiguës.
Je me souviens d’avoir participé à une réunion le mardi suivant. À l’époque, j’étais gestionnaire de cas pour une grande organisation à but non lucratif. Des représentants d’autres agences du comté se sont réunis pour comparer leurs notes et partager leurs ressources.
J’avais probablement l’air en parfaite santé et en parfaite santé à leurs yeux (s’ils ignoraient les larmes qui flottaient dans mes yeux). La fibromyalgie est une maladie invisible. Ceux d’entre nous qui vivent avec apprennent à mettre ce masque souriant pour passer la journée.
La réunion s’est poursuivie. Comme prédit. De quoi s’agissait-il? Je n’ai aucune idée.
À cause de tout cet exercice, j’étais assis là, avec l’impression qu’un million d’aiguilles me transperçaient tout le corps. Personne ne savait que je souffrais tellement que je pensais que je perdais la tête. Je m’attendais littéralement à devenir fou.
Les chercheurs constatent à plusieurs reprises que l’exercice peut réduire la douleur et la fatigue liées à la fibromyalgie.
Je constate à plusieurs reprises que l’exercice augmente ma douleur et ma fatigue.
Généralement.
Ce que je veux dire, c’est que c’est imprévisible. Disons qu’il y a peut-être 50 % de chances qu’une promenade dans mon quartier me fasse me sentir plus mal. Mais cela signifie aussi qu’il y a 50 % de chances que je me sente mieux.
Mettez-vous à ma place pendant une minute. Vous souffrez et vous êtes fatigué. Vous essayez de décider si vous devriez faire une balade à vélo de 20 minutes. Il y a 50 % de chances que l’exercice vous aide à vous sentir mieux et 50 % de chances qu’il vous fasse vous sentir plus mal.
Vous ne pouvez pas prédire ce qui va se passer ! Donc que fais-tu? Lancer une pièce? Lancer un dé ? Secouer une boule Magic 8 ?
Voici le truc. Je peux gérer la douleur. Je souffre de fibro-douleur, à la fois sous forme de douleur et de coup aigu, depuis que je suis adolescent. Je m’en fiche si la douleur augmente. Ce qui m’importe, ce sont les conséquences de cette augmentation.
Considérez cet effet domino. Disons que je nage pendant 20 minutes et que cela déclenche une douleur plus vive et une fatigue plus intense. C’est tellement grave que je ne peux pas travailler pendant une semaine entière. Ce n’est pas la première fois cette année-là, et j’utilise à la fois mes jours de maladie et mes congés payés.
Je perds mon emploi. C’est une conséquence énorme, majeure et qui change la vie. Tout ça parce que je suis allé au YMCA et que j’ai fait quelques tours.
Si la chance 50/50 a joué en ma faveur et que je me sentais un peu mieux, alors hourra ! J’ai un tout petit peu plus d’énergie qui va durer un tout petit peu de temps. C’est charmant. Mais c’est une petite récompense. Une récompense qui ne vaut pas le risque.
La fibromyalgie – son imprévisibilité – est une menace constante. Oui, parce que cela provoque un inconfort. Oui, parce que cela provoque de la fatigue. Mais ce que la plupart des gens ne comprennent pas, c’est que cela peut faire bien plus de dégâts que cela !
Fibro menace mon travail. Cela menace mes finances et mes relations. Le syndrome en lui-même n’est pas mortel, mais ses conséquences peuvent détruire ma vie.
Je sais que je devrais faire de l’exercice. Je prévois. Cinq minutes pour commencer. J’y vais lentement et prudemment. Mais je serai terrifié tout le temps.
Parce que ce n’est pas seulement risquer davantage de douleur et de fatigue. Cela risque des conséquences qui pourraient me faire perdre mon emploi (ou pire).
Encore une fois, la fibromyalgie est sauvage, chaotique, indomptable. Tout ce que je peux prédire avec exactitude, c’est que ce sera imprévisible.
Rejoignez les autres membres de la communauté de la fibromyalgie en rejoignant notre Groupe Facebook sur la fibromyalgie.
Crédit photo : E+/Getty Images
