Pourquoi les personnes de couleur doivent parler de la myasthénie grave

Je n’ai pas parlé aux gens de mon diagnostic de myasthénie grave au début, de peur que les gens ne se sentent désolés pour moi. Je me suis dit que je n’avais pas besoin de partager mes difficultés parce que je ne voulais pas que la perception du public à mon sujet change. « Ashley est si forte » et « Elle est si résiliente » étaient des choses que j’entendais souvent.

Maintenant que j’ai reçu mon diagnostic quelques années plus tard et que je suis un peu plus sage, je peux dire que la raison pour laquelle je n’ai pas parlé de mon état de santé était que ce n’était pas la norme dans ma communauté de le faire, ainsi que quelques autres facteurs. D’après mon expérience personnelle, les Noirs n’ont pas l’habitude de parler de maladie, encore moins de maladies auto-immunes rares. En fait, d’après mon expérience, la plupart des personnes de couleur ignorent que certains d’entre nous parcourent cette terre dans des conditions invisibles. Je crois que la conversation sur les maladies chroniques devrait être une réalité, car elles peuvent arriver à n’importe qui, en particulier aux personnes de couleur qui courent un risque plus élevé.

Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de MG, j’essayais d’éduquer mes amis et les membres de ma famille sur les bases. À l’exception de ceux ayant une formation en soins de santé ou en sciences, la majorité d’entre eux ne savaient pas ce qu’était une maladie auto-immune. S’ils en étaient conscients, le lupus serait le seul qu’ils pourraient citer en exemple.

Cela m’a fait remettre en question certaines choses. Premièrement, comment les personnes noires et brunes sont-elles les plus susceptibles de recevoir un diagnostic de maladie auto-immune ou chronique, alors que ces communautés ne semblent pas très bien les connaître ? Et deuxièmement, pourquoi personne n’en parle ? C’est là que j’essaie constamment de combler le vide en encourageant le discours et en partageant mes expériences sur mon blog Ashley’s Anatomy (Ashleysanatomy.com) et maintenant avec vous tous sur WebMD. Il est très important d’entamer des conversations sur les problèmes réels qui touchent votre communauté afin que les gens en soient conscients. Partager les connaissances est un pouvoir et peut même sauver une vie.

Il est vraiment choquant de voir le nombre de diagnostics et de traitements incorrects qu’une personne peut recevoir avant que certains médecins arrivent au diagnostic correct de MG. J’ai parlé à des personnes qui ont subi d’innombrables hospitalisations et expériences de mort imminente en soins intensifs avant de parvenir à un diagnostic. Il m’a fallu apprendre la myasthénie grave à l’école pour traiter mes futurs patients neuromusculaires pour que je sois attentif.

Le simple fait d’entendre parler brièvement de MG et de ses symptômes au cours d’une conférence m’a aidé à identifier et à donner un sens à mes propres symptômes. C’est pourquoi je pense qu’il est extrêmement important de sensibiliser le public et de parler de MG. Il s’agit d’une maladie rare, elle n’est donc pas au premier plan des préoccupations de la plupart des professionnels de la santé, et ils traitent rarement cette population de patients. Si les gens de couleur parlent de MG, imaginez combien de patients pourraient être correctement diagnostiqués.

Il y a tellement de stigmatisation ou de liens négatifs envers le handicap, surtout à notre époque de pandémie. Je pense que davantage de personnes devraient encourager la conversation sur des sujets qui ne sont peut-être pas les plus faciles. Vous éliminez la stigmatisation et les stéréotypes négatifs entourant la maladie en éduquant les ignorants. Les gens ont tendance à détester ce qu’ils ne comprennent pas. J’ai été la jeune fille noire qui cache ma MG par peur du rejet et du jugement. Nous faisons mieux en faisant du handicap et des maladies rares telles que la MG un sujet de discussion. J’aimerais que nous puissions normaliser cela en 2024 et au-delà.

Crédit photo : Delmaine Donson / E+ via Getty Images