Près de 65 % des patients atteints de fibrose pulmonaire ne sont pas suivis

Manque de suivi dans les centres de référence, difficulté d’accès aux soins multidisciplinaires et aux médicaments. Telles sont les principales réalités mises en évidence dans une enquête réalisée par l’Association brésilienne de soutien aux familles souffrant d’hypertension pulmonaire et de maladies associées (ABRAF) auprès de personnes vivant avec la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Réalisée dans le but de cartographier les besoins des patients et d’analyser l’accès aux centres de référence et aux traitements spécialisés, la recherche « Vivre avec la fibrose pulmonaire idiopathique, du point de vue des patients et de leurs familles » rassemble des informations essentielles qui aident l’organisation à mieux comprendre les défis rencontrés. par les personnes diagnostiquées avec la maladie dans le pays.

La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie rare et chronique qui provoque un raidissement d’une partie ou de la totalité des poumons et se caractérise par des symptômes souvent sous-estimés par les patients et attribués à d’autres causes, même lorsqu’ils sont persistants. L’un des principaux est la fatigue lors de la réalisation d’activités quotidiennes, comme une simple promenade ou un effort physique. Il existe également un essoufflement, une toux sèche, des difficultés respiratoires, des doigts qui bleuissent au bout, une perte de poids soudaine et déraisonnable et un manque d’appétit.

La maladie est plus fréquente chez les hommes de plus de 50 ans et son incidence est plus élevée à chaque décennie de la vie. Des études scientifiques ont mis en évidence le tabagisme comme un facteur de risque de développement de la fibrose pulmonaire idiopathique, puisque la prévalence du tabagisme dans la FPI varie de 41 % à 83 %.

L’ABRAF a reçu de nombreux patients à la recherche de centres de référence et d’un traitement approprié, et les données constituent un outil important pour œuvrer à remédier au manque d’assistance aux patients et à leurs droits et politiques publiques spécifiques. L’enquête a été réalisée en septembre à l’aide d’un formulaire en ligne mis à disposition par l’organisme et a concerné 75 personnes : 51 % de patients et 49 % de membres de leurs familles et soignants. Parmi le total des répondants, 79 % sont des femmes. Concernant la répartition géographique, 50% vivent dans le Sud-Est, 21% dans le Sud, 13% dans le Nord-Est, 9% dans le Centre-Ouest et 7% dans la région Nord du pays. Parmi les participants, 37 % étaient d’anciens fumeurs, dont 68 % fumaient depuis plus de 10 ans.

64% signalent un manque de suivi dans un centre de référence

Selon l’étude, 64% ont révélé qu’ils n’avaient pas de soins de suivi dans un centre de référence, ce qui démontre la difficulté d’accéder aux spécialistes du système de santé unifié (SUS), et 47 % ont signalé un manque d’accès aux traitements ou aux médicaments. Le traitement médicamenteux de la fibrose pulmonaire idiopathique repose sur des médicaments antifibrotiques, qui sont le nintédanib et la pirfénidone, lancés en 2014, mais arrivés au Brésil seulement en 2016. Ces médicaments visent à réduire la progression de la maladie et à offrir une qualité de vie aux ces patients.

L’étude a montré que 20 % des patients se sont adressés au tribunal pour obtenir leurs médicaments, mais n’y ont toujours pas eu accès. Tandis que 28% ont bénéficié d’un traitement pour toxicomanie après la judiciarisation. Parmi ceux qui ont accès aux médicaments après la procédure judiciaire, 81 % les reçoivent via le SUS et 19 % via un plan de santé.

« Les médicaments pour traiter la maladie sont chers et ne figurent pas sur la liste du SUS ou de l’ANS. La judiciarisation crée de l’anxiété pour le patient et toute la famille et renforce les inégalités sociales : ceux qui peuvent se payer des avocats auront plus de droit à se faire soigner », » déclare Flávia Lima, présidente de l’ABRAF.

Karin Storrer, pneumologue, professeur agrégé à l’Université fédérale du Paraná (UFPR) et coordinatrice de la Commission des maladies pulmonaires interstitielles de la Société brésilienne de pneumologie et phtisiologie (SBPT), affirme également que la judiciarisation de l’acquisition de médicaments augmente considérablement les coûts pour les États. « L’idéal serait que les politiques publiques réduisent les coûts de traitement et profitent à la partie la plus intéressée, à savoir le patient, mais ce n’est pas encore la réalité dans la plupart des États brésiliens. Cependant, certaines actions de l’État garantissent cette libération », ajoute-t-il. Ce sont les cas de Pernambuco et de Goiás, pionniers dans l’élaboration de protocoles cliniques et de directives thérapeutiques pour la fibrose pulmonaire idiopathique.

L’ABRAF souligne également que le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique doit aller au-delà des médicaments. « Nous avons besoin de plus de centres de référence qui prennent en charge ces patients, tout comme nous devons élargir l’accès à la physiothérapie respiratoire, aux nutritionnistes et aux soins psychologiques pour le patient et sa famille. Une maladie grave affecte toute la famille et ces soins multidisciplinaires sont très importants », explique Flávia.

Isolement social et incapacité de travail

L’impact social de la maladie est important. Interrogés sur la façon dont la maladie affecte leurs routines, 40 % des patients ont cité l’isolement social, car ils ne peuvent pas quitter la maison, et le besoin d’un soignant pour effectuer la plupart de leurs activités. Une autre information inquiétante est le faible pourcentage de personnes capables d’exercer leurs fonctions professionnelles : seulement 21 %.

Par ailleurs, 25 % des personnes ont mentionné des difficultés à prendre rendez-vous avec des professionnels spécialisés. L’enquête indique également que 61 % des personnes interrogées recherchent des informations sur la maladie sur Google, mais que 13 % affirment avoir besoin de plus d’informations sur la maladie et son traitement.

« Je crois que le grand défi de l’avenir est de sensibiliser la population et les médecins à l’existence de cette maladie. Ensuite, essayez d’atténuer les difficultés afin que le patient, confronté à une maladie au potentiel si dévastateur, puisse bénéficier du meilleur traitement médicamenteux disponible et de la meilleure équipe pour faciliter son parcours, explique Karin.