Pourquoi je n’aime pas aller aux urgences avec la drépanocytose

Personne n’aime être à l’hôpital et je déteste qu’une crise m’oblige à appeler une ambulance. Cette haine découle de la douleur intense provoquée par une crise et du point culminant de la peur provoquée par des hospitalisations antérieures. De plus, chaque hospitalisation que j’ai eue a comporté un élément de mauvaise gestion ou un traumatisme supplémentaire. En conséquence, j’ai des points de vue et des sentiments opposés à l’égard de l’ensemble du processus.

Mon expérience la plus traumatisante a été d’être laissé pendant des heures et de ne recevoir qu’un médicament en vente libre pour soulager ma douleur. Cela avait de graves implications mentales à l’époque. Je ne voulais pas vivre avec la douleur et les traitements dispensés par des professionnels censés prendre soin de moi. J’ai refusé d’aller à l’hôpital pendant plusieurs années, ce qui a probablement des répercussions durables sur mon corps.

Mais depuis, j’accepte petit à petit d’aller à l’hôpital quand c’est nécessaire.

Au Royaume-Uni, le processus d’hospitalisation commence lorsque l’équipe d’ambulance vient me chercher. J’avais l’habitude d’être emmené à l’hôpital par un membre de ma famille. Pourtant, en raison des temps d’attente à l’hôpital, une ambulance reste le moyen le plus rapide d’être vu et soigné. Une intervention précoce en cas de crise peut avoir un impact sur sa durée et sa gravité, il est donc essentiel d’être traité rapidement.

Cependant, je suis généralement irrité à chaque étape de l’interaction avec l’équipe d’ambulance. Au départ, la douleur causée par une crise ne me donne pas la capacité de fonctionner comme je le ferais habituellement. Par exemple, être interrogé sur mes antécédents médicaux ou vérifier mes signes vitaux sont des évaluations de routine effectuées par des professionnels de la santé. Cependant, en raison de la douleur causée par une crise, j’ai du mal à communiquer les informations requises.

Il me faut toute mon énergie pour rester conscient pendant une crise. La combinaison de douleur, d’opioïdes et de détresse émotionnelle fait de l’hospitalisation l’une de mes pires expériences. À l’heure actuelle, je fais tout et n’importe quoi pour les éviter. Pourtant, je reconnais à quel point cela pourrait être dangereux pour ma santé et mon bien-être. J’ai donc réfléchi à ce que je souhaite voir dans un monde idéal qui améliorerait mes sentiments concernant les hospitalisations au Royaume-Uni.

Améliorer le processus d’admission

À mesure que la technologie évolue, j’aimerais voir un dispositif médical capable d’afficher facilement mes antécédents médicaux. Cet appareil informerait automatiquement les professionnels de la santé des informations nécessaires pour me traiter. De plus, un système organisé pour alerter l’hôpital de mon arrivée afin que le personnel puisse se préparer.

À plusieurs reprises, j’ai été laissé dans un service au hasard ou j’ai dû attendre longtemps avant d’être vu par un médecin. Le fait de subir ces retards lors de mes hospitalisations a entraîné une anxiété et un stress importants lors de la préparation d’une admission. En conséquence, je panique quant au temps que je devrai attendre pour recevoir un traitement ou à l’endroit où je serai laissé pour gérer ma crise en isolement.

Je peux parfois prédire quand une crise arrivera, ce serait donc formidable de mettre en œuvre ces processus. Le processus de triage initial semblerait moins fastidieux en soutenant ma capacité à communiquer avec l’appareil. De la même manière, je sais que l’hôpital est prêt à prendre soin de moi. Dans ce cas, cela atténuera mes pensées anxieuses à l’approche d’une hospitalisation.

Améliorer les conditions de soins

Lors de mes hospitalisations, les effets immédiats d’une crise sont généralement corrigés avec des opioïdes, des liquides IV et des antibiotiques. Cependant, on néglige souvent les facteurs environnementaux qui aident les patients drépanocytaires à gérer leur douleur. Par exemple, j’ai été laissé là où la climatisation est sur ou à côté d’une fenêtre. Le froid peut être dommageable car je suis hypersensible au froid en cas de crise, ce qui exacerbe la douleur.

Les couvertures chauffantes et les bouillottes constituent une solution possible car la chaleur soulage légèrement la douleur. Malheureusement, de nombreux patients drépanocytaires doivent emballer de telles ressources dans un sac d’hôpital en vue de leur admission. Disposer de différents outils comme ceux-ci aiderait les patients qui ne sont pas préparés de manière proactive.

Améliorer le suivi

Une fois les souffrances de la crise et les autres problèmes résolus, je suis généralement libéré car je suis jugé suffisamment bien pour rentrer chez moi. Cependant, la déstabilisation traumatisante d’une crise peut avoir des effets durables après la sortie. Le passage de la capacité de réaliser les activités quotidiennes dans son propre espace à l’incapacité de prendre soin de soi est dommageable physiquement et mentalement.

J’aimerais voir un service de réadaptation post-cure soutenant le rétablissement et l’intégration dans le monde avant la sortie. J’ai souvent eu besoin de soutien pour revenir là où j’étais physiquement et mentalement avant l’hospitalisation. Avoir cela comme considération standard après chaque hospitalisation aiderait les patients comme moi dans la vie de tous les jours.

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Crédit photo : Shepard via Getty Images