Nous avons tous de bons et de mauvais jours. Mais très souvent, nous commettons une erreur courante : nous en faisons trop. Ces jours où vous vous sentez comme un super-héros ou une super maman et où vous pouvez tout faire, c’est à cela que je fais référence.
C’est compréhensible. Nous passons la plupart de nos journées à essayer de faire face à la détérioration quotidienne des symptômes de la sclérose en plaques et, lorsque nous passons une très bonne journée, nous voulons faire tout ce que nous n’avons pas pu faire depuis très longtemps. Grosse erreur!
La fatigue due à la SEP n’est pas une blague. Mais nous tombons tous dans le même piège. Surtout au début, on essaie de rattraper le temps perdu. Mais finalement, nous comprenons que nous ne récupérons pas aussi vite que les autres. C’est un petit rappel et une grande leçon que nous, les MS, devons apprendre. Une fois notre système arrêté, il n’y a plus de retour possible. Alors que faire?
Pour commencer, ne dépassez pas vos limites. Il faut du temps pour le comprendre pendant que nous apprenons le nouveau comportement de notre corps. Attention, MS est très dynamique. Vous pouvez très bien vous sentir bien dans certaines situations pendant une certaine période de temps, mais cette même situation peut déclencher vos symptômes, voire de nouveaux symptômes, 6 mois plus tard. En d’autres termes, on ne peut jamais être sûr à 100 %.
Je me suis rendu compte que lorsque je suis extrêmement fatigué ou fatigué, il me faut 2 jours pour récupérer complètement. Alors, je dois y jouer intelligemment. Soit je dois être conscient que je serai en panne pendant 2 jours et planifier cela, soit je dois y aller doucement si je sais que je dois être fonctionnel les 2 prochains jours.
Lorsque nous ne parvenons pas à bien réfléchir et que le brouillard cérébral commence à s’installer, ou que nous ne parvenons pas à trouver les mots justes et que lorsque nous parlons, les choses tournent mal ou n’ont aucun sens, nous trébuchons en marchant, nos zones faibles semblent plus faibles, nos extrémités vous vous sentez lourd – l’entendez-vous venir ? IL EST TEMPS DE SE REPOSER !
C’est une bonne idée d’organiser la journée par ordre de priorités. Faire ce qui prend plus de temps ou nécessite plus de votre endurance plus tôt dans la journée peut vous aider à conserver votre énergie. Je veux dire, il n’y a pas de tour de magie et tout le monde n’est pas doué avec les routines établies, et en plus, des choses peuvent survenir et bouleverser vos plans. Mais sachez simplement que nous sommes comme un téléphone intelligent, à court de batterie le plus tôt possible, et lorsque nous en aurons le plus besoin, il s’éteindra.
Se sentir léthargique et somnolent pendant la journée est une indication évidente que vous ne dormez pas bien ou que vous en faites trop. Il existe des médicaments stimulants qui peuvent vous donner un coup de pouce pendant la journée pour avoir plus d’énergie et être capable d’accomplir plus de choses, qui disparaissent après 12 heures de circulation dans votre système. Votre médecin peut vous en prescrire un.
« La SEP est la maladie de la lenteur et de la fatigue », dis-je toujours à quiconque me demande ce que l’on ressent lorsqu’on souffre de sclérose en plaques. C’est un combat quotidien contre une maladie dont nous sommes déterminés et déterminés à vous arrêter.
Ainsi, passer la journée dans la vie d’un MSer nécessite de faire des pauses fréquemment, de prendre de petites pauses entre les tâches, de faire des siestes et de dormir de longues heures. Par conséquent, nous devons nous habituer à l’idée de ne pas terminer les projets à temps, d’annuler, de reporter et de reprogrammer au fur et à mesure. Ce n’est pas idéal, mais que pouvons-nous faire ? C’est ce que nous avons !
Si nous n’écoutons pas les signaux que notre corps nous envoie, nous en paierons le prix plus tard. C’est une promesse. Une partie du processus de traitement de la SEP consiste à comprendre notre corps, à lire les signaux à temps et à se reposer pour éviter une fatigue intense. Nous ne pouvons pas nous permettre de nous fatiguer au point de nous épuiser.
J’en ai parlé sur un autre blog : lorsque je ne dors pas suffisamment d’heures, j’ai mal aux yeux le lendemain. C’est mon signal. Donc si je décide d’être un rebelle et de rester éveillé toute la nuit (ouais, bien sûr), je sais quelles seront les conséquences.
Même chose lorsque je travaillais encore après mon diagnostic : je savais quand il était temps de démissionner et de prendre ma retraite. Bien sûr, tout le monde ne peut pas se permettre de quitter son emploi et de démissionner. Malheureusement, MS va suivre son cours et il est dans notre intérêt d’apporter des modifications en conséquence.
Qu’il s’agisse de faire une sieste, de dormir tout le week-end ou de quitter votre emploi, vous saurez quand il est temps. Et cela ne veut pas dire que vous n’êtes plus bon ou que vous êtes paresseux. C’est exactement ce dont vous avez besoin. C’est normal de se sentir fatigué, somnolent, paresseux. Cela vient avec le territoire. Ne vous sentez pas coupable parce que vous avez passé toute la journée sur votre canapé hier et qu’aujourd’hui vous n’avez toujours rien fait du tout.
La fatigue due à la SEP peut surgir de nulle part et il faut souvent plus de temps que prévu pour disparaître. Et oui, une bonne alimentation, de l’exercice physique et de bonnes habitudes de sommeil peuvent grandement aider à soulager et à éviter une fatigue intense. Mais parfois, cela ne suffit pas, car MS a son propre plan et il suffit de le suivre.
En théorie, nous devrions rester actifs et en mouvement, mais nous devons être en contact avec notre propre corps et identifier le moment où nous avons atteint ce point où nous devons simplement nous reposer. C’est ironique car notre maladie se situe dans le cerveau. Mais c’est parfois notre cerveau qui nous dit de continuer même si notre corps ne répond pas.
C’est l’histoire de ma vie. Étant une personne d’action, issue d’un milieu très actif, je suis toujours en mouvement. J’ai toujours une liste de choses à faire. J’éteint toujours les incendies. J’aide toujours les autres à exister. Mon cerveau me dit d’y aller. Il me dit : « Tu dois faire ceci, cela et autre chose. » Mais ce même cerveau ne donne pas le feu vert au reste de mon corps. Paradoxal!
Pour réconcilier le désordre que la SEP nous cause, nous devons honorer notre corps, en prendre bien soin, le nourrir et nous reposer pour lui permettre de se restaurer et de guérir.
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Crédit photo : CHAIWATPHOTOS / Getty Images
