C’est une belle matinée, le soleil brille à travers les rideaux, les oiseaux gazouillent dehors – un début parfait pour une nouvelle journée. Pourtant, lorsque j’ouvre les yeux, un sentiment d’appréhension s’installe. Aujourd’hui sera-t-il une bonne journée ou une journée difficile ? C’est la réalité de la vie avec la myasthénie grave (MG), qui est devenue un compagnon inattendu dans mon voyage dans la vie.
MG est une bataille que tout le monde ne peut pas voir, mais c’est une bataille à laquelle je suis confronté quotidiennement. Alors que le monde poursuit son agitation habituelle, je parcoure un labyrinthe de défis que d’autres pourraient ne pas comprendre pleinement. Des tâches simples comme sortir du lit, se brosser les dents ou même lever une tasse pour prendre une gorgée d’eau peuvent donner l’impression d’escalader une montagne. La faiblesse et la fatigue de mes muscles sont imprévisibles : à un moment donné, je peux me sentir presque normale, et le lendemain, c’est comme si mon corps avait décidé de prendre une pause, me laissant du mal à bouger ou même à respirer.
L’un des aspects les plus frustrants de la vie avec la MG est l’imprévisibilité. Certains jours, je me réveille avec le sentiment de pouvoir conquérir le monde, pour me retrouver complètement épuisé à midi. C’est comme avoir une batterie qui s’épuise plus rapidement que prévu, vous laissant déconnecté du monde qui vous entoure. Alors que d’autres peuvent faire des projets et prendre des engagements sans réfléchir, je dois soigneusement réfléchir à la quantité d’énergie dont je dispose et si je serai capable d’y donner suite.
Les interactions sociales comportent également leur propre ensemble de défis uniques. Je chéris le temps passé avec mes amis et mes proches, mais les rassemblements peuvent être accablants. Les conversations deviennent épuisantes mentalement et physiquement alors que je m’efforce de suivre le rythme, tout en luttant contre l’envie de reposer mes muscles endoloris.
Ensuite, il y a la lutte contre les médicaments et leurs effets secondaires. Bien qu’ils offrent un soulagement, ils introduisent également leur propre éventail de problèmes – depuis les nausées et les étourdissements jusqu’à la frustration d’essayer de trouver le bon dosage pour équilibrer la gestion des symptômes et les effets secondaires. C’est un acte de jonglerie constant qui demande de la patience et de la résilience.
Un autre domaine avec lequel je lutte est celui des changements dans ma capacité à sourire. La MG a affecté les muscles de mon visage, ce qui rend difficile le sourire comme avant. Je me retrouve gêné, inquiet que les autres puissent remarquer la différence. La joie d’un sourire spontané s’est transformée en un effort calculé, rappelant que même les expressions les plus naturelles peuvent devenir un défi.
De l’extérieur, j’ai souvent l’air bien, mais la réalité est bien plus complexe. Les idées fausses et le manque de sensibilisation à propos de MG ne font qu’ajouter au défi. Les gens ne comprennent peut-être pas pourquoi je ne peux pas toujours participer à des activités physiques ou pourquoi je dois parfois annuler mes projets à la dernière minute. Ce n’est pas un manque d’enthousiasme ou d’engagement ; c’est la réponse de mon corps à une condition que j’apprends à gérer jour après jour.
Pourtant, au milieu de ces luttes, il y a une détermination inébranlable qui me permet de continuer. J’ai appris à m’adapter, à trouver de la joie dans les petites victoires – comme accomplir une tâche ménagère sans me sentir complètement épuisée ou passer du temps de qualité avec mes proches dans un cadre qui me convient.
Mon parcours avec la myasthénie grave témoigne de la force de l’esprit humain. C’est un voyage qui m’a appris à apprécier les bons jours, à être patient avec moi-même dans les jours difficiles et à défendre mon propre bien-être. Et même si je suis confronté à des défis que d’autres ne rencontrent pas, je cultive également la résilience et l’empathie qui enrichissent ma perspective sur la vie.
Ainsi, à mesure que j’aborde chaque jour, j’emporte avec moi la connaissance que même au milieu de cette bataille invisible, je suis un guerrier. Mes luttes sont peut-être uniques, mais elles font aussi partie de ce qui fait de moi ce que je suis : forte, courageuse et n’ayant pas peur d’affronter de front les défis de la vie.
Crédit photo : Delmaine Donson / E+ via Getty Images
