Vivre avec la myasthénie grave change beaucoup de choses. Votre corps, évidemment. Votre énergie. Votre routine. Vos priorités. Mais une chose à laquelle je ne m’attendais pas à un changement aussi radical était mes relations.
Ou plus précisément, qui j’ai choisi de garder dans ma vie.
Avant de tomber malade, j’étais vraiment une personne qui plaisait aux gens. J'aimais être décontracté. J'aimais être aimé. Je dirais oui à des choses que je ne voulais pas vraiment faire, je passerais du temps avec des gens avec qui je n'aimais pas vraiment être avec moi et je gérerais les conséquences plus tard.
Habituellement, cela signifiait rentrer chez soi en se sentant un peu mal. Un peu épuisé. Un peu irrité. Parfois anxieux et sans vraiment savoir pourquoi. Mais je l'effacerais.
C'est juste la vie, non ?
On ne peut pas aimer tout le monde. Toutes les interactions ne seront pas incroyables. Parfois, vous continuez simplement. Et je l'ai fait.
Jusqu’à ce que MG entre en scène.
Parce que lorsque vous vivez avec une maladie si étroitement liée à l’énergie, au stress et à votre système nerveux, ce type d’interactions cesse d’être inoffensif. Ils commencent à avoir des conséquences. Des vrais.
Il ne s’agit plus simplement de « je me sens un peu mal après les avoir vus ». C’est « mon corps se sent moins bien ». La fatigue frappe plus fort. Les symptômes éclatent. Votre système nerveux se sent complètement déstabilisé pendant des heures, parfois des jours. Et soudain, ce qui semblait tolérable devient insoutenable.
Il s’agit d’un passage très rapide de « je vais juste m’en occuper » à « cela n’en vaut pas la peine ».
Et c’est là que les choses ont commencé à changer pour moi.
J’ai commencé à réaliser que certaines personnes, certaines dynamiques, certains environnements n’étaient pas neutres. Ils étaient épuisants. Ils étaient stressants. Parfois, même un peu toxique, pour être honnête.
Et pour la première fois de ma vie, je ne pouvais pas justifier de les garder. Parce qu’il ne s’agissait plus seulement d’être gentil ou de maintenir la paix. Il s'agissait de ma santé. Et ma santé devait passer en premier. Cela a rendu certaines décisions étonnamment faciles.
Il y a eu quelques personnes dont je me suis éloigné depuis que je suis tombée malade. Des amitiés auxquelles j'aurais conservé auparavant, simplement par habitude, par culpabilité, ou par ne pas vouloir faire bouger les choses.
Je ne pense pas avoir jamais eu de problèmes d'amitié auparavant. J’ai toujours été celui qui veillait à ce que les choses se passent bien, évitait les conflits et restait agréable.
Mais quand il s’agissait de choisir entre ma santé et garder dans ma vie quelqu’un qui ne me faisait pas du bien, cela a cessé de me paraître compliqué.
C’est devenu très clair.
Et je pense que c’est l’une des bénédictions les plus étranges qui ressortent de tout cela. La maladie vous oblige à être honnête. Et je ne pense pas que ce soit une coïncidence.
Il y a actuellement beaucoup de recherches et de discussions sur la façon dont le corps gère le stress, les émotions et les choses que nous n’exprimons pas. Des livres comme The Body Keeps the Score expliquent à quel point le fait de supprimer ce que vous ressentez, de rester constamment agréable, de ne pas parler, de ne pas fixer de limites, peut avoir des conséquences néfastes sur vous physiquement au fil du temps.
Et je peux le voir en moi.
J'étais quelqu'un qui gardait les choses pour soi. Je n'aimais pas les conflits. Je ne me mettais pas facilement en colère, du moins pas extérieurement. J'arrangerais les choses, maintiendrais la paix et m'adapterais aux autres.
Mais ce n’est pas parce que vous n’exprimez pas quelque chose que cela n’est pas là. Cela signifie simplement qu'il faut aller ailleurs. Et souvent, cet ailleurs, c'est votre corps.
Ainsi, lorsque vous êtes constamment en présence de personnes qui vous stressent, vous épuisent ou vous font vous sentir mal, et que vous ne vous en occupez pas, que vous ne le changez pas, que vous ne vous exprimez pas, cela ne disparaît pas tout simplement.
Cela construit.
Et que cela provoque ou non directement la maladie, je pense que cela contribue à la façon dont votre corps fait face, à la façon dont votre système nerveux réagit et à ce qu'il peut gérer.
Et d’une manière étrange, le fait de tomber malade m’a forcé à arrêter de réprimer certaines choses.
Je ne pouvais pas me le permettre.
Mon corps ne me le permettait pas.
Vous n’avez pas la capacité d’entretenir des dynamiques qui vous font vous sentir pire. Vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour performer, à la guise des gens, pour rendre tout le monde heureux aux dépens de vous-même. Vous devenez plus limité, que vous l’ayez prévu ou non. Et si je suis honnête, cela m’a changé pour le mieux.
Je ne tolère plus autant. Je ne m’efforce pas de m’intégrer dans des espaces qui ne me conviennent pas. Si je n’aime pas être avec quelqu’un, je ne suis tout simplement pas avec lui.
Ce qui semble évident, mais je ne pense pas avoir vécu ainsi auparavant.
Il y a aussi quelque chose de très libérateur dans le fait de réaliser que vous n’avez pas besoin que tout le monde vous aime.
Avant, je voulais ça. Je voulais une validation. Je voulais me sentir accepté dans chaque pièce dans laquelle j'entrais. Et cela signifiait s’adapter. Être agréable. Lisser les choses. Mais c'est épuisant. Et plus important encore, ce n’est pas réellement authentique.
Je suis tombé sur quelque chose que Lucy Hale a dit et qui m'a marqué. Elle a expliqué comment, lorsqu'elle a commencé à être plus alignée avec elle-même et à dire sa vérité, cela a en fait déclenché une réaction chez les gens. Certains ne l’aimaient pas. Certains l'ont interrogée. Et elle s’est rendu compte que ce n’était pas nécessairement une mauvaise chose. Parce que tout le monde n’est pas censé t’aimer.
Il y a un certain niveau de liberté là-dedans.
Cela enlève la pression d’essayer d’être tout pour tout le monde. Cela vous permet d’être simplement qui vous êtes, sans vous adapter constamment à ce que vous pensez que les autres veulent.
Et je pense que la maladie accélère cette prise de conscience.
Vous n’avez tout simplement pas l’énergie nécessaire pour être une version légèrement différente de vous-même pour chaque personne dans votre vie.
Et oui, toutes les fins n’ont pas été soignées ou parfaitement communiquées. Il n’est pas toujours facile de dire à quelqu’un : « Être avec toi ne me fait plus du bien. » Parfois, vous prenez simplement vos distances. Parfois, des conversations ont lieu. Parfois non.
C'est juste la nature humaine.
Mais je n'ai jamais été cruel à ce sujet. J'ai juste été plus honnête avec moi-même qu'autre chose.
Parce qu’en fin de compte, votre cercle doit être considéré comme un endroit sûr et non comme quelque chose dont vous avez besoin de vous remettre. Et je pense que c’est le plus grand changement.
Avant, je me remettais des gens.
Maintenant, je choisis des personnes dont je n’ai pas à me remettre.
Et cela a été l’un des changements les plus importants que j’ai apportés.
Donc, si vous vous retrouvez trop grand après être tombé malade, je ne pense pas que cela signifie que vous avez changé pour le pire. Je pense que cela signifie que vous êtes devenu plus conscient.
Plus protecteur.
Plus honnête sur ce dont vous avez besoin et ce que vous êtes prêt à tolérer.
Et ce n’est pas quelque chose dont il faut se sentir coupable.
C'est ça la croissance.
Même si cela ne ressemble pas à ce que vous attendiez.
