Quand j’avais 12 ans, j’ai développé des douleurs aux poignets. Cela a été qualifié par mon pédiatre de « douleurs de croissance ». Petit à petit, elle s’est répandue dans mes muscles et mes articulations. Il a fallu plus d’un an pour que l’on diagnostique correctement la polyarthrite rhumatoïde juvénile et la fibromyalgie.
Mon traitement consistait en des AINS à haute dose pour contrôler mon arthrite, des relaxants musculaires pour ma fibromyalgie et une brochure remplie de positions d’étirement.
Ma vie n’a plus jamais été la même après ça.
La fibromyalgie est le diagnostic auquel j’ai le plus de mal à m’identifier. Comment allais-je accepter, à 13 ans, que je passerais le reste de ma vie dans la douleur et la fatigue ?
Lorsque j’ai recherché les expériences des patients, il y en avait très peu, et elles étaient principalement centrées sur le « deuil de soi-même ». À cet âge, j’avais à peine eu la chance de devenir un « moi ».
Il est difficile de ne pas revenir sur mon diagnostic et mon traitement avec frustration. L’âge moyen pour un diagnostic de fibromyalgie est de 30 ans. Mon âge aurait sûrement dû être une source de préoccupation majeure. Mon médecin m’a dit : « S’il y avait une pilule magique que je pouvais vous donner pour faire disparaître cela, je le ferais. »
Mais je n’ai jamais cherché de pilule magique. Je cherchais des conseils pour gérer une vie de douleur chronique.
Des années d’AINS et d’étirements m’ont donné le syndrome du côlon irritable (SCI) et une certaine flexibilité supplémentaire, mais ils ne m’ont pas aidé à long terme. Il n’existe aucun remède contre la fibromyalgie, mais cela ne veut pas dire qu’il n’existe pas d’options pour améliorer ma qualité de vie.
La plupart des médecins n’étaient pas prêts à étayer mon diagnostic.
Lorsque mon arthrite est finalement entrée en rémission, j’ai arrêté de consulter le rhumatologue qui avait diagnostiqué ma fibromyalgie. Au fil des années, mes autres médecins ont réagi différemment à propos de ma fibromyalgie. Certains semblaient soulagés d’entendre ce diagnostic car cela signifiait qu’ils pouvaient ignorer mes symptômes et ne rien faire pour moi. Deux médecins m’ont dit que « la fibromyalgie n’existe pas ».
Soit on m’a refusé des soins, soit on m’a refusé mon diagnostic.
Même en dehors des cabinets médicaux, il me semblait impossible de m’identifier à mon diagnostic. J’ai toujours été très performant, impliqué dans plusieurs activités parascolaires, premier de ma classe et gardé une vie sociale active. On ne pouvait pas dire que j’aurais besoin de plusieurs jours de récupération après les activités adolescentes les plus banales. Aller dans un parc d’attractions m’a mis hors service pendant près d’une semaine.
Ayant reçu mon diagnostic à un si jeune âge, je sentais que je n’avais d’autre choix que de normaliser ma douleur et ma fatigue. Donc je n’ai jamais ralenti.
Mais lorsque le monde a été contraint de ralentir en 2020, j’ai ralenti avec. J’étais au début de la vingtaine et enfin réalisant les conséquences néfastes de la lutte contre la fibromyalgie sur mon corps. J’ai commencé à gérer ma douleur chronique grâce à une alimentation et à des choix de vie sains.
Après 3 ans, je peux affirmer avec confiance que j’ai réduit mes douleurs chroniques de plus de moitié en transformant mon mode de vie.
Une grande partie de mon parcours de guérison a été l’acceptation radicale de soi et le pardon. Avant, je me sentais piégée dans mon corps. J’ai passé mon adolescence à lutter contre cela.
Il m’a fallu de la discipline, de la retenue et beaucoup de maturité pour apprendre à écouter mon corps.
Alors que je continue d’écouter mon corps et de faire des choix qui nourrissent mon bien-être, je réécris mon histoire, passant d’une histoire de douleur et de limitations à une histoire d’autonomisation et de force. Je fais face à moi-même, âgée de 13 ans, et je lui fais savoir qu’elle peut enfin se reposer et qu’elle n’a plus besoin de se battre.
Je lui fais savoir que je ne nous ai jamais abandonnés auparavant, et je ne le ferai pas maintenant. Non seulement je reprends mon histoire, je reprends mon autonomie.
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Crédit photo : Ezaka RAKOTONDRAMANANA
