Alors que je célèbre mon 26e anniversaire et que je réfléchis aux deux années écoulées depuis mon diagnostic de sclérose en plaques, je ne peux m'empêcher de penser aux moments qui ont précédé ce diagnostic. Six mois avant mon diagnostic, j'ai fait lire mes lignes lors d'une fête d'anniversaire, dans l'espoir d'avoir un aperçu amusant de ma future vie amoureuse. Au lieu de cela, j’ai été averti qu’il y avait une obstruction traversant ma ligne de vie, indiquant des problèmes de santé majeurs à un jeune âge. Je me souviens avoir quitté cette fête avec un sentiment dont je ne parvenais pas à me débarrasser. Combien de fois tombons-nous complètement aveugles sur notre destin ? Les signes tout autour de nous demandent-ils à être vus ? Je me souviens avoir été tellement frustré par le chemin que la vie m'avait tracé. Mes séances de journal hebdomadaires se sont transformées en l'écriture de lettres de colère à mon futur moi, furieux qu'elle ne m'ait pas prévenu. Aujourd’hui, à 26 ans, je découvre que je suis la version de moi-même qui me déplaît autrefois, car pour la première fois en deux ans, septembre n’a pas apporté de douleur qui a changé ma vie.
Avec le recul, il y avait des signaux d’alarme évidents : fatigue extrême, migraines chroniques, douleurs généralisées et dépression. J'ai perdu le compte du nombre de médecins, psychiatres, physiothérapeutes, thérapeutes en santé mentale, chiropracteurs et masseuses que j'ai rencontrés en cherchant des réponses. Puis j’ai atteint mon point de bascule, le jour où je me suis réveillé le visage engourdi, et tout a changé. À l’époque, j’avais l’impression qu’un parasite s’était attaché à moi et je considérais mon diagnostic comme un fardeau douloureux, m’empêchant de vivre la vie que je méritais. Ma vie a basculé il y a deux ans ; aujourd'hui, c'est juste… ma vie.
Après avoir essayé de le combattre, j'ai accepté ma réalité. La vérité est que vous avancez toujours. Vous surmontez votre chagrin, vos cheveux repoussent, vous vous habituez à prendre sept comprimés par jour et vous oubliez progressivement la douleur de votre pire crise. Le temps guérit, mais il n’est jamais facile de se rappeler d’être patient dans le processus. Ma sclérose en plaques causait de la souffrance, mais ce n'était pas la seule raison de mes douleurs. Cela n’a pas causé mon chagrin majeur, la perte de ma grand-mère ou le fait d’avoir été témoin du génocide de mon peuple en Palestine. Ma maladie chronique reste assise à côté de moi pendant que je ressens ces douleurs, un observateur qui aura toujours une place à ma table.
Ne vous méprenez pas, ma maladie chronique n'est pas innocente. Cela a provoqué une douleur physique et émotionnelle indescriptible. Cela a provoqué une perte de cheveux rapide, m’obligeant à porter des postiches et à me cacher des miroirs. Cela a créé un fossé irréversible entre moi et celui que je pensais être l’amour de ma vie. Cela m’a donné une expérience étrangère dans mon pays natal, car j’étais soudainement incapable de supporter la chaleur du désert jordanien. Même si je raconte mon histoire sur ce blog, il y a des parties que j’ai encore peur de dire à voix haute. Je suis plein de blessures dues à ma sclérose en plaques, et pourtant je continue à vivre. Mais comment peut-on se créer un avenir après avoir été plongé dans un chemin qui change sa vie ? La SEP me donne-t-elle le droit de vivre en dehors des normes sociétales et de voir au-delà des limites que nous nous imposons ? Est-ce que cela me donne la sagesse de créer une vie plus douce à vivre ?
Si je suis honnête avec moi-même, j'ai été tellement fatigué ces deux dernières années. Pour la première fois, je m’autorise à arrêter de me battre aussi fort. Alimenté par le désespoir et la peur, je me suis battu sans relâche pour retrouver la santé, sachant que l’alternative était de succomber à une vie de douleur et d’immobilisation. Le stress de cette bataille qui a duré des années a eu des effets durables sur mon corps et mon esprit. Lorsque j’ai finalement surmonté l’agonie des poussées, j’ai été obligé de m’adapter aux nouveaux médicaments et à leurs effets secondaires. J'ai également gagné cette bataille ; J'ai réussi à sortir de ce trou. Mes médicaments me maintiennent stable et mes cheveux ont enfin repoussé. Est-il enfin possible de se reposer maintenant ? Peut-être que regarder en arrière est la seule façon d’avancer. C’est peut-être l’année où j’arrêterai de mettre autant de distance entre qui j’étais et qui je suis maintenant.
J'ai réalisé que ma maladie et mon histoire sont liées d'une manière que je n'ai jamais complètement comprise. La sclérose en plaques n'est pas la seule force invisible qui façonne ma réalité ; le traumatisme générationnel transmis par ma famille et la souffrance continue de mon peuple le sont aussi. En regardant l’histoire se répéter en Palestine, je pense à la violence subie par mes ancêtres et qui continue d’affecter nos gènes. La lignée est claire : mes arrière-grands-parents ont vécu longtemps en paix, tandis que mes grands-parents souffraient de maladies chroniques après avoir enduré la guerre et la vie dans un camp de réfugiés. Mes parents ont continué à porter le fardeau et ma génération est désormais confrontée à des taux élevés d’auto-immunité. Nous sommes tous simplement des produits de notre environnement.
Pourtant, malgré tout cela – malgré la douleur, la fatigue et les combats menés en moi et autour de moi – j'ai trouvé la joie cette année. Le genre de joie qui fait oublier, ne serait-ce qu'un instant, tout le poids que l'on porte. Ma famille et mes amis ont été mon plus grand soutien, me soulevant en cas de besoin, et j'ai réappris à rire sincèrement. Malgré tout, la vie continue et il y a encore de la place pour la joie, l'amour et le rire. Mon parcours avec la SP n’est qu’un chapitre d’une histoire bien plus vaste. C'est une histoire de résilience, pas seulement la mienne mais celle de ma famille, de mes ancêtres et de mon peuple.
Ces deux années ont été lourdes, mais elles ont aussi apporté de la clarté. J'ai appris que ma vie ne consiste pas à lutter contre la SEP tous les jours, mais plutôt à trouver un équilibre. D'accepter les mains qui me soulèvent, les médicaments qui me stabilisent et la joie qui m'arrive. Mon voyage n'est pas seulement une question de survie ; il s'agit de vivre pleinement les moments qui séparent la douleur, et dans ces moments-là, j'ai trouvé la paix. C'est peut-être le sujet de cette réflexion : comment j'ai appris à porter à la fois la souffrance et la joie, comment la SEP, malgré sa présence écrasante, ne s'approprie pas mon histoire. Cela en fait simplement partie, et pour cela, je trouve de la gratitude.
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