La période des Fêtes est une période stressante de l'année : les rassemblements, les magasins, l'emballage des cadeaux, le fardeau financier, etc. C'est le moment de célébrer avec les amis et la famille, mais cela peut aussi créer des tensions. Sans parler de l’aspect social face à une maladie chronique comme la sclérose en plaques.
A l’approche des festivités, l’angoisse monte. Nous nous soucions tellement de notre apparence physique, de ce que nous allons porter et de choses de ce genre concernant notre apparence physique. Au fil du temps, la SEP continue de détériorer notre corps, aggravant ainsi notre estime de soi.
Mais pire encore, c'est quand vous n'êtes même pas invité aux soirées à cause de vos limitations, ou parce que vous annulez tout le temps, et que les gens en ont déjà marre. « Vous n'êtes plus le même fêtard qu'avant. » « Tu n'es plus amusant à côtoyer. » Des mots blessants à entendre de la part de ceux que vous appeliez vos amis.
Selon mon propre sondage sur les réseaux sociaux, la majorité des membres de la communauté ont perdu leur vie sociale à cause de la SEP. Beaucoup ont été abandonnés par leurs amis et leur famille ou abandonnés par leur partenaire. Certains sont désormais trop gênés par leur façon de marcher, tandis que d’autres s’inquiètent des problèmes de vessie et des accidents en public.
Un commentaire courant dans le sondage était « la vie sociale, qu’est-ce que c’est ? Cela m'a brisé le cœur de lire leurs réponses honnêtes sur la façon dont ils se sentent isolés et laissés pour compte. Cela m'attriste d'entendre les autres dire que quelque chose qui n'est pas de leur faute est devenu la raison pour laquelle ils n'ont plus d'amis. Maintenant, avec les vacances au-dessus de leurs têtes, le sentiment de solitude s'accroît.
Cela me touche vraiment car je ne suis pas différent d’eux. Je suis confronté aux mêmes problèmes de santé et aux mêmes insécurités avec ma propre apparence. Cela m'a vraiment coûté cher aussi, donc je comprends parfaitement ce qu'ils ressentent et je m'identifie totalement à eux.
Je suppose que cela me ramène à souligner l’importance de trouver votre tribu. Je crois que se connecter avec d'autres personnes qui vivent avec la sclérose en plaques et qui vivent les mêmes choses que vous est essentiel pour votre processus de guérison. Non seulement vous établissez des relations avec les autres et les autres s'identifient à vous, mais vous vous faites également des amis. Et comme je l'ai déjà dit, cette balade est bien plus amusante entre amis.
Si vous êtes de l'autre côté du pont et que vous avez des fêtes auxquelles assister, des réunions de famille ou des événements de Noël, attachez votre ceinture. Les montagnes russes mentales décollent et rien ne peut les arrêter.
Que vais-je porter ? Dois-je apporter mes aides à la mobilité ? Quelle aide à la mobilité dois-je apporter qui n'est pas si évidente ? Dois-je dire aux gens que j’ai la SEP lorsqu’ils me demandent ce qui m’est arrivé ? Dois-je mentir et dire que j’ai subi une chute ou une opération au genou ? Dois-je prétendre toute la nuit que je vais bien alors que ce n'est pas le cas, même si la musique est trop forte, qu'il y a beaucoup de gens qui parlent, que les lumières sont trop vives et que je suis surchargé sensoriellement ? Ouf… la pression est forte.
Certaines personnes font semblant d'être encore plus malades devant les autres, ou plus désordonnées juste pour que ce soit plus crédible, vous savez ? Je suis tombé dans ce piège, je l'avoue. C'est un mauvais exemple, ne m'écoute pas. C'est horrible ! Tout simplement parce que les gens ne croient pas que vous ayez un handicap.
Je pense que la meilleure façon de gérer cette période chaotique de l’année est de soulager vos épaules. Je suppose que si vous êtes trop mal à l'aise de montrer en public votre nouveau cadeau aux autres, restez à la maison ou refusez l'invitation, si c'est ce qui fonctionne pour vous.
Cela ne sert tout simplement à rien de se soumettre au stress juste pour sauver les apparences. Nous ne sommes pas là pour plaire à qui que ce soit. Je ne vous suggère pas de vous isoler. Je vous encourage seulement à vous honorer et à vous donner ce dont vous avez besoin en ce moment.
Mais si vous avez toujours envie de socialiser, de sortir et de passer un bon moment, faites-le avec grâce. Montrez aux autres que vous pouvez toujours faire la fête et faire du bon sport. Soyez vous-même et ne vous souciez de rien d'autre.
Je sais que ce n'est pas facile, mais cela me met un peu mal à l'aise lorsque d'autres personnes atteintes de SEP ont honte de montrer aux autres ce que cette maladie nous fait. Je suppose que je suis déchiré parce que je me sens parfois mal à l'aise en public aussi. Mais en même temps, je ressens le besoin d’éduquer les autres et de leur faire savoir qu’il n’y a rien dont je devrais avoir honte. Je ne me suis pas fait ça.
C’est avec ça que je vis et je fais de mon mieux pour continuer. Je m’en sors tous les jours, et cela fait de moi cette personne courageuse dont tout le monde devrait être fier. Donc pas de honte dans le jeu. Agissons avec cette canne et autres aides à la mobilité, peu importe ce que les gens pourraient penser.
Au fil du temps, j'ai réalisé que moins je reconnais mes aides à la mobilité, moins les gens les remarquent. Je sais qu'ils ne sont pas très à la mode, mais j'ai mes astuces pour les cacher.
En fin de compte, tout dépend de ce que vous ressentez. Je sais que nous avons le droit de vivre notre meilleure vie, de nous amuser et de participer à notre vie. Mais je comprends que chacun a son propre calendrier. Où que vous soyez aujourd’hui dans cette chronologie, honorez-la.
Je vous encourage à faire un effort, à sortir et à vous amuser. Si vos amis ont disparu, faites-vous de nouveaux amis. Si votre partenaire vous a abandonné, remplacez-le. Si les membres de votre famille ne comprennent pas votre état, cela ressemble plutôt à un eux problème et pas un toi problème.
Tout le monde n'aura pas de compagnie pendant les vacances, mais cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas organiser votre propre fête à la maison. Allez à l'épicerie, achetez des friandises et organisez une fête. C'est ce que je ferais. Cela peut paraître idiot, mais pourquoi ne pouvez-vous pas simplement vous célébrer ?
Ne perdez plus votre temps précieux sur ce qui ne vous sert plus. Ce que nous étions, nous ne le sommes plus. Mais cela ne veut pas dire que vous avez moins de valeur et que vous représentez moins un atout. Vous en êtes digne ! Une fois que vous aurez compris cela et commencé à vivre comme ça, les gens commenceront également à vous voir de cette façon.
Bonnes vacances !
Article de blog : DigitalVision/Getty Images
