Vivre avec la myasthénie grave (MG) a été un parcours plein de hauts et de bas, mais cela m’a également rapproché d’une communauté de guerriers qui partagent un chemin similaire.
Vivre avec une maladie chronique comme la MG peut être difficile, cela ne fait aucun doute. Elle affecte tous les aspects de la vie, des routines quotidiennes aux plans à long terme. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie perdue et seule. C’est alors que j’ai décidé de tendre la main et de trouver d’autres personnes qui pourraient s’identifier à mes expériences. Je suis tombé sur divers groupes de médias sociaux dédiés à MG, pensant qu’ils seraient la plate-forme idéale pour se connecter avec d’autres guerriers MG.
Bien que ces groupes aient sans aucun doute été une bouée de sauvetage pour beaucoup, je me suis senti découragé par le flux constant de plaintes et de négativité qui dominait souvent les conversations. Il est compréhensible que les gens se défoulent et recherchent du soutien pendant les moments difficiles, mais le fait d’être continuellement immergé dans un environnement négatif peut nuire à l’état d’esprit et entraver votre cheminement vers l’amélioration. Donc, dans le but de favoriser une vision positive de mon parcours MG, j’ai décidé de m’éloigner de ces groupes.
Cherchant d’autres moyens de communiquer avec ceux qui comprennent les défis de vivre avec une maladie chronique, j’ai trouvé du réconfort dans des cercles plus petits et plus intimes. J’ai rencontré quelques personnes qui souffraient également de maladies chroniques, même si elles n’étaient pas spécifiquement atteintes de MG, mais qui partageaient une vision similaire de la vie. Je les ai trouvés par hasard lorsqu’un ami qui organise des événements pour les personnes atteintes de maladies chroniques me les a présentés, et quelques autres m’ont contacté après avoir lu mon blog. Cependant, je suis sûr que des personnes ayant une vision similaire peuvent être trouvées via les réseaux sociaux ou en participant à des groupes locaux.
Nous échangeons des astuces et des conseils sur les stratégies d’adaptation, la gestion des symptômes et les ajustements de style de vie qui se sont avérés utiles dans nos parcours respectifs. Il est encourageant de voir comment, malgré des conditions différentes, nous sommes tous confrontés à des obstacles similaires, et notre sagesse collective nourrit l’espoir et le soutien.
M’entourer de personnes qui abordent la vie avec une attitude positive, malgré leurs problèmes de santé, a changé la donne. Bien que nos conditions puissent différer, notre détermination à vivre pleinement sa vie demeure un objectif commun. Nous célébrons les réalisations de chacun, aussi petites soient-elles, et offrons une épaule sur laquelle s’appuyer pendant les moments les plus difficiles. Ce réseau de soutien m’a appris qu’avoir une maladie chronique ne nous définit pas ; ce n’est qu’une partie de qui nous sommes.
Dans mes interactions avec d’autres guerriers MG et des personnes atteintes d’autres maladies chroniques, j’ai appris qu’un état d’esprit sain et positif est essentiel pour rechercher l’amélioration. En nous concentrant sur les possibilités plutôt que sur les limites, nous nous ouvrons à l’espoir et à la résilience, deux éléments essentiels dans notre cheminement vers une meilleure santé.
Pour ceux qui hésitent à contacter les groupes de médias sociaux pour obtenir de l’aide avec MG, sachez qu’il existe d’autres moyens de se connecter avec des personnes partageant les mêmes idées. Recherchez des communautés plus petites ou des groupes de soutien qui correspondent à vos valeurs et à votre état d’esprit. Engagez des conversations qui vous inspirent et vous élèvent. Partagez vos propres expériences et conseils pour aider les autres, tout en embrassant l’espoir et la positivité.
Vivre avec la myasthénie grave peut être difficile, mais avec une communauté, nous pouvons relever ces défis avec courage, espoir et détermination pour mener une vie épanouissante.
Il est si important de s’élever et de s’inspirer les uns les autres et, ce faisant, de trouver de la force, de l’espoir et une raison de sourire au milieu du voyage de vivre avec MG.
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Crédit photo : fizkes via Getty Images
