Alors que j’approche deux ans de vie avec la myasthénie grave (MG), l’une des questions que je me pose le plus souvent est : « Vous souffrez d’une maladie chronique et vous continuez à vous entraîner ?
Le sport a toujours été mon mode de vie. Dès que j'ai reçu mon diagnostic, ma première pensée a été que je ne pourrais plus jamais y participer.
Je ne savais pas ce que l'avenir me réservait. Aux soins intensifs, l’un des tests effectués par mes neurologues est ce que j’appelle des « ailes de poulet ». C'est un mouvement répétitif de mes épaules. Quand j'étais en pleine crise, atteindre quatre répétitions était difficile. Inutile de dire que j'étais absolument écrasé.
J'ai pensé retourner à la salle de sport, mais c'était une étape importante pour moi. J'ai ressenti mes premiers symptômes au gymnase, où je m'écrasais au visage pendant les planches et où des haltères de 5 livres tombaient de mes mains.
J'ai demandé à mes médecins si, en m'entraînant, je me ferais du mal. Leur réponse a été : « Bien sûr que non ! Au contraire, les avantages sont nombreux. Mais il faut y aller doucement. »
Aujourd'hui, je prends des médicaments à long terme pour soulager mes symptômes. À l'USI, j'ai suivi des séries de traitements plex ainsi qu'une thérapie par IgIV pour m'aider à passer le stade de la crise. Après m'être remis de mon opération à poitrine ouverte et de mois de séances de physiothérapie pour la rééducation postopératoire, je suis lentement retourné au gymnase. Ce n’était certainement pas facile, mentalement ou physiquement.
Voici comment j'ai procédé :
- J'ai pris mes médicaments avant de partir et je me suis assuré d'avoir des pilules supplémentaires au cas où j'aurais besoin de renfort.
- J'y suis allé avec un copain de gym, surtout pendant les premiers mois, qui ont été les plus difficiles. Cela m’a aidé à obtenir le soutien dont j’avais besoin en cas de problème et à rester motivé !
- Je l'ai pris VRAIMENT lentement. Peu importe le temps que je passais au gymnase ou ce que j’y faisais. L’important était de se présenter. Ma première séance de gym à mon retour consistait en 10 minutes de vélo stationnaire. Mais je me sentais bien. C'était émouvant de pouvoir bouger mes muscles normalement. J'étais heureux de réaliser quelque chose.
- Je n'ai pas comparé mon nouveau moi à mon ancien moi. C’était le conseil le plus difficile à me donner, surtout en tant qu’athlète dans le passé. Il y aura peut-être un jour où je pourrai retourner à tout ce que j'aime. Mais pour l’instant, j’ai besoin d’écouter mon corps et de me reposer lorsque j’ai des symptômes.
- J'ai choisi des sports doux pour mes muscles et mes articulations, comme la marche ou la natation. Parce que j'avais des douleurs articulaires intenses comme effet secondaire des médicaments, la natation m'a aidé à faire de l'exercice sans me faire de mal.
- Je me suis permis de vivre de mauvais jours ou semaines. Vivre avec une maladie chronique est déjà assez difficile. Soyez gentil avec vous-même lorsque vous n'avez pas envie de faire quoi que ce soit ou lorsque les effets secondaires font des ravages.
Après mon diagnostic d’une maladie musculaire, j’ai recherché à quoi ressemblerait ma vie à l’avenir. Le muscle est un organe de longévité. Si vous perdez du muscle en vieillissant, vous vous retrouverez dans une mauvaise situation. Vous avez besoin de muscles pour vous lever d’une chaise et effectuer les tâches de la vie quotidienne. Il faut des muscles pour faire quoi que ce soit ! Alors, comment pourrais-je arrêter de prendre soin d’eux ?
Certains des médicaments que nous prenons, en tant que combattants de la MG, peuvent avoir des effets secondaires à long terme tels qu'une perte de masse osseuse. Alors en plus de prendre des suppléments de calcium et de vitamine D si besoin, sachez que faire de l’exercice permet de maintenir la masse osseuse.
Oui, on m’a diagnostiqué une maladie musculaire chronique. Mais je me suis promis que lorsque je serai à nouveau capable de marcher normalement, tant que les médicaments et les traitements fonctionnent, je prendrai soin de mes muscles et les aiderai à durer plus longtemps.
Si jamais je ressens quelque chose d’inhabituel, j’arrête l’entraînement et je consulte mes médecins.
Bien souvent, nous prenons notre santé pour acquise. Quand j’ai perdu la capacité de faire beaucoup de choses, j’ai aimé les faire encore plus quand j’en étais capable, même si ce n’était pas la même chose qu’avant.
Il y a encore des jours où j'aimerais retrouver mon ancien corps, mais je ne m'attarde pas sur le passé. J'ai fait ça pendant un certain temps et j'ai réalisé que la vie continue. Je suis dans mon ère de guérison maintenant.
J'ai un traitement. D’autres personnes n’auront peut-être pas cette chance.
Si vous y réfléchissez bien, l’exercice physique a un effet d’entraînement sur tous les aspects de votre vie. Lorsque vous vous réveillez tôt le matin et faites de l'exercice, vous êtes de meilleure humeur toute la journée. Parfois, cela aide également à réduire les effets secondaires des médicaments, notamment la dépression, l’anxiété et l’insomnie.
En tant que combattante de la MG, je suis partagée entre « je ne peux pas laisser cette maladie gâcher ma vie » et « je dois écouter mon corps et me reposer ». Ce que je fais maintenant, c'est trouver un équilibre entre les deux.
De nombreux guerriers MG reviennent courir des marathons ou concourir dans leurs sports préférés. Ils sont inspirants et c'est possible. Un traitement efficace ne devrait pas nous empêcher de nous entraîner.
Nous pouvons le faire, lentement mais sûrement !
Blog photo : E+/Getty Images
