Avez-vous entendu parler du MIPA ? Cela signifie Participation significative des personnes vivant avec le VIH et le SIDA. En tant que personnes vivant avec le VIH, il est important que nous comprenions ce que cela signifie.
Je me suis impliqué dans la défense du VIH 16 ans après mon diagnostic. Avant cela, je n’avais ni communauté, ni amitié, ni soutien. Je n'avais ni voix ni confiance. J'avais peu d'éducation sur le VIH ou le SIDA, et je ne savais pas quoi faire.
Ensuite, l'organisation de lutte contre le SIDA (ASO) où je reçois mon traitement m'a invité à une conférence. Là-bas, j'ai rencontré des gens qui m'ont inspiré à devenir défenseur. J'ai appris que l'ASO devait travailler et se battre pour obtenir du financement, ne serait-ce que pour avoir une clinique. J'ai appris qu'ils devaient parler aux politiciens pour obtenir des fonds afin de sauver des vies.
Je n'ai pas pu m'empêcher de me demander : et s'ils n'étaient pas là pour faire ça ? Serais-je en vie aujourd'hui ? Cela m’a poussé à m’impliquer – parce que quelqu’un était là pour me défendre.
Les personnes vivant avec le VIH ont toujours dû être des défenseurs et des militants. Pour le financement, la recherche et nos droits en tant qu’êtres humains.
Au début de la crise du sida, le gouvernement américain n’a rien fait pour nous aider. Ils ont ignoré le problème et ont causé d’innombrables morts. Mais les gens refusaient de mourir tranquillement. Nous avons commencé à riposter. Nous avons marché, avons fait du bruit et avons refusé d’accepter un non comme réponse. Nous nous sommes impliqués dans des endroits où nous n'étions pas forcément les bienvenus. Nous connaissions la nécessité de notre participation à nos soins de santé, à la recherche et aux tables où sont prises les décisions concernant nos vies.
« Rien sur nous, sans nous. » C'est devenu notre chant, notre voix élevée à l'unisson et notre déclaration selon laquelle nous ne devions pas être ignorés.
MIPA signifie aussi transparence du pouvoir. Les personnes qui prennent des décisions et élaborent des politiques affectant nos vies devraient être tenues responsables envers ceux dont la vie dépend de leurs actions. Nous devons être conscients des processus de prise de décision. Nous devons trouver ces tables de décision où nos voix peuvent être entendues par ceux qui sont au pouvoir et exiger notre place parmi eux.
De la conception des politiques à la mise en œuvre des programmes, des protocoles de traitement aux méthodes de recherche et à l’inclusion, nos voix comptent et doivent être entendues. « Rien sur nous, sans nous. »
MIPA donne du pouvoir aux personnes vivant avec le VIH et le SIDA car il affirme et reconnaît que notre expérience vécue est vitale pour façonner des politiques et des réponses efficaces, axées sur la communauté et culturellement responsables. C'est crucial pour renforcer les capacités, créer des relations et des environnements de soutien et garantir que nous sommes représentés dans des rôles de leadership.
Cette approche améliore la durabilité et l'efficacité des programmes de lutte contre le VIH.
Maintenant que vous comprenez mieux MIPA, j’espère que cela vous encouragera à vous impliquer davantage dans vos soins de santé. Gardez une trace des politiques, des factures et des lois qui affectent vos soins de santé et votre vie. Sachez avec qui vous organiser si vos soins de santé doivent être défendus ou combattus.
Vous n'êtes pas seul. Il y en a bien d’autres. Une participation significative devrait inclure le développement de relations avec les professionnels de la santé et avec d’autres personnes vivant avec le VIH. Vous bénéficiez du soutien de la communauté. Vous méritez d’être impliqué et entendu lorsqu’il s’agit de votre santé.
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