Au fil des années, j’ai entendu tellement de commentaires qui m’ont été adressés directement et indirectement et qui m’ont touché. On m’a imposé des hypothèses et des attentes parce que je suis atteint de drépanocytose. Les membres éloignés de ma famille ont été choqués de voir à quel point j’étais belle ou de voir à quel point j’avais une bonne apparence professionnelle, alors qu’ils pensaient que je serais toujours malade.
Ma réponse positive aux commentaires négatifs n’a été en partie possible que parce que j’ai eu une famille proche et très solidaire autour de moi. L’une des compétences essentielles que j’ai dû acquérir en tant que défenseur de la drépanocytose est la patience. Patience pour écouter, patience pour comprendre et patience pour abandonner la négativité. Au début de mon parcours de plaidoyer, je prenais la parole lors d’un événement. J’écoutais un membre du public parler de son expérience d’avoir un membre de sa famille atteint de drépanocytose.
Il y a une déclaration qui m’a touché : ils ne s’attendaient pas à ce que ce membre de la famille vive au-delà de 40 ans. J’ai fait une pause avant de répondre. J’étais en colère parce que j’avais aussi vu des gens mettre une date d’expiration à ma vie. La plupart du temps, la livraison a été effectuée innocemment, bien entendu. Le faire délibérément est un acte mauvais. Cependant, la méthode indirecte innocente a toujours un impact.
Par exemple:
« Oh, saviez-vous que les personnes atteintes de drépanocytose vivent jusqu’à l’âge X ? »
« J’ai entendu dire que le taux de mortalité des personnes drépanocytaires est assez élevé. »
Oui, dans une version de la réalité où l’espérance de vie était exacte pour tout le monde, j’ai 22 ans de moins qu’une personne sans drépanocytose. Si l’espérance de vie moyenne est d’environ 80 ans, cela signifie qu’à 58 ans, j’ai quitté ce monde. Au moment où j’écris ces lignes, il me reste actuellement 30 ans à vivre. Si j’avais un partenaire du même âge avec une famille, je quitterais la famille 22 ans plus tôt que mon partenaire.
Ce n’est pas une version de la réalité que je suis prêt à accepter.
Pour beaucoup d’entre nous, la mort est un rappel indésirable que notre temps sur Terre est limité. Se faire dire que vous êtes censé vivre moins longtemps que la population générale est un rappel que, franchement, la drépanocytose fournit déjà. Chaque complication, chaque crise pourrait signifier mon dernier jour ; Je n’ai pas besoin d’un autre rappel sous forme d’espérance de vie.
Alors que mes pensées progressaient pendant ma pause, j’ai réalisé que je ne laisserais pas une estimation m’alourdir. J’ai découvert que les membres du public ne connaissaient les faits froids présentés qu’une seule fois. Je n’étais pas la personne dont ils parlaient. La personne dont ils parlaient n’a pas non plus ce destin. La durée de vie n’est pas garantie et nous vivons indépendamment des maladies chroniques.
Les stéréotypes négatifs associés à la drépanocytose ont été mon carburant pour avancer et réussir. Alors juste à la fin de ma pause, j’ai écouté et j’ai trouvé la compréhension et la capacité d’abandonner la colère et la négativité. J’ai répondu que les membres de leur famille vivraient s’ils sont censés le faire parce que nous avons tous un but.
Depuis cette rencontre, j’ai noué des liens avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose et j’ai reconnu que j’avais peut-être inconsciemment imposé des limites à ma propre vie. Par exemple, quand j’avais 25 ans, j’avais des objectifs financiers, spirituels et professionnels à la fin de chaque année. Cependant, je n’en ai eu que jusqu’à l’âge de 30 ans. Ce n’est que lorsqu’on m’a demandé pourquoi seulement jusqu’à 30 ans. Ai-je lié cela au fait que je ne voulais peut-être pas trop planifier à cause de la drépanocytose ? Maintenant, j’ai 30 ans et je réfléchis à la suite, à ce que je veux réaliser au cours des 5, 10 ou 20 prochaines années. D’autres drépanocytaires m’ont également fait part de cette limite.
Avec les progrès de la médecine, la technologie moderne et de meilleurs choix de vie, l’espérance de vie n’est plus la norme. Je ne serai pas accablé par des calculs non basés sur ma vie ou mon parcours. Au lieu de cela, je continuerai à m’amuser et à vivre pleinement la vie. Je suis devenu à l’aise avec le fait de ne pas avoir de regrets ; Je refuse de succomber à un avenir que je ne peux prédire. Cela signifie aussi m’autoriser à rêver au-delà des prochaines années.
Soyez toujours attentif à ce que vous dites aux gens. Vous ne savez pas à quel point des commentaires insensibles peuvent les affecter.
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Crédit photo : Caia Image / Collection Mix : Sujets via Getty Images
