Spondylarthrite ankylosante et traumatisme médical

Tous ceux que j’ai rencontrés atteints de spondylarthrite ankylosante (SA) ont parlé du traumatisme ressenti lors de leur recherche d’un diagnostic. Je ne pense pas connaître une seule personne qui n’ait pas eu un diagnostic retardé en raison de quelque chose que la profession médicale a manqué ou sur lequel elle n’a pas été informée. Tous ceux que j’ai rencontrés dans ma communauté de SA ont dû attendre 5 à 10 ans ou plus entre leurs premiers symptômes et le diagnostic de SA. Je dois me demander pourquoi. La SA n’est pas une maladie nouvelle et a une longue histoire, mais elle échappe encore à la communauté médicale et retarde le diagnostic pour de nombreuses personnes.

Quand on pense à la SA, on pense à toutes ces personnes qui consultent d’abord le médecin pour des maux de dos causés par une inflammation de la colonne vertébrale. La communauté médicale tarde à orienter ces patients vers des rhumatologues et sous-diagnostique donc la SA car les symptômes ne sont pas reconnus. Les médecins, etc., n’examinent pas les symptômes associés à la SA comme l’uvéite, l’ostéoporose et même l’arthrite périphérique, en dehors du principal problème de maux de dos.

La grande question – la question principale – est : « Comment peuvent-ils diagnostiquer les patients plus tôt ? » Eh bien, le retard du diagnostic n’est pas seulement dû au fait que les symptômes ont été manqués. Les méthodes de diagnostic utilisées et le moment où elles sont utilisées entraînent également un retard. Pour un diagnostic définitif de SA chez beaucoup de personnes que je connais, il fallait que les changements structurels soient montrés radiographiquement. Ce retard s’est produit parce que ces changements structurels n’étaient pas visibles radiographiquement pendant des années à compter de l’apparition des symptômes.

Même si les critères ont changé plus récemment, de nombreux médecins ne savent toujours pas qu’il y a eu un changement. Le corps médical était déjà en retard sur ce qu’il savait être des symptômes associés à la SA, et maintenant, en plus, les nouveaux critères de diagnostic ne sont pas connus. Le concept de spondyloarthrite axiale est apparu ces dernières années, et dans ma communauté AS, peu d’entre eux ont des médecins qui connaissent ce terme. Le nouveau concept de spondyloarthrite axiale était censé faciliter le diagnostic des personnes aux stades préliminaires de la SA. Enfin, il existait un critère incluant les symptômes de la SA sans modifications structurelles radiographiques ainsi que ceux présentant la présentation classique des symptômes et des modifications radiographiques de la SA. Spondyloarthrite axiale et spondyloarthrite axiale non radiographique sont désormais les termes « privilégiés ». Bien sûr, la communauté médicale semble tarder à apprendre les termes et les nouveaux critères. En discutant de cela dans ma communauté AS, la plupart de leurs médecins n’utilisent pas les termes mis à jour. La plupart semblent encore mettre du temps à comprendre les premiers résultats de la SA et à connaître les symptômes associés à la SA.

Lorsque je parle à ma communauté AS locale, composée principalement de 40 à 50 ans et certains plus âgés, nous parlons de la façon dont nous avons tous traversé tant d’années d’attente et de nous demander ce qui n’allait pas chez nous. Beaucoup d’entre nous ont passé des tests radiographiques qui n’ont montré aucun changement structurel qui aurait conduit à un diagnostic de SA il y a des années. Au contraire, en tant que communauté, le retard général dans le diagnostic et le traitement a entraîné beaucoup de souffrance. C’était très traumatisant de continuer à aller de médecin en médecin sans découvrir ce qui ne va pas chez vous et comment traiter la douleur, la raideur et la diminution de la mobilité. Parce que cette communauté SA a souffert pendant 5 à 10 ans ou plus avant de recevoir un diagnostic, il existe un consensus sur le fait que le stress en attendant un diagnostic était effectivement traumatisant. Pour beaucoup d’entre nous, le diagnostic a été évoqué par les ophtalmologistes en raison de nos maux de dos et de notre uvéite. Il semble que si l’un d’entre nous souffrait d’uvéite, il y avait davantage de pression pour diagnostiquer ou continuer à faire des tests radiographiques dans l’espoir qu’à un moment donné, il y aurait un changement structurel radiographique. Personnellement, on m’a diagnostiqué une uvéite à plusieurs reprises. J’ai été diagnostiqué pour la première fois à 20 ans. J’ai un frère ou une sœur qui a également eu une uvéite à plusieurs reprises, nous avons donc tous deux été surveillés attentivement par nos médecins.

De plus, en discutant avec ma communauté AS, l’ostéopénie et l’ostéoporose se sont développées chez la plupart d’entre nous. Cela s’est développé tôt chez beaucoup d’entre nous, dans la vingtaine pour beaucoup. Les médecins semblent préconiser la poursuite des tests diagnostiques en cas d’ostéopénie ou d’ostéoporose de la colonne vertébrale à un âge précoce. Personnellement, on m’a diagnostiqué une ostéopénie dès l’âge de 24 ans. On m’a prescrit des médicaments pour traiter l’ostéoporose afin de renforcer mes os et j’ai été surveillé attentivement.

Beaucoup d’entre nous se sont retrouvés dans un cabinet de rhumatologue, que nous y soyons arrivés en raison d’un diagnostic de SA, d’une recommandation d’un ophtalmologiste ou d’une référence d’un médecin généraliste ou d’un obstétricien-gynécologue. Mon obstétricien-gynécologue a diagnostiqué une ostéopénie. Mon ophtalmologiste m’a orienté vers mon rhumatologue en raison d’une uvéite et d’antécédents de maux de dos. Nous avons tous souffert de faiblesse et d’engourdissements dans les jambes, qui se sont aggravés avec le temps. Nous avons tous souffert de douleurs sciatiques des deux côtés du corps. Certains d’entre nous ont souffert de psoriasis. La plupart d’entre nous ont été confrontés à une maladie inflammatoire de l’intestin – douleur, crampes, gonflement du ventre, diarrhée et fatigue.

J’ai un journal entier que j’ai tenu à jour avec différents voyages chez le médecin, aux urgences et avec les résultats des tests de diagnostic. Je peux dire, d’après ma propre histoire, que j’ai eu tellement de souffrance que j’ai endurée. J’ai été ignoré, traité comme un menteur, traité comme si ma douleur venait probablement d’autre chose, etc. Dans mes premiers stades de douleur, j’ai été traité comme si tout était dans ma tête. Il n’y avait aucune preuve radiographique de la douleur que je ressentais. Le traitement que j’ai enduré n’aurait jamais dû avoir lieu. Je souffre maintenant de SSPT médical en raison de ce que j’ai vécu sur mon chemin vers un diagnostic. J’ai été envoyé chez un neurologue qui a réalisé une IRM de mon cerveau pour exclure les lésions de SEP.

Alors que je n’avais aucune lésion, il m’a envoyé en psychiatrie pour dépression. Il m’a dit que je souffrais de dépression qui me faisait croire que j’avais mal. On m’a administré des antidépresseurs auxquels j’ai eu une réaction, puis on m’a diagnostiqué un trouble bipolaire à cause de ma réaction aux antidépresseurs. J’ai été mis sous antipsychotiques et je n’allais toujours pas mieux. Le psychiatre est allé jusqu’à prescrire une thérapie par électrochocs. Je l’ai reçu cinq fois. J’allais si mal que je me suis retrouvé dans un hôpital psychiatrique sous surveillance anti-suicide. Ce fut l’expérience la plus traumatisante que j’ai vécue car lorsque nous avons déménagé dans un autre État et que je ne prenais plus de médicaments psychologiques, je me sentais mieux mentalement. Ma tête était enfin claire. Mais j’avais des douleurs intenses dans le bas du dos et dans les jambes. Je souffrais de douleurs dans la région sacro-iliaque, mais il n’y avait aucune preuve radiographique qu’il n’y avait pas de changements structurels. Plus tard, j’ai eu une uvéite et l’ophtalmologiste a remarqué que ce n’était pas la première fois. Je l’ai eu plusieurs fois. Il m’a orienté vers la rhumatologie. J’étais sur la bonne voie pour obtenir un diagnostic, mais il a fallu attendre encore 5 ans avant que l’on me diagnostique le SA. J’ai finalement commencé à montrer des changements radiographiques.

Je sais que des progrès ont été réalisés pour rendre le diagnostic plus facile et plus précoce de la SA, mais il reste encore beaucoup à faire. De nombreuses personnes dans notre communauté ont souffert pendant de nombreuses années avant de recevoir un diagnostic. Et sans diagnostic, il n’existe généralement pas de traitement, ou le traitement n’est pas adapté. Beaucoup ont fini par recevoir le traitement nécessaire pour ralentir la SA, mais de nombreux dégâts étaient déjà causés. Espérons que nous pourrons mieux faire passer le message avec les critères permettant un diagnostic plus précoce, avant même les changements radiographiques. Ce serait mieux pour ceux qui souffrent et cela permettrait d’éviter que ces souffrances ne perdurent pendant 10 ans comme par le passé.

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Crédit photo : Audtakorn Sutarmjam / EyeEm via Getty Images