Comment peut-on se sentir normal alors que rien dans sa vie ne l’est ? La lutte pour moi a été réelle. J'ai récemment commencé un nouvel essai clinique qui consiste en une immunothérapie par perfusion. C'est un traitement assez intense, car je dois aller à l'hôpital chaque semaine. La bonne nouvelle est que j'ai suffisamment d'énergie pour pouvoir conduire ou prendre le train pour me rendre à mes rendez-vous. Mais c’est un processus long et épuisant, car je dois faire des prises de sang, puis je dois voir un médecin et enfin, on me donne une chambre pour commencer la perfusion. Le traitement dure environ deux ou trois heures. C'est une journée très longue qui peut dépasser huit heures.
Je dois me préparer mentalement la veille du traitement car je ne sais pas s'il y aura des couacs en cours de route. Par exemple, un jour après avoir vérifié mes signes vitaux, ma tension artérielle était extrêmement basse. J'avais senti que mon équilibre était un peu perturbé, donc je suppose que c'était pour ça. Il a été déterminé que j'étais déshydraté. C’est devenu tellement inquiétant que l’oncologue chercheur est passé me voir. Il a dit à l'infirmière de me donner des liquides par voie intraveineuse avant de poursuivre le traitement. Après environ une heure, ma tension artérielle a augmenté jusqu'à devenir plus sûre et je me suis senti mieux. Je n'avais pas réalisé que j'étais si déshydraté car je bois généralement de l'eau tout au long de la journée. Le traitement s'est poursuivi. Avant de quitter l’hôpital ce jour-là, on m’a dit de boire beaucoup de boissons contenant des électrolytes. On m’a dit de faire une autre prise de sang dans les prochains jours pour vérifier mon taux de sodium. L’alternative serait que je sois hospitalisé si je persistais à être déshydraté et que ma tension artérielle était trop basse. C'était la dernière chose que je voulais faire puisque j'avais prévu de quitter la ville pour rendre visite à ma fille la semaine suivante.
En rentrant chez moi ce soir-là, j'ai récupéré plusieurs bouteilles de Gatorade. Je n'avais pas goûté cette boisson depuis plus de 10 ans. Mais j’ai avalé deux bouteilles en quelques heures. Je ne bois pas de boissons sucrées, donc c'était très étrange. Je n'avais pas beaucoup mangé parce que j'avais la bouche sèche et j'avais des nausées. L'immunothérapie n'affecte pas les autres cellules saines comme le fait la chimiothérapie, mais elle a d'autres effets secondaires comme ceux-ci auxquels je n'étais pas habitué.
Tout a commencé à s’enregistrer. Bien sûr, j'avais un faible taux de sodium parce que je n'avais pas mangé de nourriture substantielle depuis plusieurs jours. Il fallait que je trouve quelque chose, vite. Je voulais me sentir mieux en général, mais plus que tout, je voulais me sentir suffisamment bien pour rendre visite à ma fille. Je ne l'avais pas vue depuis six mois depuis qu'elle avait déménagé dans le Midwest pour chercher un nouvel emploi. Alors les jours suivants, même si je n’avais pas d’appétit, j’ai mangé ce que je pouvais. Ce n’était pas mon toast à l’avocat habituel pour le petit-déjeuner ou un bol de quinoa pour le déjeuner. Rien que de penser à ces aliments, je me sentais malade. Les seules choses que je pouvais tolérer étaient la soupe au poulet, les muffins et les chips nature. Je n'ai même pas pu en finir, j'ai juste mangé ce que je pouvais en essayant d'éviter de régurgiter quoi que ce soit (quelque chose d'autre que j'avais commencé à vivre un peu). J'ai bu beaucoup d'eau, Ensure et plus de Gatorade (c'était également difficile à faire car je n'aime pas les boissons contenant du colorant alimentaire).
Le jour où je suis allée au centre de prélèvement sanguin local, j'ai prié pour que mon taux de sodium soit plus élevé (quelque chose que je n'aurais jamais pensé faire, car l'objectif a toujours été de le maintenir bas). Le lendemain, l’oncologue m’a appelé avec mélancolie. Mon estomac s'est retourné avant qu'il ne me dise que tout ce que j'avais fait ces derniers jours avait fonctionné, car mon taux de sodium était revenu à la normale. Je me suis senti soulagé et je l'ai remercié. Je ne sais toujours pas pourquoi il avait l'air si déprimé, mais cela n'avait pas d'importance pour moi. Je pourrais prendre l'avion pour voir ma fille préférée. Cela a fait sourire mon cœur.
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