À l’époque où je grandissais, on entendait rarement parler de vivre jusqu’à l’âge mûr avec la drépanocytose (anciennement connue sous le nom d’anémie falciforme). En fait, on pensait généralement que les enfants atteints de drépanocytose ne vivraient pas jusqu’à la vingtaine. Cela semblait être particulièrement vrai si l’enfant tombait souvent malade. Après avoir eu ma première crise de drépanocytose à 6 mois, il est devenu de plus en plus difficile pour ma mère d’occuper un emploi. Il était difficile de prédire si je m’en tirerais au jour le jour sans aucun problème de drépanocytose. J’irais des bouts de temps faisant bien et bon. Puis soudain, apparemment sorti de nulle part, je pouvais tomber si malade que j’aurais besoin de soins médicaux d’urgence pour gérer ma drépanocytose après qu’elle ait fait tout son possible pour prendre soin de moi à la maison.
Une fois que j’ai atteint l’âge scolaire, mes chances de tomber malade avaient le potentiel d’augmenter. Je me souviens d’avoir attrapé les oreillons en deuxième année et d’être sorti si longtemps que j’avais besoin d’un tuteur pour maintenir mes notes à l’école. Je faisais le même travail que mes camarades de classe, sauf que je le faisais à la maison depuis le canapé ou depuis mon lit. J’étais terriblement malade. Enfant, je me souviens d’avoir été réveillé assez brutalement par la douleur atroce d’une crise vaso-occlusive. C’est là que les globules rouges se faufilent et se collent les uns aux autres, bloquant essentiellement le flux sanguin et les cellules oxygénées vers les petits vaisseaux sanguins et les capillaires de mes articulations et de mes extrémités ou provoquant de fortes douleurs dans le dos ou la poitrine.
Parfois, un bain chaud, des liquides et de l’acétaminophène ne suffisaient pas, et je devais endurer cela seul dans mon lit, me balançant d’un côté à l’autre, bougeant mon corps pour maintenir la circulation sanguine. Cela semblait naturel de faire cela. Entre la douleur et la réalisation que garder mon corps au chaud semblait aider, je bougeais constamment, essayant en partie d’éviter la douleur et en partie de me fatiguer pour pouvoir dormir.
Dans un épisode, la douleur pouvait donner l’impression que mes os ou mes articulations étaient dans un étau, étant pressés avec tellement de pression que j’avais l’impression que mes os allaient se briser en morceaux. Même la sensation de relâchement de la prise était douloureuse. Une autre fois, la douleur peut ressembler à des éclats de verre dans mes veines ou à un coup de couteau constant dans certaines zones de mon corps – peut-être une jambe, un bras ou les deux bras, mon dos ou ma poitrine. Je savais que ça allait être mauvais si ma mâchoire inférieure s’engourdissait. Cela semblait être un signe pour moi de me préparer. Je pourrais avoir des douleurs corporelles internes partout si implacables, je ne saurais pas si j’y arriverais le lendemain.
En tant qu’adolescent et jeune adulte, mes visites à l’hôpital semblaient plus fréquentes. Principalement parce que je n’ai pas vraiment prêté attention à mes déclencheurs pour pouvoir aider à prévenir la douleur drépanocytaire. Je voulais vivre une vie normale et, ce faisant, il y avait des moments où je me surmenais, manquais d’hydratation ou ne portais pas les couches de vêtements appropriées pour la météo. La drépanocytose est extrêmement sensible aux conditions de l’environnement. Des changements de température extrêmes – être trop froid, ou même une chute de la pression barométrique – peuvent provoquer des douleurs osseuses écrasantes. À cet âge, l’acétaminophène ne fonctionnait plus très bien pour moi. Je n’aurais pas d’autre choix que d’aller à l’hôpital pour les médicaments et les fluides appropriés pour ramener mon corps à l’équilibre. Parfois, cela incluait également une transfusion sanguine.
La plupart de mes 20, 30 et 40 ans étaient super, pour la plupart. Il y a eu quelques bosses sur mon chemin ici et là en cours de route : cholécystectomie, embolie pulmonaire, syndrome thoracique aigu, pneumonie, hypertension artérielle pulmonaire, apnée obstructive du sommeil, insomnie chronique, dépendance à la transfusion sanguine et, avec cela, hémochromatose acquise. Je ne vois pas ce qui se passe en interne lorsque la drépanocytose décide de faire des ravages dans mon corps. Comment le manque de circulation sanguine vers mes os pourrait potentiellement provoquer une nécrose avasculaire, ou comment mes poumons ont été cicatrisés par le syndrome thoracique aigu – infarctus après infarctus. Les dangers des accidents vasculaires cérébraux et des défaillances d’organes viennent souvent avec le territoire. La drépanocytose pourrait même être la raison des lunettes dans certains cas. Cela peut endommager la rétine. Rien n’est interdit avec cette maladie.
En tant qu’adulte d’âge moyen et d’un peu plus de 50 ans, je n’ai pas beaucoup de nuits comme dans mon enfance, heureusement ! J’ai la chance d’avoir une bonne équipe de soins médicaux qui semble comprendre la perspective non seulement de la douleur drépanocytaire, mais aussi de la douleur chronique qui, malheureusement, peut accompagner une «vie bien vécue» jusqu’à la cinquantaine. Ce dont je suis très fier.
Mais ne vous y trompez pas, bien vivre jusqu’à l’âge mûr et peut-être la «vieillesse» peut avoir, et le plus souvent, un prix. Plus je vis longtemps avec la drépanocytose, plus je suis susceptible de voir les dommages qu’elle peut causer. Ne vous méprenez pas, la drépanocytose peut causer de graves dommages à tout âge. C’est la nature de la maladie. Non seulement j’ai les maux et les douleurs typiques qui accompagnent le luxe de vieillir. J’ai également souffert d’autres maladies chroniques en vivant avec la drépanocytose depuis aussi longtemps que je l’ai fait.
La seule chose que j’ai toujours intériorisée quand j’étais enfant, lors de ces longues nuits douloureuses, berçant mon corps pour faire circuler le sang, priant, méditant, pratiquant l’esprit sur la matière était :
Je pourrais avoir la drépanocytose, mais la drépanocytose n’a pas prend moi.
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Crédit photo : JGI/Jamie Grill / Images Tetra via Getty Images
