Même avant la myasthénie grave (MG), ma relation avec l'ambition était compliquée.
J'étais plein d'idées. Nouveaux plans d'affaires. Projets créatifs. Des choses que je voulais commencer, changer, devenir. Mon cerveau était essentiellement un tableau Pinterest de vies potentielles. Mais mon énergie et ma concentration n’ont pas toujours été à la hauteur.
Chaque mois de janvier était une nouvelle opportunité de devenir enfin cette version organisée, productive et imparable de moi-même que je portais dans ma tête.
En réalité, mon énergie et mon cerveau n’ont jamais été à la hauteur de l’image.
J'avais des tendances au TDAH bien avant d'avoir la MG. J'ai oscillé entre des éclats de motivation et de longues périodes de sentiment de blocage. J'ai tergiversé, j'ai été dépassé, j'ai perdu tout intérêt, puis je me suis senti coupable et ennuyé contre moi-même pour avoir « gaspillé mon potentiel ». Je m'en souciais beaucoup. Je ne pouvais tout simplement pas transformer cela en action cohérente.
Ensuite, MG a ajouté une nouvelle couche.
Tout à coup, il ne s’agissait plus seulement de concentration, de routines et d’habitudes. Il s’agissait de savoir si mes muscles coopéreraient. Si mes yeux resteraient ouverts. Si j'avais la force physique pour faire des choses de base, sans parler de poursuivre de grands rêves.
L’ambition a cessé d’être une idée vague et scintillante et a commencé à se heurter à de réelles limites.
Il y a un type particulier de chagrin qui survient lorsque vous vous sentez déjà en retard, et alors votre corps rend tout plus difficile. Je regardais ma vie et je pensais que j'avais déjà du mal à suivre avant MG. Comment suis-je censé construire quoi que ce soit maintenant ?
Pendant un moment, j'ai fait comme si rien n'avait changé.
J'ai continué à faire de grands projets. Je me suis dit que j'allais lancer ceci, finir cela, tout transformer, comme si mon corps ne venait pas de réécrire complètement les règles. Et chaque fois que mes symptômes apparaissaient, j’avais l’impression d’échouer à nouveau. Pas seulement en matière de santé, mais aussi de vie. Devenir la personne que je pensais devoir être maintenant.
Sur le papier, j’avais l’impression de ne rien faire. En réalité, j'avais un travail à temps plein appelé Trying To Cope.
L'ambition a commencé à ressembler à un rappel douloureux de tout ce que je ne faisais pas. Mais petit à petit, MG m’a forcé à voir l’ambition différemment.
Lorsque vous n’avez qu’une quantité limitée d’énergie, vous voyez que tous les objectifs ne sont pas égaux. Vous réalisez à quel point votre ancienne ambition a été façonnée par les attentes des autres, les médias sociaux, la pression d'être impressionnant et la pression de ne pas perdre de temps. Vous demandez : « Qu’est-ce que je veux réellement, sous tout ce bruit ?
J'ai commencé à réaliser que mon ambition avait toujours été là, mêlée au perfectionnisme, à la peur, à la santé et aux opinions des autres. MG a supprimé les choses. Je ne pouvais pas tout faire. Il fallait que je commence à choisir.
Aujourd’hui, l’ambition semble plus calme et plus honnête.
C’est comme vouloir une vie qui correspond à mon corps, pas une vie qui lutte contre lui. Cela ressemble à un travail de construction qui peut s'adapter à mon énergie. Cela ressemble à être fier de moi pour de petites choses ennuyeuses et invisibles, comme passer un appel téléphonique que je retarderais ou s'en tenir à une routine douce.
C'est accepter que les progrès pour moi puissent être plus lents, plus intermittents, plus frustrants, et décider que mes rêves sont valables de toute façon.
Je suis toujours ambitieux. Je veux encore plus pour moi. Mais je ne poursuis plus une version d’ambition qui m’oblige à ignorer mon corps, à abandonner ma santé mentale ou à vivre dans un état constant de « pas assez ».
La maladie chronique n’a pas enlevé mon ambition. Cela en a changé la forme.
Cela est passé de « Je dois devenir cette personne parfaite et productive pour en être digne » à « Je veux créer une vie qui se sent bien et durable pour la personne que je suis réellement ».
Si vous vivez avec une maladie chronique et sentez que vous n’avez pas réussi à atteindre vos ambitions, ce n’est pas le cas. Votre chemin est juste différent. Vous devrez peut-être rêver par étapes. Vous pourriez avoir besoin de plus de pauses. Vous devrez peut-être changer de direction plus d’une fois.
Cela ne veut pas dire que vous ne prenez pas votre vie au sérieux. Cela signifie que vous faites quelque chose de plus difficile. Vous grandissez dans un sol qui ne cesse de bouger.
Et c’est le genre d’ambition que la plupart des gens ne comprendront jamais.
