Par Catherine Moura
Parler de leucémie éveille encore le sentiment d'être confronté à une maladie lointaine et peu présente dans la réalité de la plupart des gens. Or, les données montrent exactement le contraire. Selon les estimations de l'Institut National du Cancer (INCA) pour la période 2026-2028, ce cancer du sang sera le dixième plus répandu au Brésil, avec plus de 12 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.
Quand on regarde le mot « leucémie », il y a ceux qui l’associent à l’idée d’un cancer rare, ce qui n’est pas complètement faux d’un point de vue épidémiologique. Il existe différents types de leucémie, certaines plus rares, d’autres plus courantes, et cette variation crée souvent une confusion dans la compréhension du public. Cependant, si l’on considère tous les sous-types ensemble, les leucémies représentent une part considérable des maladies oncologiques – en fait, elles constituent le type de cancer le plus courant chez les enfants. Cela nous amène à réfléchir sur la façon dont une maladie parmi les plus diagnostiquées dans le pays reçoit encore si peu de visibilité et si peu de priorité en santé publique ?
La réponse n’est pas simple, mais elle trouve certainement son origine dans des problèmes structurels problématiques. Un diagnostic précoce de la leucémie sauve des vies, c'est un fait. La détection des changements dans le sang grâce à une simple formule sanguine, avant que la maladie ne progresse vers des stades avancés, peut augmenter considérablement les chances d’un traitement efficace. Et pourtant, de nombreux patients arrivent dans les services de santé dans des situations plus complexes, souvent parce que des symptômes tels que fatigue, fièvre, pâleur ou infections récurrentes sont confondus avec des problèmes mineurs ou négligés par le système lui-même.
Cela se produit parce que la leucémie nécessite une chaîne de soins qui va de la suspicion clinique aux tests spécifiques et à l'accès à des services spécialisés. Et ce parcours est encore assez fragile dans de nombreuses régions du pays. Le manque de structure pour réaliser les examens de base, le temps d'attente pour les rendez-vous avec les hématologues, la difficulté d'accéder aux centres qui réalisent des greffes de moelle osseuse, tout cela contribue à ce que le diagnostic et le traitement de la leucémie ne soient pas aussi efficaces qu'ils devraient l'être.
Mais ce n’est pas seulement une question de capacité technique. C'est aussi une question de priorité. Si le cancer est l’un des cancers les plus courants, pourquoi est-il encore si difficile de garantir que chaque patient soit traité avec la rapidité et la précision qu’exige la maladie ? Si les progrès scientifiques constants rendent les traitements de plus en plus efficaces, pourquoi constate-t-on encore des inégalités d’accès ?
Il est urgent de sensibiliser davantage à la leucémie, ce qui implique de démystifier les mythes et les lacunes en matière d’information et de mettre ce problème sous les projecteurs. Oui, il existe des formes de leucémie qui sont moins fréquentes et sont donc classées comme rares dans certains groupes de population. Mais classer la leucémie dans son ensemble comme « une maladie rare et lointaine », c’est ignorer sa place dans les dossiers épidémiologiques et, plus encore, c’est rendre chaque patient invisible.
La politique de santé publique doit refléter cette réalité. Investir dans l’éducation sanitaire, accélérer l’orientation vers des spécialistes, élargir l’offre de traitements et renforcer le réseau de soins complexes sont des mesures urgentes. En outre, les campagnes de sensibilisation doivent insister sur le fait que des signes tels qu’une anémie qui ne s’améliore pas, des saignements inexpliqués, des douleurs osseuses ou des infections fréquentes méritent une enquête immédiate.
Pour le patient et sa famille, ce manque de connaissances peut signifier des semaines ou des mois perdus, un temps précieux dans la recherche d’un meilleur pronostic. La leucémie n’attend pas, et le système de santé ne devrait pas attendre non plus.
*Catherine Moura est médecin hygiéniste et PDG de l'Association brésilienne du cancer du sang (Abrale).
