Vivre avec la myasthénie grave (MG) a été toute une aventure pour moi. En cours de route, j’ai découvert des stratégies et des astuces incroyables qui m’ont aidé à gérer efficacement ma condition et à améliorer mon bien-être général. N’oubliez pas que le parcours de chacun est unique, alors prenez ce qui résonne avec vous et personnalisez-le !
- Adopter un régime de protocole auto-immun (AIP): Un changement de jeu pour moi a été de plonger dans un régime de protocole auto-immun. Le régime AIP consiste à supprimer certains aliments de votre alimentation pendant un certain temps, généralement de 30 à 60 jours, puis à les réintroduire lentement pour déterminer quels aliments peuvent déclencher une réponse immunitaire. En nourrissant mon corps avec des aliments sains et anti-inflammatoires, j’ai été témoin d’une amélioration remarquable de mes symptômes. Les fruits colorés, les légumes, les protéines maigres et les graisses saines sont devenus mes nouveaux meilleurs amis, tandis que je fais mes adieux aux aliments déclencheurs.
- Priorité à la gestion du stress : Ah, le stress – l’ennemi juré des symptômes de MG. Le stress est un déclencheur important des maladies auto-immunes en général et a conduit à des revers récents pour moi. Pour le contrôler, j’ai appris à prioriser la gestion du stress comme si c’était mon travail à temps plein. S’engager dans des activités qui suscitent la joie et la détente, comme plonger dans un bon livre, écouter des podcasts, des livres audio et de la musique, et se livrer à des séances de qi gong bienheureuses, est devenu mon arme secrète. Les respirations profondes, la méditation et les moments de pleine conscience m’aident à garder les pieds sur terre et à éloigner l’anxiété.
- Assurer un sommeil réparateur : Obtenir suffisamment de sommeil et de repos de qualité est essentiel pour gérer la MG. Établir un horaire de sommeil régulier et pratiquer des habitudes propices au sommeil comme débrancher les appareils avant de se coucher, incorporer des étirements doux ou de la méditation et porter un masque de sommeil ont fait des merveilles. S’assurer que je dors environ 7 heures par nuit a amélioré la qualité de mon sommeil, ce qui a conduit à une meilleure santé globale.
- A l’écoute de mon corps : Mon corps est mon guide et j’ai appris à l’écouter attentivement. Conserver mon énergie et mon rythme sont devenus des superpuissances dans la gestion de MG. Je suis devenu un pro pour décomposer les tâches en petits morceaux, prendre des pauses régulières en cas de besoin et apporter de petites modifications à mon environnement pour un maximum de confort. Par exemple, je suis très conscient de m’asseoir au soleil et je m’assure de passer du temps à l’ombre de temps en temps, car la chaleur ou les températures extrêmes sont des déclencheurs courants pour moi et les autres personnes atteintes de MG. N’oubliez pas qu’il n’y a pas de honte à se reposer et à vous donner le TLC que vous méritez !
- Construire un réseau de soutien : Se tourner vers les amis et la famille pour obtenir du soutien a été essentiel depuis mon diagnostic. Bien qu’ils ne comprennent peut-être pas exactement ce que je traverse, leur soutien est indéfectible et ils sont toujours prêts à aider dans la mesure du possible. De même, la thérapie a été formidable pour faire face à une maladie chronique. Le simple fait d’avoir une oreille attentive peut aider à libérer les traumatismes et les pensées négatives. Personnellement, je n’ai pas trouvé utile de rejoindre des groupes de soutien en ligne ou de participer à des communautés MG locales, car j’ai trouvé beaucoup de négativité et de plaintes dans ces espaces. Cependant, je sais que beaucoup d’autres ont trouvé primordial de se connecter avec d’autres personnes qui comprennent le parcours de MG.
- Apprentissage continu et responsabilisation : Je crois que la connaissance est le pouvoir, surtout quand il s’agit de MG. Rester informé grâce à des sources fiables, assister à des webinaires informatifs, dévorer des livres inspirants et dialoguer avec des professionnels de la santé m’ont aidé à devenir un participant actif à mes propres soins. Armé de connaissances, je suis devenu un véritable défenseur de mes besoins et un partenaire autonome dans mon parcours de soins de santé.
La gestion de la myasthénie grave est un voyage continu et j’explore constamment de nouvelles façons de la vaincre avec confiance et grâce. En adoptant un régime AIP, en donnant la priorité à la gestion du stress, en favorisant un sommeil réparateur, en écoutant mon corps, en construisant un réseau de soutien et en élargissant continuellement mes connaissances, j’ai débloqué un tout nouveau niveau de gestion de la MG et de bien-être personnel.
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