J’ai eu une expérience mitigée en allant à l’école avec la drépanocytose. La drépanocytose m’a fait manquer plus de jours d’école que je ne l’aurais souhaité, mais cela m’a aussi poussé à exceller malgré cela. Pendant mon temps à l’école, je ne connaissais personne qui avait la maladie et je ne comprenais pas bien ce qu’était la drépanocytose. En conséquence, j’ai appris par moi-même à cacher que j’avais la drépanocytose et à faire des choses comme tout le monde même si j’avais des limites à cause de la maladie.
J’ai pris conscience que j’avais la drépanocytose à l’âge de 5 ans à cause d’une de mes premières hospitalisations mémorables. À cet âge, je me concentrais sur l’apprentissage de la lecture, sur mes devoirs scolaires et sur la cour de récréation. Cependant, j’ai soudainement réalisé que j’étais légèrement différent des autres.
Mes pédiatres de l’époque ont fait de leur mieux pour expliquer ce qui arrivait à mon corps. Ma mère et ma grand-mère ont fait un excellent travail en s’occupant de moi pendant une crise. Cependant, la réalité était qu’en grandissant, j’avais l’impression d’être le seul à avoir cette condition. La drépanocytose n’a jamais été enseignée ni évoquée dans mon école.
Les infections, le stress et l’exposition au froid ont déclenché mes crises. Cependant, j’avais l’impression que cela arriverait à l’école quand j’étais surexcité par quelque chose. Je manquais les voyages scolaires ou j’avais une crise pendant ceux-ci, alors il fallait que je sois recueilli. J’ai commencé à lier l’excitation à la douleur et je faisais de mon mieux pour ne pas être excité. Je ne savais pas comment faire face à la possibilité d’avoir une crise et de vivre dans la peur de la douleur.
En tant que jeune garçon, j’essayais de rester calme pendant la récréation ou lorsque je recevais un nouveau jouet. Imaginez avoir l’impression que votre corps vous punira pour trop de joie. J’en suis arrivé à un point où je me suis rarement enthousiasmé pour des choses de peur de finir par souffrir ou de retourner à l’hôpital.
Quand j’ai essayé d’expliquer ce qui se passait aux autres enfants, personne ne savait de quoi je parlais ou ne pouvait comprendre. L’école est devenue un environnement dans lequel je ne pouvais pas m’intégrer pleinement à cause de la drépanocytose. Le sentiment d’être différent était également aggravé par la vie de famille. Grandir dans ma communauté signifiait que des sujets de santé spécifiques n’étaient pas abordés, y compris la drépanocytose.
Enfant, mon désir de m’intégrer l’emportait sur mon besoin d’être compris. Les points de vue opposés que j’avais entendus, enracinés dans la désinformation et le manque de compréhension, signifiaient que j’avais créé un abri pour me protéger du monde. En conséquence, j’ai choisi de garder le silence sur la condition et j’en ai parlé au début de l’âge adulte. Je ne voulais pas être l’intrus ; Je voulais juste être « normal ».
À la réflexion, enfant, je ne savais pas comment faire face à la possibilité d’avoir une crise. Je vivais dans la peur de la douleur que je ne comprenais pas et je souffrais en silence quand j’avais mal. Cela signifiait que je devenais de plus en plus isolé quand j’étais enfant. J’étais plus silencieux que la plupart parce que l’endroit le plus sûr que je pouvais trouver était en moi-même.
Cependant, ces expériences signifiaient que j’étais toujours à l’école chaque fois que je le pouvais ; Prendre des jours de congé n’était jamais une option à moins qu’une crise ne soit insupportable. Cela a profité à mes notes, mais pas à mon bien-être général. Enfant, j’avais besoin de plus d’enseignants et d’enfants qui comprenaient ce que je vivais. Je ne voulais pas être le centre de l’attention ou être traité différemment. Pourtant, avoir d’autres personnes ou un réseau de soutien sur lequel je pouvais compter en dehors de ma famille immédiate aurait été utile.
Je le sais parce qu’à ce stade de la vie, ayant accepté la drépanocytose comme faisant partie de moi, je peux voir comment je suis sorti de ma coquille. Lorsque j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de la maladie et que j’ai créé un réseau de soutien, je pouvais être moi-même. Avoir un sens de la communauté a contribué à ma croissance personnelle. L’école est un lointain souvenir pour moi, mais j’apprends ou désapprends encore certaines des leçons que j’ai apprises moi-même pour gérer ma condition.
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Crédit photo : Andersen Ross Photography Inc / DigitalVision via Getty Images
