Vivre avec Myasthenia Gravis (MG), c'est comme jouer à un jeu d'énergie sans fin. Vous ne savez jamais quand votre corps va taper.
La fatigue est l'un des symptômes les plus frustrants, mais ce n'est pas seulement la sorte de fatigue habituelle «J'ai besoin d'un café». C'est un épuisement musculaire et confortable qu'aucune sieste de puissance ne peut réparer.
Au pire, mon sommeil a été un désastre. J'allais me coucher à 3 heures du matin, me réveiller tard, puis avoir besoin de siestes juste pour fonctionner. Mais ceux-ci n'étaient pas rafraîchissants de petits catnaps; Ils étaient la variété «J'ai toujours l'impression d'avoir été frappée par un bus».
Peu importe à quel point je me suis reposé, je ne me suis jamais vraiment senti restauré.
Pendant longtemps, je ne pouvais pas comprendre pourquoi mon sommeil était si synchronisé. Ensuite, je suis tombé sur quelque chose d'intéressant: les rythmes circadiens des femmes sont différents de ceux des hommes, et les changements hormonaux tout au long du mois peuvent affecter les habitudes de sommeil. Il s'avère que de nombreuses femmes ont réellement besoin de plus de repos à certains moments de leur cycle.
Cela a expliqué une partie du problème, mais cela n'a pas expliqué pourquoi ma fatigue était si implacable. Mg était, bien sûr, le plus grand coupable. Mais un autre méchant sournois était un bas en fer.
La carence en fer est courante chez les personnes atteintes de MG, mais pas directement causées par la condition. C'est souvent un effet secondaire de l'inflammation chronique, de l'appétit réduit ou même de l'utilisation de stéroïdes, ce qui peut gâcher l'absorption. Le problème est que le faible fer peut aggraver la fatigue de façon exponentielle, ajoutant une autre couche d'épuisement à une condition de drainage déjà énergétique.
Une fois que j'ai appris cela, j'ai commencé à prendre des suppléments en fer. Bien qu'il ne me transforme pas instantanément en une boule d'énergie sans limites, cela a certainement aidé. Lentement mais sûrement, j'ai commencé à rassembler des moyens de réparer mon sommeil et de réduire ma fatigue.
L'une des meilleures décisions que j'ai prises a été d'obtenir la lumière du réveil SmartSleep Philips. Au lieu d'être éveillé par une alarme qui ressemblait à une attaque personnelle, j'ai commencé à me réveiller progressivement vers un lever de soleil doux et simulé.
La science derrière elle est simple. Nos corps sont naturellement programmés pour se réveiller avec le soleil levant, grâce à notre rythme circadien, qui régule le sommeil et l'éveil en fonction de l'exposition à la lumière. En augmentant progressivement la lumière avant de se réveiller, la lampe imite un lever de soleil naturel, déclenchant votre corps pour réduire la mélatonine (l'hormone du sommeil) et augmenter les niveaux de cortisol, vous aidant à vous réveiller plus doucement et à vous sentir plus alerte le matin. Au fil du temps, cela a contribué à stabiliser mon cycle de sommeil et à s'être endormi la nuit beaucoup plus facile.
J'ai également examiné le magnésium, qui est connu pour aider au sommeil. Mais voici où les choses sont devenues difficiles. Les suppléments en magnésium peuvent être dangereux pour les personnes atteintes de MG. Dans certains cas, ils peuvent déclencher une crise myasthénique, ce qui n'est pas exactement le type de risque que vous souhaitez prendre pour une nuit légèrement meilleure.
J'ai entendu dire que le bisglycinate à faible dose de magnésium pourrait être mieux toléré. Mais plutôt que de jouer avec ma santé, j'ai opté pour l'itinéraire plus sûr – les aliments riches en magnésium. Chaque nuit avant de me coucher, j'ai commencé à manger une poignée de noix, de graines ou de chocolat noir (parce que soyons réels, si je dois manger quelque chose pour ma santé, je préfère que ce soit du chocolat).
Petit à petit, mon sommeil a commencé à s'améliorer. J'ai finalement eu un horaire de sommeil cohérent, et même si je ne dirais pas que je me réveille avec l'énergie, je ne suis plus coincé dans le cycle sans fin d'épuisement qui contrôlait autrefois ma vie.
Cela étant dit, la fatigue MG est toujours une bête. Peu importe à quel point je dors, je ne me sens pas toujours complètement reposé et j'ai encore besoin de plus de temps d'arrêt que la plupart des gens. C'est quelque chose avec lequel j'ai dû accepter. Pousser à travers l'épuisement ne fait qu'aggraver les choses, donc j'ai appris à me donner la permission de me reposer quand j'en ai besoin.
S'il y a une chose que MG m'a appris, c'est que vous devez travailler avec votre corps, pas contre.
Régler mon sommeil, améliorer mes niveaux de fer et être conscient de ce que j'ai mis dans mon corps a tous fait une différence. Et bien que je ne sois jamais quelqu'un qui se réveille à 100%, je suis au moins dans un endroit où je ne suis plus complètement à la merci de ma fatigue.
Pour quiconque aux prises avec le sommeil et MG, mon conseil est simple. Faites vérifier votre fer, créez une routine au coucher qui fonctionne réellement pour vous et soyez prudent avec les suppléments. Plus important encore, écoutez votre corps. S'il a besoin de repos, donnez-le au repos. Et s'il a besoin d'un peu de chocolat noir avant de se coucher. … Eh bien, qui suis-je pour discuter avec la science?
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