Pour les personnes souffrant d’anémie ferriprive, l’intégration d’un nouveau traitement par le SUS devrait représenter une nouvelle possibilité de prise en charge. Mais entre une mesure approuvée et son application dans le réseau public, il peut y avoir des écarts qui rendent difficile l'accès des patients aux options mises à jour.
Ces dernières années, le SUS a élargi les alternatives thérapeutiques pour l'anémie ferriprive, encouragé les consultations publiques et progressé dans la mise à jour du protocole qui guide son traitement. Pour autant, en 2026, le document mis à disposition par le ministère de la Santé comme référence officielle reste daté de 2014 et n'inclut pas ces avancées déjà intégrées au système.
Cette affaire attire l’attention sur un problème plus vaste : une politique publique n’est efficace que lorsque les décisions touchent, en pratique, la vie de ceux qui en ont besoin. C'est précisément dans ce lien entre les besoins, les décisions et l'accès de la société qu'opère Colabore com o Futuro, une entreprise sociale spécialisée dans les stratégies de changement en santé, à travers la mobilisation sociale, la participation des patients, l'information et la sensibilisation de la société et le dialogue avec les décideurs.
Dans le cas de l’anémie ferriprive, cette surveillance devient encore plus pertinente compte tenu de l’ampleur du problème. Les données de l'Enquête Nationale Démographique et de Santé (PNDS) de 2006 indiquent une prévalence de l'anémie de 20,9% chez les enfants de moins de cinq ans et de 29,4% chez les femmes en âge de procréer. Le scénario renforce l’importance d’actualiser et de mettre en œuvre efficacement les politiques de soins.
Bien que le remplacement oral du fer soit l’une des principales stratégies de traitement de l’anémie ferriprive, il ne fonctionne pas ou n’est pas toléré par tout le monde. L'intolérance, les contre-indications et l'échec thérapeutique peuvent nécessiter des alternatives intraveineuses.
Ces dernières années, SUS a élargi cette gamme. En 2023, le ferripolymaltose et le carboxymaltose ferrique ont été incorporés. En 2024, le dérisomaltose ferrique fait également partie des options disponibles dans le système. Les incorporations ont nécessité la révision du Protocole Clinique et des Directives Thérapeutiques (PCDT) pour l'Anémie Ferriprive, qui établit les paramètres de diagnostic, de traitement et de surveillance dans le réseau public.
La première mise à jour a fait l'objet d'une consultation publique en 2023. Après l'incorporation du dérisomaltose, une nouvelle version a été soumise à la société entre le 19 décembre 2024 et le 7 janvier 2025. Après analyse des contributions, le texte a reçu un avis favorable du Conitec en février 2025. Malgré cela, la version du PCDT qui reste publiée sur la page officielle du ministère de la Santé à titre de référence est la version 2014.
« Il y a eu mobilisation, écoute de la société, évaluation des technologies et progrès dans la mise à jour des lignes directrices. La prochaine étape consiste à surveiller comment ce processus se traduit dans la pratique. Pour le patient, le résultat d'une politique publique doit apparaître dans les soins qu'il reçoit », explique Carolina Cohen, fondatrice de Colabore com o Futuro.
De la voix des patients au suivi des politiques
Les travaux de Colabore ont débuté avant la révision du protocole. Grâce à la campagne Together We Are Stronger, l'entreprise sociale a mobilisé les patients et les organisations pour qu'ils participent à des processus de consultation publique liés à l'anémie ferriprive, apportant ainsi aux espaces institutionnels le point de vue de ceux qui vivent avec cette maladie.
Ce travail reflète une vision plus large de l’action en santé : élargir la participation des patients aux décisions et suivre l’évolution des politiques fondées sur cette participation.
« Participer à une consultation publique est important, mais ce n'est pas le point final. Le patient a besoin de savoir que sa contribution a été prise en compte et de suivre l'évolution de ce qu'il a contribué à construire », explique Carolina.
L'anémie ferriprive peut provoquer fatigue, faiblesse, pâleur, étourdissements et essoufflement, compromettant les activités quotidiennes et la qualité de vie. Pour ceux qui ne répondent pas au traitement oral ou ne peuvent pas le tolérer, l’existence d’alternatives intraveineuses peut représenter un changement important dans la gestion des soins.
Ainsi, le maintien d’un protocole de 2014 comme référence officielle met en évidence la distance qui peut exister entre une réalisation dans le cadre des politiques publiques et sa mise en œuvre finale.
« Pour ceux qui ont besoin d'un traitement, le moment du besoin est différent du temps des démarches administratives. Par conséquent, suivre le chemin entre une réalisation et sa mise en œuvre fait également partie de notre travail », affirme l'exécutif.
Le cas de l’anémie ferriprive met ainsi en lumière un défi qui s’applique aux différentes politiques de santé : faire en sorte que la participation sociale ne se limite pas à l’écoute et que les avancées construites collectivement se poursuivent jusqu’à produire un impact concret pour la population.
« La santé appartient à tous et des décisions doivent également être prises. Cela signifie élargir la participation de la société et garantir qu'elle soit en mesure de suivre les résultats des politiques qu'elle a contribué à construire », conclut-il.
