Par Silvia Kelly Bosi
Parler de l’autisme nécessite encore et avant tout un effort collectif de compréhension. Il ne s’agit pas seulement de ce qu’est le trouble du spectre autistique (TSA), mais aussi de ce qu’il exige de nous en tant que société, en tant que professionnels et, surtout, en tant que réseau de soutien pour les familles.
Ces dernières années, nous avons constaté une augmentation significative du nombre de diagnostics. Cette augmentation, souvent interprétée avec surprise ou inquiétude, révèle en réalité une avancée importante : on identifie plus et mieux. Pourtant, l’un des plus grands défis reste le temps. Le délai entre les premiers signes et le diagnostic. Le délai entre la suspicion et le début de l'intervention. Et dans cet intervalle, il y a des pertes qui pourraient être évitées.
Le développement de l'enfant n'attend pas. Les premières années de la vie sont marquées par une intense plasticité cérébrale, une fenêtre unique dans laquelle des stimuli adéquats peuvent favoriser des gains significatifs en matière de communication, d’interaction sociale et d’autonomie. Lorsque le diagnostic de l’autisme est retardé, cette fenêtre ne se ferme pas complètement, mais devient plus étroite, nécessitant des interventions plus complexes et, souvent, avec des résultats plus limités.
Il est fréquent que les premiers signes apparaissent dès les premières années de la vie : absence ou réduction du contact visuel, retard d'élocution, difficulté à répondre au nom, comportements répétitifs ou peu d'intérêt pour les interactions sociales. Cependant, ces signes ne sont pas toujours reconnus immédiatement. De nombreuses familles entendent des expressions telles que « chaque enfant a son propre temps » ou « ce n'est qu'une phase ». Bien que le développement de l’enfant ne soit pas linéaire, ignorer des signes cohérents peut s’avérer coûteux.
Un diagnostic précoce n’est pas une étiquette, c’est un outil. Cela ne définit pas un enfant, mais cela ouvre des chemins. Il permet l'accès aux thérapies, oriente les stratégies éducatives et offre à la famille la possibilité de comprendre et d'agir de manière plus sécuritaire. Bien mené, le diagnostic est avant tout un point de départ.
Un autre aspect fondamental est l’approche multidisciplinaire. L'autisme ne peut être compris isolément. Cela nécessite l'action intégrée de professionnels tels que des neuropsychologues, des psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des médecins et des éducateurs. Chaque domaine contribue à bâtir un plan d'intervention qui respecte la singularité de l'enfant, car il n'existe pas un seul type d'autisme, il existe des individus uniques, avec des besoins et des potentiels différents.
Dans ce processus, la famille joue un rôle central. Non seulement en tant qu'observateur, mais en tant qu'acteur actif du développement de l'enfant. Une orientation adéquate transforme l’insécurité en stratégie et la peur en action. Les familles informées sont capables de créer des environnements plus prévisibles, accueillants et stimulants, facteurs essentiels de progrès.
Cependant, nous sommes toujours confrontés à d’importants obstacles. L’accès à un diagnostic et à un traitement de qualité n’est pas le même pour tout le monde. Il existe des inégalités régionales, un manque d’information et, dans de nombreux cas, des retards dans l’orientation vers une évaluation spécialisée. Parler d’autisme, c’est donc aussi parler de politiques publiques, de formation professionnelle et d’élargissement de l’accès.
La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ne doit pas être seulement une date symbolique. Il doit servir de rappel pratique : identifier tôt signifie mieux agir. Chaque mois d’intervention compte. Chaque orientation correcte fait la différence. Chaque famille bien informée change de trajectoire.
L'autisme ne constitue pas une limitation pour l'avenir, mais les retards de diagnostic peuvent l'être. Et c’est précisément contre ce retard que nous devons lutter avec information, sensibilité et responsabilité.
Car, en fin de compte, il ne s’agit pas seulement de comprendre l’autisme. Il s’agit de ne pas perdre de temps qu’un enfant ne peut pas récupérer.
*Silvia Kelly Bosi est une scientifique et neuropsychologue spécialisée dans l'autisme.
