La maladie de Crohn est une sorte de maladie étrange. C’est assez courant pour que vous en entendiez probablement parler à un moment donné, mais assez rare pour que beaucoup de gens n’aient aucune idée de ce que c’est ou signifie. Ce qui rend super amusant quand vous devez l’expliquer aux gens que vous venez de rencontrer. Et même alors, il est impossible de couvrir brièvement toutes les subtilités de la façon dont la maladie de Crohn peut affecter nos vies. La gestion des symptômes systémiques, des médicaments multiples et des conséquences sur la santé mentale ne sont que quelques aspects de ce qui La maladie de Crohn est comme pour moi, même si ceux-ci peuvent différer considérablement des autres patients de Crohn.
Symptômes de Crohn sont littéralement partout. Ce n’est pas seulement votre estomac, mais aussi votre peau, vos articulations et même vos yeux. Quelque chose que je ressens souvent est une sécheresse extrême des yeux et une inflammation des yeux. Pour quelqu’un qui utilise des écrans toute la journée pour le travail, cela peut être très difficile à gérer, surtout lorsque mes yeux tendus me causent par la suite des migraines intenses qui peuvent parfois durer des jours.
J’ai aussi souvent des courbatures qui me font penser que je suis plus près de 72 ans que de 27 ans. Il y a des jours où je me réveille si mal, j’aurais cru avoir couru un marathon la veille. Et les jours où je pourrais avoir une poussée active, ces symptômes se quadruplent, en plus des douleurs abdominales époustouflantes. J’ai eu d’innombrables journées de travail où je fais éclater du Tylenol toutes les quelques heures juste pour soulager la douleur.
Ces symptômes sont cependant très subjectifs, car de nombreux patients atteints de Crohn ont des expériences complètement différentes. D’autres ont une urgence extrême, où ils courent aux toilettes toutes les 5 minutes. Ou ont un tel manque d’appétit qu’ils peuvent facilement devenir mal nourris. (Le manque d’appétit est parfois quelque chose que j’aimerais avoir, parce que quand je mange pendant une poussée, cela rend généralement les choses 10 fois pires. Mais même dans la douleur, je meurs toujours de faim !)
Avoir le droit régime médicamenteux est le moyen le plus important pour moi de contrôler ces symptômes, ainsi que la progression de la maladie. J’ai eu la chance de n’avoir eu qu’une poignée de poussées au cours des deux dernières années depuis le début de mes médicaments actuels, mais les suivre nécessite beaucoup de gestion. Il est extrêmement important de ne jamais manquer de doses, donc je m’assure toujours de tout remplir à temps et de garder suffisamment de médicaments pour passer les vacances ou les week-ends.
J’ai aussi un médicament immunosuppresseur que je dois m’injecter une fois par semaine. Il est livré une fois par mois, doit être conservé au réfrigérateur et peut être extrêmement coûteux si l’assurance ne le couvre pas. (On m’a dit le mois dernier que le prix au comptant sans aide de co-paiement est de 17 000 $ pour un approvisionnement d’un mois!) Je me retrouve constamment à gérer l’entretien de ces médicaments, ce que les gens ne réalisent pas normalement comme un aspect si frustrant d’avoir la maladie de Crohn, ou vraiment n’importe quelle maladie chronique.
L’aspect santé mentale de la maladie de Crohn peut être l’un des plus difficiles à supporter. C’est terrifiant de ne pas savoir ce qui se passe dans son propre corps. Vos pensées tournent à l’obsession des pires scénarios chaque fois que vous ressentez le moindre pincement de douleur dans l’estomac. L’anxiété est réelle et peut être débilitante. En plus de cela, il y a des facteurs de stress de la vie quotidienne normale, ainsi que d’essayer d’avoir une vie sociale épanouissante qui est souvent entravée par des restrictions alimentaires, l’épuisement physique ou la culpabilité/le sentiment d’être un fardeau.
Ce sont toutes des choses que j’ai et que je gère actuellement dans mon expérience depuis mon diagnostic. Cependant, il y a une précision importante que je veux apporter. Ce n’est pas toute ma vie. J’avais l’habitude de lire des choses comme ça quand j’ai été diagnostiqué pour la première fois, et j’étais terrifié à l’idée que cela allait être ma vie tous les jours.
Mais c’est loin de la vérité. Poussées arriver, mais j’en reçois peut-être un tous les 3-4 mois et ça dure 2-3 jours. Fatigue, douleurs articulaires, inflammation des yeux, migraines – je les gère toujours. Mais je sais mieux les gérer maintenant. Réglementer mes médicaments demande beaucoup d’efforts et de temps, mais cela en vaut la peine car je me sens mieux en ayant le bon régime qui traite efficacement ma maladie de Crohn.
Les moments entre tout cela sont ce sur quoi j’aime me concentrer. Bien qu’il y ait des jours où chaque moment semble être consacré à la maladie de Crohn (surtout au début), ces jours ne durent pas éternellement et, avec le temps, deviennent de plus en plus rares.
UN
UN
Crédit photo : Stanislaw Pytel / Stone via Getty Images
