Adaptations de la vie familiale

Quand vous entendez que la sclérose en plaques est imprévisible, ce n’est pas une blague. Les changements constants que la SEP entraîne dans votre vie nécessitent des adaptations fréquentes, de votre espace de vie aux personnes qui vous entourent et à vous-même.

Dans une maison pleine d’adolescents comme la mienne, les choses peuvent devenir mouvementées, bruyantes et désordonnées. Et comme ma SEP a fait preuve de créativité tout au long des 9 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, nous avons tous dû nous adapter et apprendre à vivre dans notre chaos organisé.

Le principal changement que nous avons rencontré et qui a le plus impacté notre vie de famille est que maman ne peut plus lui préparer de délicieux repas tous les jours, plusieurs fois par jour. Je n'ai tout simplement pas la même endurance. Et je n’en ai pas la volonté non plus, honnêtement. J'ai des lésions, je peux m'en sortir.

Ainsi, mes façons de modifier la situation de cuisson sont :

  1. Tout d’abord, j’ai établi un budget pour les jours où nous mangeons au restaurant. C'est mon préféré, pour des raisons évidentes. Depuis que j'ai récemment déménagé, cela me donne l'occasion d'essayer des restaurants locaux et de sortir.
  2. J'achète aussi des plats frais déjà cuisinés que je trouve au supermarché du coin, qui sont un peu chers, mais les portions sont suffisantes pour être partagées, et elles sauvent toujours la mise.
  3. Enfin, j'achète des ingrédients prédécoupés et préemballés pour accélérer le processus en cuisine, tout en m'évitant de couper avec un couteau, ce qui est très difficile pour moi depuis que j'ai perdu la prise sur ma droite. main, et la situation s’est aggravée au fil des années.

Alors que les enfants sont devenus plus grands, énormes, en fait… Je n'arrive pas à croire qu'ils soient si grands maintenant, que s'est-il passé ? Ils portaient des couches l'autre jour. Bref, qu'est-ce que je disais ? D'accord, oui, à mesure qu'ils grandissent, leurs besoins sont également plus grands. Avec maman hors service plus souvent qu'ils ne le souhaiteraient, ils sont obligés d'être plus indépendants et autonomes.

Ils ont dû entrer dans la cuisine pour bien plus que simplement ouvrir le réfrigérateur, le regarder pendant quelques secondes, fermer la porte et repartir les mains vides. Ils ont finalement réalisé que les aliments ne sont pas cuits par osmose. Heureusement pour eux, j'ai pris le temps de les impliquer dans la préparation des repas, à partir du moment où j'ai senti qu'ils pouvaient m'aider en toute sécurité après mon diagnostic. Et ainsi, ils ne mourront pas de faim. Ils sont plus que capables de réparer quelque chose rapidement.

Il est impératif d'intégrer vos enfants ou les membres de votre famille proche à la routine de la maison pour survivre à la marée. Déléguer des tâches et inclure les plus jeunes non seulement vous soulage du fardeau, mais cela les prépare également à l'avenir, à l'avenir incertain bien sûr. Je pense que lorsque vous comprenez à quel point la SEP peut être imprévisible et agressive, l'instinct de votre mère entre en jeu et vous voulez simplement préparer vos enfants à la guerre au cas où les choses se détérioreraient de manière inattendue.

Faire la lessive est une autre corvée que nous pratiquons depuis le début de ce voyage. Celui-ci s’est déroulé plus doucement que la cuisson. C'est agréable de voir comment les enfants parviennent à faire fonctionner la laveuse et la sécheuse sans incidents majeurs. Croyez-moi, mes garçons sont tout à fait capables de causer plus de dégâts que le Grand Déluge.

En cas de poussée importante (je touche du bois qui n'arrivera pas de sitôt), nous avons mis en place un plan d'urgence. Je garde dans mon sac à main une carte d'urgence contenant toutes les informations médicales dont un premier intervenant aurait besoin pour me prodiguer les premiers soins. La carte indique clairement mon diagnostic de sclérose en plaques, les symptômes que je pourrais ressentir, mon traitement actuel contre la SEP et mes contacts d'urgence.

Ils savent où il se trouve et ont des instructions précises pour se le procurer et le remettre au personnel médical dans les plus brefs délais. Ils sont pleinement conscients des symptômes invalidants que je pourrais présenter, comme des troubles de la parole ou la cécité, en cas de poussée et peuvent identifier quand une aide immédiate est nécessaire.

Mes enfants sont musiciens, donc il y a très souvent beaucoup de bruit dans la maison. Vivre avec la SEP me rend très sensible au bruit (heureusement pour moi !), ce qui signifie que je me sens dépassé lorsqu'il y a du bruit autour de moi, que trop de gens parlent en même temps ou qu'il se passe trop de choses. C'est ce qu'on appelle une surcharge sensorielle. Eh bien, j'ai dû trouver un plan pour concilier les deux choses. J'aime la musique et j'aime chanter. Mais parfois, le volume élevé me dérange. Ils ne peuvent pas m'en vouloir. J'ai un batteur, un guitariste électrique et un pianiste comme colocataires. Autant j’aime la musique et le chant (je suppose qu’ils l’ont tenu de moi), autant j’ai besoin de silence.

Il leur a fallu tellement de temps pour comprendre celui-ci. Ils pensaient que j'étais juste en colère. Mais je leur ai expliqué à plusieurs reprises que j’étais simplement saturé et dépassé. Cela n'a rien à voir avec le genre qu'ils jouent. C'est juste un réel besoin. Et tels étaient les mots-clés : « besoin réel ». Je ne suis pas sûr de ce qui a eu autant d'impact dans ces deux mots, mais cela a fonctionné.

Désormais, ils sont plus conscients des signes et plus réfléchis lorsqu’ils jouent de la musique. Parfois, ils portent des écouteurs sans fil qui se connectent à leurs instruments ou à l'amplificateur via Bluetooth, et le problème est résolu. Dans d’autres cas, lorsque mon cerveau est plus réceptif à la musique forte, nous jouons et chantons tous ensemble jusqu’à ce que les voisins se plaignent. La vie continue, même avec une maladie chronique en plus. Nous devons juste le faire fonctionner.

Je vous encourage donc à exprimer haut et fort vos besoins et ce que vous ressentez, au quotidien. Parfois, les choses changent au cours de la journée, alors informez vos proches. Il n'y a pas d'autre moyen pour qu'ils le sachent. Tenez-les au courant et chérissez chaque instant.

Pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien Facebook MS.

Crédit photo : 10'000 heures / Getty Images