Avez-vous déjà été entouré d’amis qui s’amusent et ont l’impression que ce moment est l’un des meilleurs jours de votre vie ? Repensez à une époque comme celle-ci où vous étiez plein de bonheur et d’excitation totale.
Maintenant, imaginez que le plaisir de tout ce que vous faisiez soit soudainement gâché par quelqu’un qui vous attaque physiquement et vous poignarde à plusieurs reprises, tandis que le couteau s’enfonce de plus en plus profondément à chaque violente perforation de votre corps. C’est ce que l’on ressent souvent lorsqu’on vit de manière inattendue une crise douloureuse due à la drépanocytose. Plus de fois que je n’aimerais m’en souvenir, j’ai été aveuglé par une douleur atroce alors que je passais un bon moment. J’ai vu mon corps se battre sans vergogne contre moi, me faisant croire que mourir ne serait pas aussi grave.
Je sais que cela semble extrême, mais rappelez-vous que je vis le sentiment d’être poignardé sans arrêt, sans aucun secours pour sortir de l’inconscience. Maintenant que vous avez une idée de ce à quoi ressemble la douleur, imaginez les gens supposer que vous êtes trop dramatique ou que vous simulez une performance parce que pour eux, « vous alliez très bien il y a 5 minutes ».
Envisagez de ressentir la pire douleur possible et, au lieu d’être traité avec soin, vous êtes confronté à une confrontation. Même si vous êtes en larmes et que vous souhaiteriez exagérer, vous entendez des voix autour de vous prononcer des phrases telles que :
« Vous ne pouvez pas souffrir autant. »
« Tu devrais juste respirer et essayer de te détendre. »
Ou mon préféré : « Vous cherchez simplement de l’attention. »
Non seulement vous vivez la pire douleur de votre vie, mais vous êtes constamment interrogé sur la raison pour laquelle cela s’est produit si rapidement et jugé sur votre degré d’émotion.
Mon plus gros problème en vivant avec la drépanocytose est que la plupart du temps, je suis complètement incompris. Des présomptions sont toujours placées sur moi et j’ai l’impression que les symptômes de ma maladie se manifestent souvent bien avant que ma personnalité n’en ait l’occasion. Au fil des années, des phénomènes tels que les absences fréquentes de l’école ou la jaunisse des yeux ont amené même des étrangers à se demander : « Qu’est-ce qui ne va pas ? »
J’ai eu des gens qui partageaient leurs opinions sur la fréquence à laquelle je devais aller à l’hôpital, et des gens me rendaient visite là-bas uniquement pour me le rappeler plus tard si nous rencontrions un désaccord. Recevoir un soutien superficiel de la part des autres est l’aspect le plus dévastateur d’une vie de problèmes de santé.
J’aimerais que les gens comprennent à quel point il peut être difficile de ressentir une douleur incontrôlable et de vivre dans la peur constante pour sa vie. Les gens ont comparé ma maladie au cancer dans le but soit de rendre ce que je vis moins grave, soit de laisser entendre que je ne devrais pas être découragé. Le fait que d’autres suggèrent que je devrais être à l’aise ou habitué à vivre dans la douleur parce que je le fais depuis si longtemps est décourageant car ils ne seront jamais en mesure de comprendre pleinement ce que je vis en vivant avec la drépanocytose. Il n’y a aucun moyen de s’habituer à se réveiller chaque jour avec des courbatures, de l’anxiété ou des effets secondaires constants des médicaments.
Je ne me souviens pas de la dernière fois que j’ai ouvert les yeux le matin, sans douleur et confiant que je pouvais vivre une vie normale. Je veux que les gens soient conscients de la dépression qui s’accompagne d’une maladie chronique aussi mortelle que la mienne et des efforts qu’il faut pour être autonome. Si je ne ressens pas d’agonie physique, je la supporte émotionnellement ou mentalement. J’aimerais que les gens prennent en considération à quel point la vie d’une personne drépanocytaire peut être naturellement stressante et à quel point il n’est ni nécessaire ni utile de donner son avis sur la façon dont elle devrait vivre.
Le sentiment d’être dépassé s’installe lourdement dans mon esprit comme une brique. J’aimerais que les gens comprennent à quel point être en bonne santé est une bénédiction. Je pense souvent à quel point cela semble merveilleux pour une personne moyenne de 27 ans capable de travailler, de sortir avec quelqu’un, de dormir, de voyager, de faire de l’exercice, d’assister à des événements et de vivre la vie sans entrave. Comme cela doit être génial de faire ces choses sans se soucier de ce qui pourrait mal se passer avec votre santé.
En tant que femme de 27 ans atteinte de drépanocytose, j’ai été hospitalisée à de nombreuses reprises et j’ai toujours dû m’inquiéter de l’ampleur des dommages causés aux organes de mon corps. Qu’il s’agisse de problèmes de vision, de cœur, de cerveau, d’os, de muscles, de poumons ou d’estomac, j’ai toujours dû prendre en compte mon corps lorsque j’entre dans des situations à fort impact ou lorsque je prends des décisions importantes dans la vie. Quand je suis capable de vivre les choses comme je m’y attendais sans que ma maladie n’interfère, je suis ravie. Je sais ce que cela fait de voir vos plans complètement déraillés et une opportunité de faire ce que vous aviez prévu vous être retirée sans avertissement.
Même si je suis reconnaissant et que j’ai une longue liste de réalisations que j’ai pu accomplir malgré le fait de vivre avec la drépanocytose, j’ai malheureusement une liste encore plus longue de moments que je n’ai pas pu vivre en raison de ma maladie et qui ne pourront jamais être vécus. remplacé. Comme moi, je suis sûr que la plupart des personnes atteintes de drépanocytose s’efforcent sans cesse d’obtenir une meilleure qualité de vie. La meilleure chose que nos proches puissent faire est d’être cohérents, sincèrement compréhensifs, patients, encourageants et solidaires.
Mon plus grand espoir pour l’avenir est que davantage de recherche et de financement soient consacrés au développement d’un remède ou d’un traitement plus efficace contre la drépanocytose. D’après mon expérience personnelle, je sais que les gens ne réalisent pas à quel point vivre avec la drépanocytose peut être épuisant pour vous et vos proches. C’est quelque chose que je suis prêt à travailler pour changer.
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Crédit photo : martin-dm / E+ via Getty Images