Quand j’ai commencé à remarquer que mon sourire était différent de d’habitude, je n’y ai pas trop pensé. J’ai supposé que j’y réfléchissais trop, et que l’anxiété l’avait fait apparaître plus comme un air renfrogné qu’un sourire. Cependant, lorsque j’ai commencé à tomber plus fréquemment et que j’ai remarqué une faiblesse dans mes bras, mes jambes et mon cou, j’ai su que quelque chose n’allait pas.
J’ai décidé de voir mon médecin et elle m’a référé au département de neurologie du National Health Service du Royaume-Uni. Cependant, la liste d’attente était d’environ 4 mois et j’étais frustré par le manque de progrès. J’ai décidé d’aller voir un médecin privé pour voir si je pouvais obtenir un diagnostic plus rapide, car je n’avais aucune idée de ce qui se passait et je ne voulais pas que mes symptômes s’aggravent.
Le neurologue privé m’a vu quelques jours après avoir demandé un rendez-vous et a fait un certain nombre de tests, notamment en vérifiant mes réflexes, ma force musculaire et mes fonctions sensorielles. Il a remarqué une ptose dans mon œil droit après m’avoir fait regarder vers le haut pendant une longue période.
Il a immédiatement suspecté une myasthénie grave mais a voulu faire des tests sanguins pour vérifier la présence d’anticorps qui attaquent les récepteurs de l’acétylcholine, nécessaires au mouvement musculaire. Il m’a dit que si le test sanguin revenait négatif, il y avait une chance que je puisse encore avoir une myasthénie ACHR négative, ce qui est le cas pour 10% à 20% des patients, et que nous devions peut-être faire des tests d’électrodiagnostic, selon le résultat.
Environ une semaine plus tard, il m’a appelé pour confirmer que mes résultats de test sanguin étaient positifs et que j’avais une myasthénie grave. Bien que j’aie fait des recherches sur l’état après le rendez-vous en neurologie et que tous mes symptômes semblaient correspondre, cela m’a frappé durement d’entendre ces mots clairs comme le jour, et j’ai immédiatement éclaté en sanglots, me sentant à la fois choqué et effrayé.
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant et je ne savais pas ce que cela signifiait pour mon avenir. Le neurologue a expliqué que la myasthénie est une maladie neuromusculaire auto-immune qui affecte la communication entre les nerfs et les muscles. Il a également expliqué qu’il n’y avait pas de remède contre la myasthénie grave, mais m’a rassuré qu’il existait des traitements disponibles pour aider à gérer les symptômes.
Quand j’ai finalement su ce qui causait mes symptômes, bien que toujours effrayant, cela m’a déchargé l’esprit. Cela a dissipé les craintes que cela mette la vie en danger et j’ai pu travailler avec mes médecins pour gérer efficacement mon état. J’ai appris qu’il est important de ne pas ignorer les symptômes ou les changements dans votre corps et de consulter un médecin dès que possible.
Je serai toujours reconnaissant pour le diagnostic rapide du neurologue privé, car j’ai parlé à des gens qui ont mis des années à obtenir des réponses. La myasthénie grave est une maladie relativement rare qui touche environ 15 à 20 personnes sur 100 000, et elle peut être particulièrement difficile à diagnostiquer en raison du large éventail de symptômes qu’elle présente. Je vous exhorte toujours à persévérer dans la recherche de conseils médicaux et à défendre vos intérêts. Plus vite vous pouvez obtenir un diagnostic, plus vite vous pouvez commencer un plan pour gérer les symptômes.
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