Comment je gère la drépanocytose et les déclencheurs que je ne peux pas contrôler

À ce stade de ma vie, je connais suffisamment bien mon corps pour éviter d’avoir autant de crises drépanocytaires qu’avant. J’y suis parvenu en évitant mieux mes déclencheurs de crise. Par exemple, j’essaie de ne pas m’exposer au froid, à l’épuisement et au stress. Éviter des aspects aussi courants de la vie occidentale moderne est tout un travail ! Ce qui a été vital pour moi, c’est de reconnaître que je ne peux pas toujours éviter les déclencheurs ; accepter cela et me concentrer sur mon rétablissement est désormais au centre de mes préoccupations.

Météo

Malheureusement, c’est l’hiver maintenant, je suis donc exposé à l’un de mes principaux déclencheurs de crise : le froid. Lorsqu’il fait froid, vos veines se contractent, ce qui rend le passage des cellules sanguines plus difficile et augmente le risque de crise. Rester au chaud et rester hydraté ont été mes principaux moyens de lutter contre le froid. Cependant, il n’existe pas de conditions météorologiques idéales qui rendent impossible une crise drépanocytaire.

Au Royaume-Uni, nous sommes parfois confrontés à des changements climatiques soudains, ce qui rend difficile d’éviter une crise. Par exemple, en août 2018 (été au Royaume-Uni), j’ai été hospitalisé parce que je ne portais pas de vêtements adaptés au changement de temps. Il faisait chaud ce jour-là, alors je portais un short et j’ai laissé ma veste à la maison. Puis, la température a baissé dans la soirée et il s’est mis à pleuvoir. Alors que je commençais à frissonner, j’ai soudain ressenti un sentiment que je connaissais trop bien : l’exposition au changement de température déclenchait une crise. Cela aurait pu être évité si j’avais bien planifié et surveillé la météo toute la journée. D’un autre côté, il n’est pas toujours possible de se préparer à toutes les éventualités de la vie, et c’est une vérité que j’ai dû accepter.

Épuisement

L’épuisement semble facile à éviter ; Je devrais dormir davantage, non ? Cependant, certains des symptômes de la drépanocytose sont la fatigue et des problèmes de sommeil. Il y a plusieurs jours où je sens que je dois dépasser la fatigue pour fonctionner comme tout le monde. Par exemple, lorsque j’ai des délais de travail ou des engagements à respecter, ce n’est pas facile de dire non et de donner l’excuse de la fatigue. J’ai appris à analyser un engagement vital et ce qui peut être manqué ou exploré à un autre moment. Ma parole est mon lien, mais pas lorsque ma santé est en jeu. Par exemple, j’avais des billets pour voir l’un de mes artistes préférés la veille d’un vol long-courrier pour des vacances.

J’étais épuisé par le travail et le Royaume-Uni connaissait alors des conditions météorologiques glaciales. J’étais pris devant un dilemme : risquer de m’exposer à mes déclencheurs en allant à un concert puis en prenant l’avion le lendemain ou en vendant mes billets. J’avais peur que surmonter la fatigue ne déclenche mes déclencheurs potentiels. Finalement, j’ai vendu mes billets de concert. Vendre mes billets me semblait un pas en avant par rapport à mon attitude positive et proactive habituelle. Une version de moi, moins endurcie par la guerre et moins drépanocytaire, aurait fait les deux. Cependant, cette version de moi a beaucoup manqué lors des crises. Dans ce scénario, j’ai dû rationaliser et choisir ce que j’apprécierais davantage, car les deux expériences seraient uniques. En fin de compte, les vacances étaient le choix évident et la bonne décision pour mon corps. Grâce à la planification préalable et au repos, je pourrais faire un voyage sans crise ; de plus, le concert a été diffusé en ligne !

Stresser

À première vue, le stress est aussi quelque chose qui semble évitable ; en effet, il existe des moyens de vivre une vie sans stress. Je n’ai pas été à l’abri du stress et les exigences de l’école, de l’université et maintenant du travail ont toujours été une source de stress pour moi. Ce qui est intéressant dans le stress, c’est la façon dont vous y réagissez. Dans le passé, couplé à mon attitude de « dire oui à tout et de continuer », je ne me suis jamais donné la capacité de faire face. Sur le lieu de travail, comment pourrais-je dire non à plus de travail ? Je ne veux pas perdre mon emploi. À l’université, comment puis-je demander plus de temps pour mon devoir ? Je devais le faire dans les délais.

En vieillissant, j’ai réalisé que si vous ne demandez pas, vous ne recevrez pas. Avec le recul, bon nombre des crises que j’ai vécues à l’université auraient pu être évitées si j’avais demandé plus de temps. Ce n’est que lorsque j’ai été obligé d’aller à l’hôpital que j’ai demandé plus de temps, ce qui, si je l’avais fait auparavant, n’aurait peut-être pas accumulé tout le stress qui m’avait mis là-bas. Avec le travail, je suis reconnaissant de pouvoir parler de mes capacités. Abandonner les choses qui peuvent causer du stress ou faire un travail personnel pour mieux gérer le stress ont été des méthodes positives pour gérer le stress et ma santé globale.

Êtes-vous prêt à partager davantage avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose ? Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook.

Crédit photo : Maskot via Getty Images