Lorsque vous recevez un diagnostic de myasthénie grave, votre vie entière change.
C'est une chose de recevoir un diagnostic de maladie que vous pouvez traiter avec des médicaments ou un traitement spécifique dont vous pouvez vous remettre et continuer votre vie.
C'est tout autre chose de recevoir un diagnostic de maladie chronique – une maladie qui, jusqu'à présent, n'a pas de remède.
Cela change vraiment votre vie et votre point de vue.
Lorsqu’ils ont prononcé le mot « chronique » devant moi dans cette salle d’urgence, mon cerveau s’est figé.
Comment ça, chronique ?
J'avais 26 ans à l'époque. L’idée de vivre avec une maladie chronique pour le reste de ma vie me semblait impossible à comprendre.
J'ai toujours été une personne active et en bonne santé qui prenait vraiment bien soin de moi. Entendre ces mots était incroyablement choquant, et honnêtement, j'avais l'impression d'être puni, même si je ne savais pas pourquoi.
Aujourd’hui, j’ai 30 ans et j’envisage mon diagnostic différemment. Cela a changé ma vie, mais cela m’a aussi appris de nombreuses leçons pour lesquelles je suis vraiment reconnaissant.
Ma chronologie avec la myasthénie grave
Août 2022 : Les symptômes ont commencé.
Décembre 2022 : Diagnostic officiel. J'ai vécu une crise myasthénique et j'ai été immédiatement admise aux soins intensifs.
Fin décembre 2022 : J'ai subi une thymectomie par sternotomie pour enlever mon thymome.
Janvier-juillet 2023 : Ma maladie était stable et contrôlée grâce à plusieurs médicaments et des suivis réguliers avec mon neurologue.
Août 2023 : J'ai soudainement recommencé à tomber sans avertissement. J'avais une poussée de MG et mon neurologue a ajusté mes médicaments.
Septembre 2023-mars 2026 : Ma maladie est restée assez stable sans symptômes majeurs. Mon équipe de neurologie a progressivement réduit mes doses de médicaments dans l’espoir que je puisse éventuellement arrêter certains de mes médicaments.
Mai 2026 : La difficulté à sourire est revenue, suivie par des difficultés à avaler, une faiblesse dans mes membres et ma paupière droite a recommencé à s'affaisser.
Lorsque ces symptômes sont revenus, j'étais terrifiée à l'idée d'entrer dans une autre crise myasthénique parce que je savais où cela pourrait me mener : retourner aux soins intensifs, me battre pour aller mieux à nouveau.
J'ai immédiatement appelé mon neurologue et j'ai commencé à prendre des médicaments supplémentaires pour stabiliser mes symptômes. Nous avons également augmenté la dose de mon médicament principal pour la ramener à ce qu'elle était avant de commencer à la réduire progressivement.
Chaque fois que j'ai connu une poussée au cours des dernières années, ma première pensée a été : je ne veux pas retomber dans la crise.
Heureusement, je ne l'ai pas fait. Agir rapidement en contactant mon équipe de neurologie et en ajustant mon traitement m'a aidé à garder mes symptômes sous contrôle et m'a permis de continuer à vivre une vie relativement normale.
Bien sûr, j’ai été extrêmement déçu de devoir revenir à une dose plus élevée de médicaments. Je croyais sincèrement que j’étais sur le point d’être considéré en rémission.
Malheureusement, c'est la réalité de vivre avec la myasthénie grave. Cela comporte de nombreux hauts et bas. C’est imprévisible, frustrant et stimulant.
Mais il y a aussi de l'espoir.
Nous disposons de traitements qui peuvent faire une énorme différence. Plus tôt nous recevrons un diagnostic approprié et trouverons le plan de traitement qui nous convient le mieux, plus tôt nos symptômes pourront s’améliorer et la vie deviendra un peu plus gérable.
Une chose dont vous devez être conscient est que toutes les poussées ne conduisent pas à une crise myasthénique, mais il est important de reconnaître rapidement les symptômes qui s'aggravent et de contacter rapidement votre équipe de neurologie.
Vivre avec la MG n'est pas facile, mais lire davantage à ce sujet, comprendre quoi faire dans chaque situation et se connecter avec d'autres combattants de la myasthénie grave peut grandement aider.
Où que vous soyez dans votre voyage, je vous souhaite tout le meilleur ! Reste fort.
