Comment je sors et gère mes relations avec la myasthénie grave

Les rencontres en général sont difficiles. Sortir avec la myasthénie grave est une autre sorte de difficulté. Ajouter une maladie chronique dans le mix de rencontres introduit une tonne de facteurs que vous ne prendriez généralement pas en compte. Surtout à l’époque du COVID-19. Cette personne est-elle patiente ou comprend-elle différentes capacités ? Ou le restaurant qu’ils choisissent pour le dîner est-il spacieux et accessible ? J’ai eu ma part d’expériences de rencontres dignes d’un film dans la vingtaine atteinte de myasthénie. Certains d’entre eux sont formidables et d’autres moins, mais au fil des années, j’apprends de chaque rencontre. Voici ce que j’ai appris jusqu’à présent.

Lorsqu’il s’agit de rencontres et de relations non amoureuses lorsque l’on vit avec la MG, il est important de fixer des limites et de s’y tenir. Il n’y a rien de mal à être franc sur vos limites. Par exemple, s’entraîner est un « non » catégorique pour moi. Je ne suis pas ou ne serai-je jamais une fille de fitness. Faire de l’exercice et soulever des poids affaiblit mes muscles. Je n’aime pas avoir du mal à m’asseoir et à me lever. Si la personne avec qui je sors cherche quelqu’un avec qui courir des marathons, je fais savoir que je ne suis pas cette fille et que je ne ferai pas ça. Je pense que fixer des limites aide à établir des priorités et à éliminer les prétendants peu sérieux.

Les signaux d’alarme à surveiller lors d’une rencontre avec une maladie chronique peuvent être très légers et faciles à ignorer. Petits commentaires qui montrent qu’ils sont capacitistes. Cela signifie tout ce qu’une personne peut dire qui exprime l’idée que les « capacités normales » sont supérieures aux capacités mentales ou physiques différentes. Il est honnêtement bon de garder un œil sur tout langage ou toute action qui laisse entendre qu’ils ne sont pas tolérants et ouverts aux personnes handicapées. Parfois, ces signaux d’alarme sont difficiles à détecter car le capacitisme est fortement enraciné dans notre société. Je suis coupable d’avoir parfois intériorisé le capacitisme envers moi-même.

Il y a quelques qualités à rechercher chez un partenaire potentiel lors d’une rencontre avec MG. Vous n’êtes pas obligé de rechercher un génie qui comprend les maladies neuromusculaires. Vous devriez rechercher des personnes patientes. J’aime le fait que lorsque je suis en déplacement avec ma sœur qui se promène, elle s’adapte à mon rythme de marche et remarque si mes foulées sont plus lentes. C’est sa façon d’être patiente avec moi et de me dire : « Prends ton temps ». La patience est une qualité énorme que je recherche chez mes amis et partenaires potentiels, car elle est nécessaire pour aimer quelqu’un qui souffre d’une maladie à vie. La patience sera utile à plusieurs reprises.

Une autre qualité que je recherche chez les partenaires potentiels lors de rencontres est la volonté d’apprendre. Je ne m’attends pas à ce que quiconque sache ce qu’est la myasthénie grave. Je n’avais jamais entendu parler de MG ni fait beaucoup de recherches jusqu’à ce que je reçoive mon diagnostic. Il m’a fallu du temps pour comprendre mes déclencheurs et comment y faire face. C’est un énorme avantage si la personne avec qui vous sortez a la volonté d’en apprendre davantage sur votre maladie. Je trouve que je suis mieux accompagné par mes proches qui prennent le temps de lire sur MG car ils comprennent ce qui se passe. Non seulement je me sens pris en charge, mais cela m’évite d’avoir à expliquer ce qui se passe. Les essais et les erreurs ont été ma stratégie pour sortir ensemble ces jours-ci. Il devient plus facile de signaler les signaux d’alarme et les traits positifs à mesure que le temps passe.

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