D’autres membres de la communauté de la drépanocytose m’ont demandé à plusieurs reprises s’il était sage de divulguer la drépanocytose lors de la candidature à un emploi. D’après mes propres expériences, ma réponse est « oui ». Il serait préférable d’informer votre employeur de votre état de santé afin qu’il puisse s’adapter à vos besoins.
La drépanocytose n’est le trait caractéristique de personne, et j’ai eu le privilège d’interagir avec tant d’autres personnes atteintes de drépanocytose qui ont des carrières exceptionnelles dans diverses industries. Le courage, la force et la persévérance qu’il faut chaque jour pour vivre dans un monde qui n’est pas conçu pour soutenir les patients drépanocytaires doivent être loués et non rejetés. Cependant, cela n’a pas toujours été ma position, surtout au début de mon parcours professionnel.
Après avoir obtenu mon premier diplôme d’une université, j’étais déterminé à ne pas mentionner que j’avais la drépanocytose aux employeurs potentiels. À l’époque, je ne voulais pas que mon état de santé affecte mes possibilités d’emploi. En tant que nouveau diplômé sans expérience de travail et en tant qu’homme noir, les chances étaient contre moi. J’ajoutais un problème de santé chronique au mélange, ce qui me donnait l’impression de sceller mon destin au chômage.
À l’époque, de nombreux emplois n’étaient pas adaptés aux personnes atteintes de maladies chroniques. Je savais que j’avais les qualifications, car j’avais travaillé dur pour les obtenir, mais j’ai toujours eu peur d’être victime de discrimination. Mon employeur me donnerait-il le temps d’aller à mes rendez-vous ? Est-ce qu’ils comprendraient quand je ne peux pas venir travailler ? Dans mon esprit, les réponses à ces questions étaient « non ».
Quand j’ai finalement obtenu mon premier emploi après avoir obtenu mon diplôme, j’ai eu une crise un mois plus tard. Cet épisode m’a envoyé dans un état de panique car je n’avais pas révélé avoir la drépanocytose. J’ai passé le week-end à espérer récupérer à temps pour le travail. Malheureusement, je n’ai pas récupéré suffisamment et, dans des circonstances normales, j’aurais dû rester à la maison et me faire porter malade.
Cependant, je me suis forcé parce que j’étais inquiet des répercussions d’un travail manquant. C’était une idée terrible, entre la douleur et les médicaments pris. Je ne pouvais pas du tout me concentrer au bureau. La crise était dans mes jambes, donc je pouvais à peine me promener dans le bureau. Mon manager a remarqué la différence dans mon comportement et j’ai finalement été honnête au sujet de ma drépanocytose.
Ce fut l’une de mes premières leçons d’honnêteté à propos de ma condition. Je ne voulais pas être vu sous un mauvais jour, mais je ne pouvais plus prétendre que je n’avais plus la drépanocytose car cela n’était pas bénéfique pour ma santé ou pour l’entreprise pour laquelle je travaillais. L’interaction avec mon responsable et l’ensemble de l’équipe a été positive, car j’ai sensibilisé mon lieu de travail à la drépanocytose.
Plus important encore, ma peur de perdre mon emploi a été atténuée, car cela n’a jamais été pris en compte par mon employeur. Au lieu de cela, j’ai travaillé avec mon employeur pour m’assurer que le lieu de travail était confortable et productif.
Un déclencheur courant d’une crise de drépanocytose est un changement rapide de température. De ce fait, la climatisation et le mauvais chauffage des bureaux peuvent déclencher une crise à cause de la variation de température. J’ai travaillé avec mon employeur pour m’assurer que la température était correctement régulée ou que ma zone était correctement contrôlée.
Le travail à domicile pendant le pic de la pandémie a démontré comment les employés peuvent être tout aussi productifs à la maison qu’au bureau. L’option de travail flexible signifiait que lorsque je me sentais fatigué ou que je traversais une crise en cours de route, je pouvais travailler à domicile. De plus, le travail flexible m’a permis d’assister à des rendez-vous et de prioriser mes soins de santé.
S’ouvrir sur la drépanocytose au travail était difficile pour moi, mais c’était nécessaire. Au début, je ne voulais pas avoir à expliquer ce qu’est la drépanocytose. Mais en raison d’un manque de sensibilisation et d’informations disponibles, de nombreux employeurs ont besoin d’aide pour savoir quoi faire avec un employé atteint de drépanocytose. J’ai donc dû apprendre à communiquer mes besoins.
Je suis content de ma carrière et je continue de progresser malgré ma drépanocytose. Cependant, à ce stade de ma carrière, je dis avec confiance aux employeurs potentiels que j’ai la drépanocytose parce que je ne veux pas travailler pour une organisation qui ne répond pas à mes besoins en matière de soins de santé.
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Crédit photo : Klaus Vedfelt / DigitalVision via Getty Images
