L’une des plus grandes préoccupations des gens lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de maladie de Crohn est de savoir à quel point cela affectera leur vie normale. Il est facile de comprendre pourquoi le fait d’avoir une maladie chronique peut être imprévisible, surtout au début d’un diagnostic. De nombreux patients de Crohn souffrent de dépression et d’anxiété en raison de leur état à un moment donné, y compris moi-même. La socialisation peut sembler assez peu importante lorsque vous vous sentez à peine assez bien pour sortir du lit, mais c’est extrêmement important pour faire face à la solitude ou à l’isolement.
J’ai eu beaucoup de mal, au début, à essayer de socialiser. Premièrement, j’essayais toujours de comprendre quels étaient mes déclencheurs, donc manger au restaurant était un peu terrifiant. Je ne savais pas si j’allais finir malade pour le reste de la nuit si je sortais manger avec des amis et j’hésitais même souvent à y aller. C’était aussi difficile de « s’amuser » quand j’avais l’impression que ma vie était finie. Sans vouloir paraître dramatique, mais pendant les deux premiers mois, j’étais vraiment déprimé et j’avais l’impression que ma vie ne serait plus jamais la même. Ce qui n’était pas le cas. Mais ça ne veut pas dire que c’est pire, car en réalité, c’est mieux qu’avant !
Mais souffrir de dépression ou d’anxiété, qu’il s’agisse d’un nouveau diagnostic de Crohn ou de toute autre circonstance, rend extrêmement difficile d’être simplement présent et de prendre plaisir à faire les choses. Ironiquement, bien sûr, la socialisation améliore votre humeur et aide à lutter contre la dépression. Pourtant, la dernière chose que vous pourriez avoir envie de faire au milieu d’une poussée de Crohn est d’essayer d’être social.
Le sentiment d’isolement est quelque chose que j’ai moi-même vécu et que d’autres ont entendu dire, c’est aussi courant pour eux. La maladie de Crohn est une maladie suffisamment unique pour que la plupart des gens n’en sachent pas grand-chose, ce qui peut la rendre très difficile à comprendre. Je me suis souvent retrouvé à devoir expliquer maintes et maintes fois aux gens ce que c’est même et comment cela m’affecte. Cela peut être une expérience très solitaire et isolante d’avoir l’impression que personne ne comprend ce que vous traversez. Même d’autres personnes atteintes de la maladie de Crohn auront probablement vécu une expérience différente, car elle peut être si individualisée.
Dans l’ensemble, l’aspect le plus difficile est de savoir quand écouter son corps. J’ai appris au cours des dernières années que certaines choses déclenchent presque toujours une poussée des symptômes de Crohn. Le manque de sommeil, la consommation d’alcool et la consommation d’aliments riches en produits laitiers ou frits sont d’énormes déclencheurs pour moi. Il peut être difficile d’expliquer pourquoi vous ne pouvez pas rester dehors tard, boire autant ou manger autant que vos amis, et vous pouvez avoir l’impression de manquer quelque chose.
J’avais peur de dire aux gens que j’avais la maladie de Crohn et je pensais souvent à une autre excuse. Mais j’ai trouvé qu’être plus ouvert sur le fait d’avoir la maladie de Crohn et sur la façon dont cela m’affecte aide les gens à mieux le comprendre. Et parfois, je découvre même qu’ils ont des problèmes similaires dont ils ont aussi peur d’en parler !
Bien que ce ne soit peut-être pas le brise-glace que vous recherchiez, la meilleure façon de se connecter avec les gens consiste parfois à partager des expériences. Et je crois personnellement qu’une vie sociale épanouissante signifie passer du temps avec des amis proches avec qui vous pouvez parler de ce genre de choses.
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Crédit photo : Jovanmandic / iStock via Getty Images Plus
