Comment la myasthénie grave affecte votre vie sociale

Je suis un introverti dans l’âme. Je ne dirais pas que j’étais un papillon social avant la vie avec myasthénie grave (MG), mais il y a des différences dans la façon dont j’interagis socialement aujourd’hui. Dans le passé, j’essayais d’aller à un événement de temps en temps. Je « passais », montrais mon visage pendant 10 minutes et partais. Maintenant, il y a beaucoup de planification, ou j’annulerai. MG a-t-il changé ma vie sociale ? Absolument. Je vais t’expliquer.

J’ai lu quelque part une citation disant que « ce n’est pas parce que j’ai fait la chose hier que je peux faire la chose aujourd’hui ». Avec MG, je pouvais rester debout dans la cuisine pour cuisiner un repas le matin et être incapable de rester debout le soir le même jour. Les symptômes de la MG peuvent être imprévisibles et nécessitent que je fasse constamment attention à mon corps. Imaginez que vous essayez de planifier un rendez-vous amoureux et que vous ne savez pas si vous vous sentirez assez fort pour y aller.

C’est devenu stressant. Faire des plans avec un ami à l’avance et devoir annuler était stressant pour moi. Après un trop grand nombre de tentatives infructueuses de rencontre, j’ai complètement cessé de recevoir des invitations. Au début, je me sentais blessé et contrarié, mais ensuite COVID-19 a rendu les rassemblements sociaux encore plus effrayants pour les personnes immunodéprimées. La pandémie a contribué à mon anxiété et à mon manque de vie sociale. Parfois, j’ai peur de sortir avec un ami à cause de la peur de tomber malade.

Dans les rares occasions où je quitte ma maison pour être social, la préparation et la planification sont nécessaires. Il m’a fallu du temps pour comprendre certains de mes déclencheurs avec MG. Comme quelles activités me fatiguent, à quel moment de la journée j’ai plus de force, etc. Si j’ai quelque chose à faire, je préserver mon énergie jours à l’avance. Je mange et m’hydrate également pour m’assurer que mon corps dispose de l’essentiel pour faire ce dont j’ai besoin dans les jours à venir.

Vous êtes-vous déjà endormi et vous réveillez-vous toujours en vous sentant fatigué? Peu importe le temps que vous passez au lit, vous ne vous sentez pas reposé. C’est presque comme si vos muscles vous faisaient mal si vous pensez à bouger. Je me sens comme ça presque tous les jours. Je décris la vie avec une fatigue chronique. Je ne sais pas ce qui me rend si fatigué. Je sais cependant que c’est un autre obstacle que je surmonte lorsque j’essaie d’avoir une vie sociale. Être social demande de l’énergie, et j’en manque toujours.

Dans l’ensemble, vivre avec une maladie rare comme la MG a changé ma vie sociale. Cela exige que je mette maintenant l’accent sur la prise en charge des besoins uniques de mon corps et sur la planification d’activités sociales à l’avance. Cela m’aide également à rester prudent et attentif en public pour prévenir la maladie. Les ajustements que j’ai dû faire ne me dérangent pas, mais c’est peut-être l’introverti en moi.

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