La migraine n’est pas ce que j’appellerais une maladie sociale. En fait, je décrirais mon migraine maladie comme tout le contraire. La vision externe de mon trouble migraineux est celle d’une douleur solitaire. Je m’allonge sur mon lit derrière une porte fermée avec des stores tirés sur les fenêtres tandis que le reste du monde avance sans moi. Même si ma migraine sommeille entre les épisodes, elle est invisible pour ceux qui m’entourent. L’œil de mon esprit est le seul qui peut le voir accroupi dans mon cerveau en attendant la prochaine attaque.
Selon le Fondation américaine de la migraine, la migraine affecte 1 personne sur 7 dans le monde. Des milliards de personnes sont touchées par la migraine, mais je connais peu de personnes atteintes de cette maladie. Peut-être que nous nous connaissons, nous sommes tellement habitués à gérer les symptômes en isolement cellulaire que nous ne réalisons pas que nous nous tenons l’un à côté de l’autre.
Il y a plusieurs années, j’ai commencé à m’ouvrir et à parler de la migraine au travail, avec des amis et avec ma famille, et j’ai commencé à trouver d’autres personnes comme moi. J’ai décidé de continuer. Une recherche rapide sur les réseaux sociaux et j’ai découvert qu’il existe plusieurs groupes Facebook sur la migraine. J’ai rejoint l’un de ces groupes pour élargir mes connaissances sur la maladie qui me tourmente depuis des décennies. J’ai trouvé quelque chose de plus que la connaissance des manuels.
J’ai trouvé une connexion qui m’a presque instantanément fait me sentir mieux, plus calme et moins seul. Je poste rarement quoi que ce soit dans mon groupe sur la migraine, mais le simple fait de savoir que des gens compréhensifs et sympathiques sont à un simple poste me rend plus fort. Je suppose que c’est la même psychologie derrière l’efficacité des groupes de soutien en personne, sauf que celui-ci est virtuel.
Les médias sociaux sont un excellent endroit pour en apprendre davantage sur l’application pratique de traitements antimigraineux. Fonctionnent-ils comme présenté dans les publicités ? Quels étaient vos effets secondaires ? Comment le traitement s’est-il intégré à votre mode de vie ? Combien coûte le traitement et est-il généralement couvert par une assurance ? Même si les étrangers de l’autre côté de l’écran du téléphone portable souffrent, ils sont impatients d’aider un autre combattant de la migraine.
J’ai vu d’autres demandes aussi. Si vous déménagez dans un nouvel endroit et avez besoin d’un médecin connaissant bien les migraines et comprenant l’importance de la gestion de la migraine, vous pouvez contacter les médias sociaux et obtenir des recommandations de personnes comme vous. De nombreuses personnes utilisent le groupe de médias sociaux pour demander des conseils sur la gestion des migraines au travail et à la maison.
Il y a occasionnellement un article sur un ami ou un membre de la famille bien intentionné qui leur a fait savoir qu’ils avaient trouvé le « remède » à leur problème de maux de tête sur Internet. Ces messages détendent l’ambiance et nous font rouler les yeux ensemble. Nous sommes attirés ensemble alors que nous partageons des histoires similaires avec les étrangers que nous appelons amis.
Lire les histoires des médias sociaux d’autres guerriers de la migraine est parfois déchirant. L’éventation des luttes réelles du trouble de la migraine dans mon groupe Facebook sur la migraine donne à réfléchir. Le déversement d’empathie et d’encouragement dans les commentaires est édifiant. Ce rassemblement pour soutenir les autres combattants de la migraine est un parfait exemple de ce que les médias sociaux devraient être.
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