Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, j'aurais aimé que quelqu'un me dise les choses à faire et à ne pas faire en cas de SEP — la version réaliste de la façon de gérer la maladie, et non la liste idéaliste que l'on trouve dans la littérature. Cela m'aurait fait gagner du temps et de l'énergie.
Voici mes recommandations basées sur ma propre expérience dans la gestion de la sclérose en plaques et les leçons que j'ai apprises au fil des années.
N'essayez pas de tout comprendre d'un coup
Commençons par préciser que la SEP est très complexe. Non seulement cela, mais c'est très différent pour chaque personne. Bien que nous partagions tous des symptômes similaires, ils peuvent se manifester différemment chez chaque patient, il n’y a donc pas vraiment de modèle à suivre. Les délais sont différents pour chacun et cela ne sert à rien de se comparer aux autres.
Cela étant dit, ne vous submergez pas en cherchant des réponses en ligne ou en comparant votre SEP à celle des autres. Au lieu de cela, prenez-le un jour à la fois et faites attention à votre corps. Oui, il est important de se renseigner sur la maladie, mais au début, votre meilleur professeur est votre propre corps.
Il vous faudra quelques années pour comprendre votre nouveau vous, le comportement de votre SEP, les choses qui fonctionnent pour vous et celles qui ne fonctionnent pas. Attention, MS est polyvalente et imprévisible. Parfois, vous pensez avoir réussi, puis quelque chose de nouveau apparaît, juste parce que, et vous devez réorganiser tout votre plan. C'est comme ça.
La biologie de la SEP n’est même pas entièrement comprise par les médecins. Donc, essayer d’obtenir toutes les bonnes réponses tout de suite ne fera que vous épuiser mentalement. Au lieu de cela, concentrez-vous sur la guérison de votre corps, peu importe ce que cela signifie pour vous : manger plus sainement, faire de l’exercice, méditer et être présent.
Prenez-le un jour à la fois. Je sais que recevoir un diagnostic peut être stressant, mais faites de votre mieux pour vous détendre et gérer vos émotions. Il est valable de pleurer et de pleurer l'ancien soi. Mais rappelez-vous qu’après la tempête vient le calme.
Prenez votre rythme et n'en faites pas trop
J'ai appris celui-ci assez rapidement. J'ai toujours été un faiseur et un shaker. Et donc, après ma guérison physique, j’ai pensé que je pourrais retourner à ma vie trépidante. Grosse erreur ! J’ai dû apprendre et accepter qu’à partir de ce moment-là, j’avais mes limites.
Parce que certains jours, je me sentais plein d'énergie, je pensais que j'étais revenu à la normale à 100 %. Mais le lendemain, j’étais complètement détruit – super fatigué et pratiquement inutile. Le niveau de fatigue que j’ai ressenti était sans précédent. Mes membres étaient si lourds et j'avais du mal à respirer. J'ai dû passer deux jours au lit complètement hors service pour récupérer.
Donc, si vous voulez suivre mon conseil, ne mettez pas beaucoup de choses sur votre liste de choses à faire pour la journée jusqu'à ce que vous ayez trouvé votre propre rythme. Cela ne sert à rien de faire un million de choses pour ensuite s'épuiser. La meilleure chose qui soit, c'est un jour après l'autre.
Croyez-moi, votre corps tient le score.
Honorez les besoins de votre corps
Ceci est crucial pour gérer avec succès les symptômes de la SEP. Je ne saurais trop insister sur ce point. Il y aura des moments où vous aurez simplement besoin de vous reposer. Il n'y a rien de mal à faire une pause entre deux tâches ou à rester au lit toute la journée. NE VOUS SENTEZ PAS COUPABLE ! Et d’autres fois, vous devrez annuler ou reprogrammer parce que cela n’aura tout simplement pas lieu aujourd’hui. Aussi simple que ça.
Ne pas être disponible pour les autres à chaque fois qu’ils ont besoin de vous est aussi valable que respirer. C'est bien de dire NON. Assez d’éteindre les incendies et d’aider les autres à exister. Lorsque vous avez besoin d'une pause, prenez-la. Fixez des limites. Apprenez aux gens autour de vous que vous avez besoin de votre espace et qu’ils doivent le respecter.
Mais aussi, ne vous surestimez pas. Parfois, nous pensons que nous pouvons tout faire sans aucune aide. Nous pouvons être déçus si nous ne pouvons pas performer comme d'habitude parce que nous n'avons pas la même endurance. C'est si difficile d'abandonner le contrôle. Eh bien, tu n'es qu'un humain.
Permettez-vous de vous adapter aux changements que la SP apporte dans votre vie. Donnez-vous la permission de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin et de l’accepter lorsqu’elle vous est proposée. Vous ne le regretterez pas.
Donnez-vous la grâce
Montrez-vous la même compassion que vous offririez à un bon ami. N'oubliez pas que vous ne vous êtes pas fait ça. Vous n’êtes pas à l’origine de cette maladie, mais vous devez vivre avec elle au quotidien. Par conséquent, offrez-vous l’amour et la gentillesse que vous méritez.
Cette maladie pourrait vous briser si vous la laissez faire. Cela pourrait vous alourdir et vous démoraliser au point d’adopter des comportements autodestructeurs, comme croire aux mots de défaite dans votre tête. Éteignez le bruit.
Prononcez plutôt des mots de force et d’encouragement. Récitez des mantras quotidiens ou lisez des citations de motivation à haute voix. Les affirmations positives peuvent vous transformer en reprogrammant votre esprit.
Cela aussi passera. Confiance.
