Dans partie 1j’ai passé en revue trois types courants de douleur dans la SEP : la névralgie du trijumeau ou la douleur faciale causée par des dommages à une ou plusieurs des trois branches du nerf trijumeau dans votre tête; douleur oculaire, qui est causée par une inflammation du nerf optique qui affecte généralement un œil à la fois; et MS hug, une sensation de compression autour de la cage thoracique.
La générosité de sclérose en plaques est infini, alors bien sûr il y a plus à ajouter au sujet de la douleur liée à la SEP. Je dois aborder cela avec mon sens de l’humour sarcastique parce que j’ai l’impression d’être inscrit au programme de récompenses MS, où j’obtiens tous les avantages auxquels je n’ai pas souscrit.
Nous allons continuer.
4. signe de Lhermitte est un choc électrique soudain qui descend le long du cou et de la colonne vertébrale lorsque vous penchez votre cou vers l’avant, et pourrait certainement vous faire peur la première fois que cela se produit.
J’ai reçu un diagnostic officiel de SEP il y a 7 ans. Mais quand j’ai dit à l’un de mes neurologues spécialisés dans la SEP que je me souvenais d’avoir ressenti le signe de Lhermitte quand j’avais 19 ans, il l’a marqué comme mon premier symptôme officiel de sclérose en plaques. Cela signifie qu’au lieu de 7 ans, je vis avec la SEP depuis au moins 26 ans. Choquant !
5. Pruritest la démangeaison constante et chronique de la peau. En raison de son origine neuropathique, les crèmes topiques ou les traitements dermatologiques ne fonctionnent généralement pas. Il pourrait être traité avec des médicaments anti-épileptiques ou certains antidépresseurs. On pense qu’il s’agit d’une forme de dysesthésie ou de sensations anormales, semblables à des fourmillements ou à une peau brûlante.
Mon expérience avec le prurit est un peu différente des autres histoires que j’ai entendues d’autres personnes atteintes de SEP. Au lieu d’être l’un de mes premiers symptômes inexplicables, c’est l’un de mes symptômes actuels. Surtout quand je suis prêt à m’endormir allongé dans mon lit, alors que j’essaie de me détendre et de me relaxer, mon système nerveux a du mal à se calmer. Mes nerfs refusent de céder et j’ai des démangeaisons dans toutes les zones de mon corps, faisant de l’endormissement un véritable rituel.
Étant donné qu’il faut du temps à mon système pour obtenir le mémo « nous nous préparons à aller dormir », je prends actuellement un médicament anti-épileptique sous la supervision de mon neurologue, pour aider avec l’hypersensibilité et les démangeaisons sur ma peau. Bien que j’aie encore des démangeaisons la nuit, elles disparaissent lentement au fur et à mesure que le médicament s’installe. Ce médicament aide également à une autre forme de dysesthésie avec laquelle je vis : la peau brûlante.
6. Spasmes paroxystiques, ou des crises soudaines ou des épisodes de contraction douloureuse des muscles, vont et viennent tout au long de la journée de manière inattendue. Ils se produisent généralement sur le visage, les bras et les jambes. La SP peut endommager les nerfs qui affectent vos muscles, ce qui peut déclencher de la douleur. Ces douleurs lancinantes peut être perturbant lorsque vous êtes au milieu d’une activité et peut interférer avec vos tâches quotidiennes.
Ayant vécu cette apparition soudaine de douleur, je peux vous dire que cela peut vraiment vous arrêter sur vos traces. Ça sort de nulle part et c’est généralement intense. Heureusement, si vous voulez, ça ne dure que quelques secondes ou quelques minutes et ça s’en va comme c’est venu.
Qui n’a jamais ressenti un tic sur la lèvre ou la paupière ? Ceci est un exemple de spasmes paroxystiques à une échelle mineure. Probablement pas douloureux, mais certainement très ennuyeux.
Je ne sais pas si tout le monde ressent la même chose, mais j’ai l’impression que ma SEP est très active. J’ai tout dans le livre et plus encore. Bien que mes IRM soient stables et que je ne montre aucune lésion active, tous les symptômes sont présents quotidiennement.
Gérer les différents types de douleur liée à la SP
Malheureusement, il n’existe pas de formule magique pour traiter la douleur liée à la SP. Cela pourrait être une période frustrante pendant que vous identifiez ce qui fonctionne pour vous. Non seulement cela, mais MS est dynamique et polyvalent. Les symptômes changent avec le temps, qu’ils s’atténuent, s’améliorent ou s’aggravent.
Les médicaments anti-épileptiques, les antidépresseurs, les opioïdes, les analgésiques, les stéroïdes et les onguents topiques sont couramment utilisés comme moyen de traitement. Certains ont plus de succès que d’autres, selon la cause réelle de la douleur. Mais c’est une question d’essais et d’erreurs lorsqu’il s’agit de traiter la douleur liée à la SP.
La douleur peut également être traitée sans l’utilisation de médicaments. La physiothérapie et l’ergothérapie, la méditation, le yoga, le tai-chi, les exercices aquatiques et l’acupuncture peuvent être utilisés comme thérapies complémentaires ou alternatives.
Il est important de discuter de votre douleur avec votre médecin pour identifier la véritable source de votre douleur, au lieu d’accumuler des médicaments ou des médicaments en vente libre qui pourraient ne pas la résoudre et avoir des effets secondaires à long terme.
Par exemple, si votre douleur est liée à une faiblesse ou à des changements de démarche, le bon traitement serait peut-être d’aller en physiothérapie pour remédier à la faiblesse. Si la douleur provient de la spasticité, des médicaments et des exercices d’étirement seraient appropriés, par opposition à la simple prise de médicaments relaxants musculaires.
Douleur neuropathique ne répond généralement pas bien aux analgésiques puissants. C’est là que les médicaments anti-épileptiques ou antidépresseurs entrent en place. Selon la National MS Society, ces médicaments ne sont pas approuvés par la FDA comme traitement de la douleur dans la SEP, mais sont utilisés hors AMM dans la SEP.
Il convient également de mentionner que votre état émotionnel, votre anxiété ou votre dépression peuvent causer des douleurs physiques. La santé mentale va de pair avec votre santé physique. Beaucoup de gens pensent que ce sont deux choses distinctes, mais en réalité, ce n’est pas le cas. Vos pensées, vos sentiments, vos émotions sont aussi importants que votre condition physique, et chacun affecte l’autre.
En conclusion, la douleur liée à la SP est réelle. Qu’elle soit neuropathique ou musculo-squelettique, nous ressentons de la douleur lorsque nous vivons avec la sclérose en plaques. Aussi débilitant que cela puisse être, il existe encore des moyens de le traiter. Une approche multidisciplinaire peut vous aider à gérer la douleur plus efficacement, en utilisant une combinaison de médicaments et de thérapies alternatives. N’oubliez pas de toujours consulter votre médecin avant de commencer tout nouveau traitement et de maintenir une communication ouverte avec votre médecin.
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Crédit photo : vitapix via Getty Images
