Le jour où j’ai été diagnostiqué avec la maladie de Crohn

Vendredi 13 décembre 2019. 7 h 15 J’éteins mon réveil et balance mes jambes sur le côté du lit, en posant mes pieds sur le sol en vue de me lever. Je fais une pause et prends une longue et profonde inspiration. Je répète le même mantra dans ma tête comme je l’avais fait au cours des dernières 24 heures, encore et encore : « Tout ira bien. Je vais bien. Il n’y a rien à craindre.

Je ne savais pas à l’époque que cette journée laisserait un souvenir aussi traumatisant et changerait inévitablement le cours de ma vie.

12h je me réveille. Je suis allongé dans un lit d’hôpital. Je regarde l’infirmière retirer l’intraveineuse de mon bras. Je commence à sentir la première lueur d’espoir que tout cela coloscopie l’expérience est enfin faite. J’obtiendrai une ordonnance rapide et facile pour réparer ce qui s’est passé et je n’aurai plus jamais à le faire. Mon médecin entre alors. Elle me demande comment je me sens. Je lui dis que je meurs de faim. Elle rit et dit : « Eh bien, la bonne nouvelle est que vous pouvez manger maintenant. La mauvaise nouvelle est que vous avez La maladie de Crohn.

Je pensais que mon état comateux à moitié endormi me dérangeait peut-être. Je dis : « Quoi ? Que veux-tu dire? Êtes-vous sûr de vouloir dire la maladie de Crohn ? »

En fait, j’avais récemment entendu parler de la maladie de Crohn à l’école de pharmacie, donc j’étais au moins assez familière avec ce que c’était. Elle poursuit en expliquant brièvement comment j’ai une section d’inflammation sévère au niveau de l’iléon terminal, qui est l’endroit où votre intestin grêle se connecte à votre gros intestin, et comment il s’agit généralement d’une présentation typique de la maladie de Crohn. Elle hoche rapidement la tête et dit : « OK ? » Puis elle commence à se retourner pour partir, comme si cela aurait dû être une explication suffisante.

Je l’arrête et commence à supplier pour plus de détails. Qu’est-ce qui a causé cela? Comment est-ce arrivé? Qu’est-ce que cela pourrait être d’autre que la maladie de Crohn ? Qu’est-ce que je suis supposé faire? Bien sûr, il n’y a pas de réponses à ces questions. Et mon médecin n’allait certainement pas essayer d’y répondre. Dans l’ensemble, j’ai reçu très peu d’informations, dont la plupart je ne me souviens que par morceaux. De l’anesthésie qui s’estompe à mon état de choc actuel, je n’étais pas en mesure de retenir efficacement la moindre information.

Cependant, je me souviendrai sans doute toujours de la manière horrible dont mon médecin m’a délivré mon diagnostic. Presque équivalent à un restaurant de restauration rapide – fournissant des services aussi rapidement et efficacement que possible. Je ne pouvais pas prendre la peine de perdre du temps avec empathie.

Avant que je m’en rende compte, mon médecin était déjà parti. Je commence à pleurer, me sentant extrêmement submergé par chaque sensation. Mes bras commencent déjà à avoir des ecchymoses à cause de plusieurs piqûres d’aiguilles pour mon IV, mon estomac me tue, je ne peux pas dire si la nausée est due à la famine ou à mon anxiété explosive, et je me sentais seul.

13h30 Je rentre enfin chez moi et je sens tout s’effondrer autour de moi. J’ai l’impression que tout ce pour quoi j’ai travaillé, attendu et planifié est juste terminé. Cette maladie chronique allait changer ma vie et je ne pourrais rien faire. J’ai passé le reste de la journée à rechercher en ligne tous les pires scénarios possibles et j’ai continué à le faire pendant des heures chaque jour. Cela m’a conduit dans une dépression qui a duré des mois.

J’ai obtenu très peu de réponses au cours de l’année suivante. J’ai eu un suivi avec mon médecin qui a fait cette première coloscopie, et essentiellement on ne m’a rien dit de différent de la date de mon diagnostic initial. Elle était également très peu intéressée à entendre mes opinions sur ma propre condition, ce qui m’a inévitablement incité à passer à mon état actuel. gastro-entérologue qui a été incroyable. Avec lui, j’ai pu trouver le bon traitement et développer une relation patient-prestataire de qualité.

Je repense à ce jour de décembre et je n’arrive pas à croire à quel point ma vie est différente maintenant. Je m’étais tellement habituée à me sentir mal tout le temps que je ne pouvais plus faire la différence entre la santé et la maladie. Mais j’avais raison quand je pensais que la maladie de Crohn allait changer ma vie. Je ne savais tout simplement pas que cela changerait pour le mieux.

UN

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Crédit photo:UN daizuoxine / iStock Getty Images Plus