Documenter mon parcours

Dans ce qui peut ressembler à une route solitaire avec une maladie chronique, il peut être difficile de partager avec les autres les défis auxquels vous êtes confrontés. Souvent, nous ne voulons pas être perçus comme des plaignants ou comme des épuisants pour nos systèmes de support. J’ai découvert que dans les moments où j’avais juste besoin de sortir des choses ou même simplement de garder un compte de ce que je vivais et ressentais, mon journal devenait mon meilleur ami. Documenter tout cela est devenu un outil puissant à bien des égards, sur lequel je me suis souvent appuyé.

Pendant la pandémie, l’une des choses les plus difficiles que j’ai vécues a été de ne pas pouvoir me rendre au cabinet pour voir mon dermatologue. À gauche et à droite, des plaques surgissaient. Mon cuir chevelu était complètement squameux et sur de nombreuses parties de mon corps, j’avais ce qui ressemblait à la varicelle. Parce que je traversais tellement de choses et que j’éprouvais des symptômes différents que je n’avais jamais rencontrés auparavant, j’ai commencé à documenter dans mon journal tous mes symptômes.

J’ai commencé à tout écrire, des symptômes aux médicaments que j’utilisais ou même aux remèdes maison que j’essayais. Je voulais avoir quelque chose à montrer au dermatologue quand je pourrais être vu que j’ai clairement noté tout ce que j’avais vécu. Tout écrire m’a donné tellement de perspicacité. J’ai commencé à apprendre mes déclencheurs, ce qui fonctionnait, même jusqu’au niveau de douleur que je ressentais au fil des jours et des semaines.

En plus de documenter mes symptômes, j’ai également noté tous mes sentiments. C’était tellement cathartique puisque l’écriture vous donne la liberté de vous exprimer sans jugement. Mon carnet, alias mon journal des poussées, m’a donné l’espace sûr pour décharger tout ce que je vivais sans avoir à expliquer une fois de plus que le psoriasis ne concerne pas seulement la peau sèche. Je me souviens m’être demandé « pourquoi moi », m’être senti triste, fatigué, en colère, à peu près toutes les émotions. J’ai tout écrit pour le laisser sortir. Le stress peut contribuer aux poussées, et utiliser mon écriture pour révéler mes émotions m’a aidé à surmonter l’impact émotionnel de ma maladie chronique.

Les jours où je n’avais pas envie d’écrire quoi que ce soit, je documentais avec des images. Prendre les photos donne un visuel aux symptômes visibles qui servirait de référence. Mon dermatologue m’a fortement recommandé de conserver un dossier de photos pour pouvoir y référencer facilement. Les photographies peuvent même montrer des progrès, voire leur absence, qui pourraient aider à la prise de décision en matière de traitement.

Finalement, j’ai commencé à partager publiquement mon parcours avec le psoriasis. Je construisais maintenant une communauté et créais un nouvel espace pour partager une partie de ce que j’avais documenté dans mes journaux ou des photos que j’avais commencé à partager. Même si j’étais très nerveux avec ce que j’appelle mes messages de révélation, une fois terminés, c’était comme un poids levé. Les gens ont commencé à me remercier pour ce partage, puis à leur tour ont également commencé à partager leurs expériences individuelles. Tous mes écrits et documents sur mon parcours n’étaient pas réservés à mon dermatologue ou à moi-même. J’ai réalisé qu’il y avait un objectif plus profond : montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls et leur donner des outils pour les aider à traverser tout cela.

Si vous envisagez de documenter votre voyage, vous vous demandez peut-être par où commencer. C’est à toi de voir. Vous pouvez vous procurer un cahier dans lequel vous conservez tous vos symptômes. Vous pouvez même noter toutes les questions que vous pourriez avoir pour votre prochain rendez-vous. Vous pouvez être créatif lorsque vous écrivez : certaines personnes écrivent de la poésie, des chansons ou d’autres formes d’art créatif pour documenter leurs expériences.

Vous n’aimez pas taper ou écrire avec un stylo et du papier à l’ancienne ? Utilisez des notes vocales ou d’autres formes de technologie pour conserver une trace de ce que vous vivez. La plupart des téléphones portables ont des notes vocales, ou vous pouvez utiliser différentes applications pour conserver des enregistrements vocaux de vos expériences.

Aujourd’hui, je tiens toujours un journal de tous les symptômes que je ressens entre les visites chez mon médecin. J’écris aussi, sinon tous les jours, tous les deux jours – même si ce n’est qu’une phrase. Il n’existe aucune méthode, bonne ou mauvaise, quant à la façon dont vous pouvez choisir de documenter. Tout ce qui fonctionne pour vous fonctionne pour vous. À bien des égards, documenter votre parcours peut être informatif, transformateur et vous aider à faire face et à surmonter les émotions que vous pouvez ressentir lors d’une poussée de psoriasis.

Crédit photo : VoyagesCouples/Getty Images