Prendre divers médicaments, vivre avec une grave faiblesse, associée à des effets secondaires, a entravé ma vie. Cependant, grâce à mon dévouement, je suis devenu un apprenant continu de ce dont mon nouveau corps a besoin pour fonctionner. Nous pouvons réduire considérablement les médicaments au fil du temps et passer d’une faiblesse telle que nous pouvons à peine fonctionner à un monde que nous n’aurions peut-être pas cru possible.
Alors que je me prépare mentalement aux IgIV de demain, je me souviens du parcours que j'ai vécu pour trouver des médicaments qui fonctionnent pour moi et mon corps. Une chose dont je me souviens clairement, c'est le fardeau mental que représente l'essai de médicaments après médicaments, et aucun d'entre eux ne semble être efficace. Rien n'a fonctionné ; J'étais toujours dépendant des autres pour tout. Cela crée des problèmes mentaux tels que l’anxiété, la tristesse et la dépression. J'ai perdu ma joie en trouvant enfin mon régime médicamenteux.
Je veux me concentrer sur une expression que j’ai inventée, « The MG Layers », parce que l’essai de nouveaux médicaments est à la surface de tout cela. Discutons des couches : mentale, effets secondaires et entrave aux activités quotidiennes.
Il y a d’abord la couche mentale.
Si nous épluchions les couches d’un oignon, la couche supérieure serait l’anxiété et la frustration de ne rien fonctionner. Il ne s’agit pas seulement de l’acte physique de prendre des médicaments ; c'est l'angoisse de se demander si cette fois ça va marcher, et si quelque chose m'aidera un jour à aller mieux. Lorsque vous vivez une déception continue, cela vous coûte cher. Mentalement, vous commencez à perdre espoir et cela érode votre joie. Je suis passé d’optimiste et confiant à carrément désespéré et douteux que quelque chose puisse s’améliorer.
La suivante est la couche des effets secondaires.
Chaque médicament a ses effets secondaires. Par exemple, un inhibiteur de la cholinestérase, utilisé pour traiter la faiblesse musculaire, peut provoquer une diarrhée sévère et une sensation constante de nausée. La prednisone peut provoquer une prise de poids et une insomnie sévère. L'azathioprine, qui est utilisée pour calmer votre système immunitaire, peut provoquer une sensibilité cutanée et intensifier les nausées déjà constantes. Et je ne sais pas de quel médicament il s'agissait, mais j'ai aussi développé des tremblements incontrôlables.
La couche suivante et dernière est la perturbation de ma vie quotidienne.
Tous les médicaments que nous prenons en tant que guerriers MG affectent définitivement la façon dont nous vivons la vie au quotidien. En raison de l'état mental dans lequel je me trouvais, associé à tous les effets secondaires de chaque médicament nouveau ou continu, ma vie était un combat constant. Je n'étais pas assez fonctionnel pour effectuer des tâches quotidiennes simples. Par exemple, je tremblais tellement qu’il était presque impossible de me brosser les dents. À cause de l'insomnie associée à une faim constante, j'étais irritable, fatiguée et je prenais constamment du poids. C’est la seule fois de ma vie où j’ai eu des problèmes de tension artérielle.
En ce qui concerne la myasthénie grave, il n’existe aucun concept d’inclusivité. Le seul aspect qui inclut tout le monde est que nous vivons et apprenons tous dans la même condition. Nous prenons tous des médicaments différents ; nos symptômes varient et les effets secondaires et la gravité potentielle diffèrent. Parmi toutes les variables que nous devons prendre en considération, il est clair que chaque parcours MG est unique en soi.
L’aspect de la vie sur lequel je souhaite me concentrer le plus est la façon dont toutes ces « couches » affectent un parcours de remise en forme. Je suis passé d’un état d’activité plutôt actif à un état d’inactivité du tout. Mentalement, c’était le début du chemin vers l’acceptation. Accepter que ma nouvelle normalité était devenue être à la maison, être au lit ou sur le canapé, des rendez-vous interminables chez le médecin, des hospitalisations constantes. Émotionnellement, c'est éprouvant pour le cerveau parce que j'avais l'habitude de travailler, de faire de l'exercice, d'être mère d'équipe, de m'occuper des enfants, de cuisiner et de faire le ménage. Je n'étais plus capable de faire toutes les petites choses que nous tenons pour acquises. Ne pas pouvoir faire d’exercice a été un coup dur pour moi, car c’était quelque chose qui m’apportait la paix.
À cause des effets secondaires, cela a aussi changé ma vie sociale. Mon sommeil était interrompu et je souffrais constamment parce que j'avais développé une inflammation extrême. J'avais des tremblements incontrôlables, de la dépression et une prise de poids, pour ne citer que quelques choses. Lorsque votre corps subit tous ces changements si soudainement, il se met en état de choc. J'avais le sentiment d'être devenu un gros fardeau pour tout le monde. En plus de cela, je regarde comment la vie de chacun continue d'avancer sans moi.
Oui, il y a beaucoup d’effets secondaires physiques, mais l’aspect mental est peu étudié. Au fond, je devenais fou ; Je m’enfonçais littéralement dans la dépression de jour en jour. J'ai eu la chance d'être entouré d'amour, et ils étaient tellement concentrés sur la satisfaction de mes besoins physiques que personne n'a remarqué que j'étais déprimé. Je n’allais pas leur faire subir ce stress, alors je l’ai gardé pour moi alors que mon état empirait.
Chaque aspect de la vie avec la MG contribue à la façon dont nous vivons cette chose que nous appelons la vie. En ce qui concerne la forme physique, cela fera ou détruira ce voyage, en fonction de votre degré de progression dans la phase stable. Que nous soyons mentalement, physiquement et émotionnellement capables de soutenir l’acte d’entraînement détermine la façon dont nous avançons et progressons. Cela ne s’applique pas seulement à l’entraînement, mais à la vie en général.
