Vivre avec la myasthénie grave (MG), c'est comme être sur une balançoire. D’un côté, vous avez les symptômes de la MG elle-même et de l’autre, les effets secondaires des médicaments qui aident à gérer ces symptômes. Il s’agit de trouver cet équilibre délicat qui vous permettra de vivre votre vie aussi pleinement que possible.
Parlons d’abord de la prednisone – un mal nécessaire dans le monde MG. Cela peut vous sauver la vie, mais cela peut avoir un prix en termes d'effets secondaires : sautes d'humeur, insomnie, prise de poids et le redoutable « visage lunaire ». Au départ, je n'ai pas été épargné. J'ai vu mon poids augmenter et mon visage s'arrondir, ce qui était décourageant.
Mais ensuite, je suis tombé sur le régime Autoimmune Protocol (AIP), un régime d’élimination stricte conçu pour réduire l’inflammation et les symptômes des maladies auto-immunes. Suivre le régime AIP a changé la donne pour moi. Non seulement j'ai réussi à éviter le visage de la lune, mais j'ai également perdu le poids que j'avais pris et j'ai pu le conserver. Cela n’a pas été facile, mais les résultats ont valu tous les sacrifices. En ce qui concerne les problèmes de sommeil, j'ai adopté une routine stricte au coucher et j'ai réduit le temps passé devant un écran la nuit pour être mes meilleurs amis.
L’un des aspects les plus frustrants de la gestion de la MG est le piège des effets secondaires des médicaments. Prenez la prednisone, par exemple. Il est efficace pour gérer mes symptômes de MG, mais présente des inconvénients, comme l'affaiblissement des os. Entrez Adcal-D3, mon incontournable pour la santé des os. Il s'agit d'un supplément de calcium et de D3 en vente libre qui peut entraîner son propre ensemble d'effets secondaires, comme des troubles gastro-intestinaux. J'ai l'impression de prendre des médicaments pour gérer les effets secondaires d'autres médicaments.
Chaque médicament de mon plan de gestion de la MG entraîne ses propres effets secondaires. L'azathioprine avec ses nausées, l'acide alendronique qui me dérange l'estomac et la pyridostigmine, qui peut provoquer une augmentation de la salive/transpiration, un écoulement nasal et une augmentation des mictions. Le lansoprazole est utilisé pour protéger mon estomac de tout le reste, mais à un prix, car le prendre pendant plus d'un an peut augmenter les risques de certains effets secondaires, notamment des fractures osseuses, des infections intestinales et une carence en vitamine B12 ! Il s’agit d’un équilibre délicat : il faut essayer de garantir que les avantages l’emportent sur les inconvénients.
Comment puis-je gérer ce labyrinthe de médicaments et d’effets secondaires ? Tout est question de stratégie et de soutien. Pour les nausées provoquées par l’azathioprine, je la prends toujours avec de la nourriture pour soulager mon estomac. Après avoir pris de l’acide alendronique, je m’assure de rester debout pour éviter les brûlures d’estomac. Avec la pyridostigmine, je garde des mouchoirs à portée de main pour mon nez et mes yeux qui coulent, ainsi qu'un déodorant pour lutter contre la transpiration accrue. Cependant, mon principal défi a été de faire face aux pipi urgents – c'est si grave que j'avais l'habitude de craindre de boire quoi que ce soit quand je sortais, craignant de ne pas trouver de toilettes à temps.
Pour résoudre ce problème, j'ai acheté une clé radar, qui permet d'accéder à toutes les toilettes pour personnes handicapées au Royaume-Uni (où j'habite), ainsi qu'une carte « Désolé, je ne peux pas attendre ». Cette carte peut être présentée dans n'importe quel magasin, permettant l'utilisation des toilettes du personnel même si les toilettes des clients ne sont pas disponibles. Ces deux articles peuvent être facilement commandés en ligne, offrant un soulagement significatif et renforçant ma confiance en moi lors de mes déplacements.
Gérer la MG et ses traitements, c'est un peu comme jongler en conduisant un monocycle. Cela nécessite un ajustement constant, une bonne dose d’humour et une conviction inébranlable que vous pouvez garder toutes les balles en l’air. Partager ces expériences et conseils est ma façon de tendre la main à ceux qui empruntent cette voie.
N'oubliez pas que même si nos parcours sont personnels, nous sommes tous dans le même bateau, apprenant les uns des autres et évoluant vers une vie où nous pouvons gérer la MG plutôt que de la laisser nous gérer.
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