Avez-vous essayé d'expliquer ce que ressent la douleur liée à la spondylarthrite ankylosante ? Lorsque vous le faites, tout ce que vous obtenez en retour, ce sont des regards vides ou des hochements de tête polis. Vous essayez de décrire le goût d'un kumquat à quelqu'un qui n'a jamais mangé que des pommes. Ils essaient de comprendre, mais parfois, on a l'impression de parler une autre langue. Et pire encore, vous pourriez craindre qu'ils pensent que vous faites tout ce qui concerne vous et votre douleur.
AS est un petit ravageur sournois. Non seulement votre corps vous fait mal, mais la maladie entraîne également tout un bagage émotionnel. Pas étonnant que nous voulions que les gens que nous aimons comprennent ce que nous traversons. Mais comment leur faire comprendre ce qui se passe réellement sans ressembler à un disque rayé ?
J'ai rassemblé quelques analogies pour expliquer votre douleur AS afin qu'ils ne pensent pas que vous êtes déprimé.
Comparez AS au transport d’un sac à dos rempli de pierres… tout le temps
Imaginez si quelqu'un vous demandait de porter un sac à dos rempli de pierres chaque jour, partout où vous allez. La douleur peut être lourde et épuisante. Votre dos, votre cou et même vos hanches portent ce poids invisible. Malheureusement, votre douleur ne disparaît pas lorsque vous vous asseyez ou faites une sieste.
Partager cette analogie pourrait les aider à comprendre pourquoi vous êtes parfois plus lent ou pas prêt pour certaines activités.
Expliquez que vous êtes dans un jeu de Twister sans fin
Vous vous souvenez d'avoir joué à Twister quand vous étiez enfant ? Vous essayez d’étirer votre corps d’une manière qui ne devrait vraiment pas se faire ? Imaginez maintenant être coincé dans l’une de ces positions pendant des heures, voire des jours. La SA peut donner l’impression que le corps est tordu en raison de raideurs articulaires et musculaires. Faites savoir à vos amis que ce jeu constant de « Twister » est la raison pour laquelle votre corps se sent si mal en point.
Dites-leur que vous essayez de vous déplacer dans la mélasse
Avez-vous essayé de courir dans l’eau ou de marcher dans une boue épaisse ? AS peut vous donner l’impression d’essayer de bouger dans de la mélasse – tout demande plus d’efforts. Même en sortant du lit, vous pouvez avoir l'impression de traverser quelque chose de collant et de lourd.
L’analogie avec la mélasse peut aider à expliquer pourquoi vous êtes plus lent le matin ou pourquoi vous avez besoin de plus de temps pour démarrer.
Partagez comment certains jours, vous avez l'impression d'être l'homme de fer-blanc du Magicien d'Oz
Pensez à la tenue la plus lourde que vous ayez jamais portée – peut-être un gros manteau d'hiver avec de nombreuses couches. Imaginez maintenant que votre peau ait l'impression d'être enveloppée de métal. Lors des journées difficiles, vous pouvez avoir l'impression de porter une combinaison de fer. Il est difficile de bouger et chaque pas ressemble à un combat.
J'ai utilisé cette analogie tout le temps. Quand je l’ai fait, ma famille a compris pourquoi je n’étais pas pétillante certains jours.
Décrivez comment votre énergie est comme une batterie de téléphone… mais se vide plus rapidement
Nous connaissons tous la sensation lorsque la batterie de notre téléphone est faible et nous recherchons un chargeur. AS peut faire ressentir votre énergie de cette façon : une batterie qui se décharge beaucoup trop rapidement. Même les petites tâches peuvent sembler insurmontables et votre énergie ne se recharge pas aussi rapidement que vous le souhaiteriez.
Si vos proches savent que votre niveau d’énergie est comparable à la gestion d’une batterie, ils seront plus compréhensifs lorsque vous aurez besoin de vous reposer.
Appliquez la métaphore de la « douleur invisible »
L’un des aspects les plus difficiles de la SA est que la maladie est souvent invisible. Vous avez peut-être l'air bien à l'extérieur, mais à l'intérieur, vous avez l'impression que votre corps crie. Comparez-le à une vieille voiture. La voiture a fière allure à l’extérieur mais a un moteur rouillé à l’intérieur. Les choses ne se passent pas bien, même si la couleur de la peinture semble correcte à première vue. Leur faire savoir que votre douleur est invisible mais bien réelle pourrait les aider à comprendre pourquoi tout n'est pas « dans votre tête ».
Hé, je comprends, ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie. Le SA est encore plus difficile lorsque vous avez l'impression que les gens autour de vous ne comprennent pas ce que vous vivez. Non pas parce qu’ils s’en moquent, mais ils ne peuvent pas ressentir ce que vous ressentez. La prochaine fois que vous serez tenté de hausser les épaules et de dire « Je vais bien », essayez plutôt l'une de ces analogies.
Soyez ouvert à la compréhension et au soutien de vos amis et de votre famille lorsque vous le faites. Et qui sait, vous pourriez même vous sentir un peu moins seul dans votre voyage.
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