Expliquer une maladie comme la sclérose en plaques à une personne dont l’état de santé est parfaitement impeccable peut être frustrant. C’est en quelque sorte le thème suivant : « si cela ne m’affecte pas, il n’est pas nécessaire de justifier mes études approfondies ». C’est courant et compréhensible. Je suis sûr que beaucoup d’entre nous ont essayé d’expliquer la SEP à un ami, un membre de la famille ou même un collègue, et vous jureriez que nous avons simplement essayé d’expliquer le fonctionnement de la physique quantique. On voit qu’ils écoutent, mais leurs yeux semblent masqués par un film de confusion et de questions.
Nous avons essayé d’utiliser des explications détaillées. Au lieu de dire « Ma fatigue a été horrible », nous disons : « La fatigue, c’est comme si vous marchiez un kilomètre avec la grippe et que vous aviez des sacs de sable de 20 livres attachés à vos jambes. » Il dresse un tableau clair pour l’auditeur. Ce n’est pas non plus une sensation très confortable pour nous. Disposer tout cela là-bas. Baisser notre garde. Faire participer les gens aux aspects les plus difficiles de notre vie. Mais lorsque nous nous permettons d’être transparents, nous permettons aux autres de comprendre plus clairement ce à quoi nous sommes confrontés au quotidien.
Cependant, la comparaison automatique nous est toujours lancée : « Oh, je suis très fatigué aussi ! » – une phrase que je suis sûr que 90 % d’entre nous ont déjà entendue. Comme si la personne en accord faisait de son mieux pour se retrouver sur le même terrain de jeu, pour partager le terrain, en quelque sorte. Nous savons que cela n’est guère exact, mais ce sentiment est apprécié du mieux qu’il peut. J’ai même entendu la comparaison en termes de problèmes de vision avec la conduite automobile. « Je souffre aussi de cécité nocturne. » C’est vraiment un sujet compliqué, car lorsque moi-même, je peux apprécier l’engagement qu’un ami peut avoir à intervenir sur des problèmes similaires en guise d’offre de réconfort ou de validation, cela me laisse toujours un goût amer dans la bouche de « Ce n’est pas pareil ! » Parce que ce n’est vraiment pas pareil.
Je pense que nous avons définitivement une opportunité dans ces moments-là. Ces comparaisons innocentes nous donnent l’occasion d’expliquer un peu plus loin, un peu plus profondément, qu’il ne s’agit certainement pas de la même chose. Ma fatigue n’est pas la même que ta fatigue. Quand je tombe malade, cela peut durer des semaines et des semaines, 10 jours jusqu’à la guérison étant la vérité pour un homme moyen. Mes problèmes d’équilibre ne sont pas les mêmes que lorsque vous avez trop bu et que vous ne supportez plus. La façon dont je bredouille mes mots n’est pas la même que lorsque vous avez subi des soins dentaires et que vous ne pouvez pas parler clairement. Je pense que permettre aux comparaisons d’avoir de la vérité et du poids peut en fait être assez préjudiciable. Cela ne permet certainement pas à l’autre partie de vraiment comprendre la différence. Alors, nous devons le faire. Je ne propose pas de feu vert en termes d’argumentation et de défensive. Je pense que nous pouvons tous faire passer notre message si nous faisons preuve de tact et de patience. C’est la partie la plus délicate de tout ce désordre.
Je pense que ce sujet peut presque nous placer dans un rôle plus territorial. MS est un peu comme un club. Lorsque nous établissons des liens avec d’autres personnes qui partagent notre diagnostic, il existe un terrain de jeu mutuel. Un lien automatique invisible qui nous unit. Nous nous sentons plus à l’aise en contact avec quelqu’un d’autre qui connaît vraiment et « contracte » notre maladie. Ce serait comme si on comparait quelqu’un paraplégique à quelqu’un qui utilise un fauteuil roulant ambulatoire. Même si certains fondamentaux sont similaires, le cas est totalement différent. Encore une fois, je pense que les personnes en bonne santé dans nos vies ne savent pas nécessairement qu’une comparaison innocente n’est pas la plus saine, mais leur cadre de référence est brouillé, étant donné le manque d’expérience personnelle. Nous ne pouvons pas avoir peur d’éduquer et d’élargir la compréhension. Nous le devons à nous-mêmes.
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Crédit photo : E+/Getty Images
