Afin de stimuler les discussions sur l'univers des maladies rares, le Maison de chasseurAssociation brésilienne de patients atteints de maladies rares et de soignants, soutenus par la Fédération brésilienne des associations de maladies rares (Février) et le Centre de soins intégraux et de formation en maladies rares à Porto Alegre, le Maison raretient la 10e édition du scénario de maladies rares au Brésil. L'événement aura lieu le 23 juin, au WTC Theatre de São Paulo (SP), et aura lieu hybride (en personne avec interprète en libras et transmission en ligne en portugais, anglais et espagnol).
«Nous sommes extrêmement heureux et fiers de cette dixième édition de l'événement. C'est une étape importante pour nous. Le scénario de maladies rares au Brésil est un espace pluriel et démocratique qui représente l'emblématiquement la croyance de Hunter dans le dialogue en tant que l'un des moyens les plus efficaces de traiter un thème complexe tel que les maladies rares», explique Antoine Daher, président de Casa Hunter, Febraras, Febrare et CO -found.
Agissant dans le troisième secteur pendant plus d'une décennie, Daher obtient des progrès et des difficultés. «En ce qui concerne les maladies rares, il est indéniable que nous ayons eu des avancées importantes, à partir de 2014 avec l'ordonnance 199 et de nouvelles résolutions pour améliorer la zone réglementaire du pays – à la National Health Surveillance Agency (ANVISA) pour hiérarchiser les dossiers de médicaments et certains factures – cependant, il existe encore de nombreux défis. Les professionnels et la création de protocoles de dépistage et de suspicion cliniques plus efficaces », ajoute Daher.
Le programme d'événements comprend trois tables de discussion, qui seront composées d'invités renommés. Le premier tableau abordera les politiques publiques actuelles ainsi que l'impact de la décision de la Cour suprême fédérale (STF) sur l'octroi judiciaire de traitements non intégrés au système de santé unifié (SU). Le deuxième tableau discutera des propositions de modernisation dans le flux d'accès des patients dans le système de santé (public et privé). Enfin, le troisième tableau discutera des tendances mondiales (thérapies innovantes dans des maladies rares). Pour participer à la 10e édition du scénario de maladies rares au Brésil, vous devez vous inscrire via le site. L'inscription est gratuite et limitée.
Entre autres actions, la réunion attirera également l'attention sur la campagne «Futuro Future ne sort pas». L'initiative a été conçue par Febrararas et possède une vidéo et une lettre ouverte, disponibles au Mouvement Hub, qui invite la société civile, les gestionnaires et les législateurs à réfléchir sur l'importance de construire un système de santé qui assure le droit fondamental à la vie et à la santé, à la hiérarchisation des solutions qui répondent vraiment aux besoins de la population.
